ALLERGIAPERHE: Erityislapsi

Tämä postaus on puhtaasti ajatuksen purkamista taas kesän jäljiltä. Kesä on ollut raskas monesta näkökulmasta, koska se toi mukanaan niin paljon uutta. Se toi niitä kauan kaivattuja vastauksia, lisääntyneitä lääkityksiä, lähetteitä erinäisiin paikkoihin, eilen jopa myönteisen päätöksen vammaistukeen (heinäkussa kun tuli kielteinen) ja vaikka mitä. Kesässä oli myös paljon hyvää; saimme nauttia mummalasta ihmisineen ja tekemisineen, tapasimme vertaistuen merkeissä ihanan allergiaperheen, olimme lomalla ja nautimme jokaisesta hyvästä hetkestä. Mutta nyt on aika purkaa taas tuntojaan, koska sitä varten olen blogini joskus perustanut.

ERITYISLAPSI

Yritän hyväksyä sen, että tässä kohti voin pistää oman lapseni erityislapsi -kategoriaan. Toisaalta samalla olen sitä mieltä, ettei kaikkea tarvitse kategorioida. Mutta toisaalta hyväksyminen siitä, että lapseni menee erityislapsi-tittelin alle auttaa itseä hyväksymään ja ymmärtämään tätä kaikkea uudella tavalla. Se antaa ymmärryksen sille, miksi osa asioista tuntuu arjessamme haastavalle. Erityislapsi on laaja, todella laaja käsite ja sen alle mahtuu oikeasti paljon kaikenlaista. Meidän arkea se ei muuta, mutta tälle äidille se ehkä antaa ymmärrystä.

Todellisuudessahan enempi tai vähempi erityinen tämä lapsi on ollut jo pidemmän aikaa jne, mutta nyt jotenkin itse työstän sitä todellisuutta, että kaikki yhdistettynä kyllä tekee sen. Erityislapsi-sananana pitää niin ison kirjon sisällään, että siihen mahtuu monenlaista <3 Erityislapsen äitinä olo on rikkaus; ainakin omani antaa ja opettaa koko aika niin paljon. Erityislapsi

AJATUKSIA

Välillä toivon, että voisin mennä kauppaan ja ostaa sieltä halvimman margariinin, jolla voidella lapseni leipä. Siis sellaisen kaupasta ostettavan leivän. Sitten saisin laittaa sen leivän päälle leikkeleen, jonka olen vapaasti valinnut niiden sadan joukosta siellä kaupassa. Sen jälkeen lapseni ei toteaisi aamupalan jälkeen ”minua hiukan oksettaa. Kun röyhtäisin vähän liian kovaa varmaan.” Tässä maailmassa en lähtisi viemään lastani päiväkotiin Epipenit kassissa, lääkkeet dosetissa sekä vesikanisteri mukanani. Lapseni ei myöskään kuormittuisi päiväkodissa niin kovasti, että illat ovat kipeitä ja tuskaisia. Lapseni myös nukkuisi kokonaisen yön ja heräisi pirteänä uuteen aamuun.

Mutta vaikka välillä toivon kovasti, että lapseni saisi olla vähemmän kivulias ja voisi päästä elämästä helpommalla, niin.. Se ei vain ole meidän elämää eikä arkea. Me opettelemme elämään niillä korteilla, jotka meille on annettu. Eilen ajoimme mummalasta kotiin ja pysähdyimme ABC:lle, josta olisimme ostaneet Leolle sopivan pussisoseen jos siellä olisi sellainen ollut. Ei ollut. Lastenruokahylly oli täynnä erilasia soseita, pusseja sekä purkkeja, mutta niistä ei sopinut meille yksikään. Koska S-ryhmän kaupassa on tasan se yksi sopiva ja sitä ei juuri tuossa kaupassa ollut. Ja siellä kaupassa ollessani tajusin, että siitä kaupasta ei olisi saanut lapselleni mitään syötävää. Pensasmustikoita ei ollut, Bonne päärynää ei ollut, oikeanlaista pussisosetta ei ollut. Tämän takia me kannamme ne eväät mukana. Se iskee kuitenkin aika kovaa, kun tajuaa ettei sieltä OIKEASTI olisi saanut lapselleen yhtään mitään. Auton takakontista sitten kaivoimme sen sopivan pussisoseen, joka oli kotoa kannettu mukana. Joku voi pitää naurettavana ajatusta, että ostaisi huoltoasemalta jotain jota on jo autossa. Mutta näin laajasti allergiselle lapselle se on kokemus, kun hän saa reissun päällä jotain suoraan kaupasta.

VAMMAISTUKI -ajatuksia

Vammaistukea saa monesta syystä. Allergiset, varsinkin suolisto-oireiset on aika väliinputoajia tässä(kin) asiassa. Koska lääkärien antamat diagnoosit eivät pysty kuvastamaan sitä, kuinka moneen asiaan ne ”suolisto-oireet” voikaan vaikuttaa. Meidänkin tapauksessa on diagnoosia allergiasta, suolisto-ongelmista, astmasta, refluksista. Periaatteessa ne ei diagnoosikoodeina kuulosta kovinkaan isolle tai elämää hallitsevalle, jos mietitään. En minäkään osannut viisi vuotta sitten vielä kuvitellakaan, kuinka moneen tämmöset asiat vaikuttaa! Kuinka kokonaisvaltaista voi olla, kun lapsella on virallisesti ”pelkkää allergiaa”. Huomatkaa sarkasmi ”pelkkää allergiaa” kohdalla. 

Tässä vaan unohdetaan se, kuinka kokonaisvaltaista tämä voi olla. Ne kaikki oireet, tarkkailu, vahtiminen. Siihen päälle monella tulee muutakin haastetta; käytöksen, aisti-juttujen, syömisongelmien ja muiden kautta. Ne kuitenkin linkitetään todella pitkälle samaan syssyyn niiden allergioiden kanssa, ne on enemmän tai vähemmän liitännäisiä. Ja sitten jos ne yltyvät ja alkavat hallita elämää, niin aletaan kenties tutkia niitäkin enemmän. Mutta siinä menee aikaa ja edelleen paperila on ”vain allergiaa”. Sitten vanhempi yrittää sinne hakemukselle kovasti kuvailla elämää ja kertoa niistä kaikista haasteista ja toivoa, että ne paperit huomioidaan niiden diagnoosien lisäksi.

HYLÄTTY, teille ei kuulu tuki?

Meille tuli se hylky-päätös silloin heinäkuussa ja itse en tätä aivan nielaissut, koska mielestäni se tuki vaan kuuluu meille. Koska tämä rasittaa ja sitoo enemmän kuin terveen 5-vuotiaan kohdalla. Tämä rasittaa ja sitoo, vaikka virallisina diagnooseina on pääasiassa ”vain allergiaa”. Kyllä, vastaanotin kommenttia kuinka voisin mennä töihin ja olla ulisematta, kun valtio ei maksa meidän elämää. Kyllä, voisin tehdä niinkin. Mutta kun meillä on tuki, jota saadaan, kun elämä eroaa terveen lapsen elosta ja olosta, niin olisin siihen oikeutettu vaikka tienaisin kuinka paljon. Me kuitenkin saimme alimman tuen nyt, kun kirjoitin uuden hakemuksen ja pistin kaikkien lääkäreiden viimeisimmät kirjaukset menemään Kelaan. Eli valittaminen ja uudelleen tekeminen kannatti; myös Kela oli sitä mieltä, että tuki kuuluu lapselleni.

Allergioilla tuen saa ns. helposti kun on anafylaksia maidosta tai vehnästä. Sen lisäksi alle 5-vuotiaan astma sekä vaikea hoitoinen iho-oireilu ovat selkeitä, joilla tuen saa ”kohtuu helposti”. Mutta kaiken muun kanssa vaaditaan kunnon todistukset, kirjaukset ja omat kertomukset siitä arjesta. Selkeällä diagnoosilla tuntuu olevan helpompaa. Vaikka vammaistuki ilmeisesti on vaikea aivan liian monen kohdalla; kehitysvammaisten jne kohdallakin joskus tulee se hylätty päätös, joka ei ole millään tavalla perusteltua. Mutta silloin ei auta kuin valittaa tai tehdä uutta hakemusta. Eli tsemppiä jokaiselle, jolla hakemuksen tekeminen on edessä tai mielestään se kuuluisi teille ja silti on tullut hylkäävä päätös!

AJATUKSIA SITTEN TUEN SAAMISESTA?

Pakko sanoa, että pieni tunteiden vuoristorata käytiin läpi kun tämä hyväksytty päätös saatiin. Tiedän, että tätä tukea saadaan toisinaan esim. säännöllisesti lääkityllä astmalla (jolla mekin sitä saatiin pari vuotta) tai säännöllisellä puheterapialla. Yhtään vähättelemättä näitä, niin nämä kuuluu niihin joilla tuen saa aika helpolla, vaikka kuormitus on aika paljon vähäisempi kuin vaikkapa sillä laajasti allergisella, syömishäiriöisellä refluksikolla. Siis JOS kyseisellä lapsella on pelkästään lääkkeillä hallussa pysyvä astma tai kerran viikossa puheterapia ja siihen lisäksi kotona tehtävät harjoitteet (nyt jätetään tästä pois ne joilla on noiden lisäksi kaikkea muuta). Eli tavallaan tukea voi saada ”helpolla” ja vammaistuki on näin ollen hiukan harhaanjohtava. Mutta sitten kun tietää, että meidänkin tällä ”vain allergialla” se ei ole lainkaan niin yksinkertaista. Niin se aiheuttaa semmosen tunteiden vuoristoradan; se, että me saimme sen tuen lähinnä puhtaasti sen perusteella mitä meidän arki on. 

Joku myöntää tuolla A4 -paperilla, että lapseni vaatii enemmän huolenpitoa kuin terve saman ikäinen.

ETEENPÄIN SE ON VAAN KULJETTAVA

Me jatkamme eteenpäin. Odotettavissa on lääkkeiden säätöä ja tasapainon etsintää sillä saralla, neuvolapsykologin arviota että mihin jatkamme mahdollisesti erinäisten asioiden vuoksi, puheterapiaa jossain kohti. Loppuvuosi on käytännössä tämän tasapainon löytämistä; ensi vuonna taas jatketaan sopivien ruoka-aineiden etsintää. Nyt niiden osalta on rauhoitettu tilanne ja annetaan elimistön hetki lepäillä.

Me olemme Leon kanssa vahvaksi tiimiksi tulleita ja me otamme vastaan sen mitä tulevaisuudella on meille annettavana. Kohtaamme yhdessä ilot ja surut, haasteet ja helpotukset. Leo on iloinen, vahva ja upea lapsi. Äiti on tunteella elävä, kaikkensa lapsensa eteen tekevä. Olemme hyvä tiimi <3

AIEMPIA POSTAUKSIA:

Syöttösoluhäiriö

Vammaistuki

Vammaistuki; hylätty päätös