Alle 16-vuotiaan vammaistuki

Nyt voisi olla aika palata aiheeseen Alle 16-vuotiaan vammaistuki, kun Leonkin päätös on saapunut ja se on ehtinyt nostattaa fiiliksiä. Itse kirjoitin aiheesta hakuvaiheessa Lapsen vammaistuki -postauksen, jossa kirjoitin lähinnä hakuprosessista sekä vinkeistä, joita olin saanut muilta kyseistä tukea hakeneilta (kyseinen postaus TÄÄLLÄ. )

ALLERGIA-PERHEIDEN VÄHEKSYNTÄÄ?

Lapsen tyhjä lautanen -blogissa oli aivan mahtavaa pohdintaa vammaistuki-aiheesta ja siitä, kuinka Kela tuntuu väheksyvän allergiaperheitä ja heidän haasteitaan. Keliakialla saa vammaistuen, samoin astmalla jota lääkitään säännöllisesti. Allergioista vammaistukea saa käytännössä maito -ja/tai vilja-allerginen, jolla on vähintään jommasta kummasta anafylaksia; tukea ei saa esim. kananmunalle, pähkinälle tai vaikka ampiaiselle anafylaktisesti allerginen, koska niiden ei katsota vaikuttavan elämään niin suuresti. En tahdo lainkaan vähätellä keliakiaa, astmaa tai maito -ja vilja anafylaksiaa, mutta miksi niillä on oikeutettu tukeen ja laajoilla suolisto-oireisilla allergioilla ei tai sillä anafylaksialla jollekin muulle asialle? Moniallerginen lapsi kuitenkin pahimmillaan elää muutamalla hassulla ruoka-aineella ja tulee kipeäksi kaikesta muusta; miten se ei muka ole riittävä peruste saada vammaistukea? Näin moniallergisen lapsen äitinä tämä kaikki vain tuntuu väheksynnälle Kelan osalta meitä allergiaperheitä kohtaan.

SUOLISTO-OIREINEN ALLERGIA

Suolisto-oireinen allergia voi esiintyä erilaisin oirein, mutta usein se on lapselle hyvin ikävä ja kuormittaa perheen arkea aikalailla. Ripulia, ummetusta, oksentelua, kipua.. Kylkiäisenä refluksia, valvottuja öitä, iho-oireita jne. Suolisto-oireisen lapsen suolistoa pyritään koko aika hoitamaan ja korjaamaan erilaisin keinoin (maitohappobakteereita, lääkityksiä jnejne), mutta samalla täytyisi yrittää kokeilla uusia ruoka-aineita; varsinkin pienillä moniallergisilla, joilla ruokavaliossa on vain muutamia sopivia syötäviä. Näillä kokeiluilla yleensä saadaan oireita aikaan ja kuormitetaan jatkuvasti perhettä. Lapsen kanssa myös juostaan lääkäriltä toiselle jo pelkästään näiden allergioiden takia ja neuvolakin monesti haluaa esim. kasvuseurontoja. Sen lisäksi usealle moniallergiselle tuntuu iskevän myös infektiokierrettä, aistisäätelyn ongelmia jne; ne tuovat omat käyntinsä lääkäreillä, terapeuteilla jne.

”Älä nyt mene liian lähelle niitä hevosia. Katsotaan nopeasti ja sitten lähdetään pois ennen kuin ne käyvät kovasti sinulla hengitykseen tai silmiin”. Meidän tavallista allergia-elämää, kun aivan vieressä on hevosia sekä lampaita, mutta niitäkään ei voi päästää aivan vierestä katsomaan ja ylipäänsä niitä katsellaan vain hetki, jotta selvitään mahdollisimman pienin oirein.

 

KALLIIT ALLERGIAT

Allergiat eivät myöskään tule kovin halvaksi; ainakaan, jos ruokavalioon kuuluu vähänkään hinnakkaampia ruoka-aineita. Joillakin moniallergisilla toki ruokavalio voi koostua riisistä ja kanasta, mutta monella siihen kuuluu oleellisena osana esim. riistaa, marjoja tai muuta, mille kertyy yleensä aikamoisia hintoja. Itse kokosin Leon ruokavalion hinta -postauksen heinäkuun alussa, jossa hiukan avasin ruokakulujamme. Siitä näkee sen hetken tilannetta aika hyvin ja kovin kaukana emme ole siitä vieläkään. Eli kallistakin tämä on, mutta Kela ei huomioi ruokakustannuksiakaan allergisen lapsen kohdalla, vaikka ilmeisesti joitakin kuluja huomioi hakemuksessa.

HUOMIOTA ALLERGIOILLE

Näille pienille suolistoallergisille pitäisi saada huomiota. Pitäisi saada näkyvyyttä. Pitäisi saada ihmiset tajuamaan, että oikeasti kyseessä on sairaus. Sairaus, joka kestää joillakin muutaman vuoden ja joillakin pidempään. Mutta se muutamakin vuosi on perheen arjessa älyttömän pitkä aika; ei paljon lohduta ajatella lapsen ollessa 3kk ikäinen, että ”suurimmalla osalla tämä helpottaa 3 ikävuoteen mennessä.” Suolisto-oireinen lapsi elää kovien oireiden ja kipujen kanssa pitkän aikaa elämästään; vanhemmat yrittävät helpottaa hänen elämäänsä, tekevät valintoja allergioiden sanelemana, etsivät tietoa ja miettivät päänsä puhki. Lapsen kasvaessa se kroonisesti kipeä lapsi viedään päiväkotiin ja vanhempi lähtee töihin; valvottiin yöt kipeänä tai ei, niin päiväkotiin ja töihin mennään. Montaa näistä lapsista joudutaan lääkitsemään monella eri lääkkeellä, monta kertaa päivässä. Tämä on aihe, josta oikeasti täytyisi nostaa keskustelua ja nostaa aihe esille; kuten Lapsen tyhjä lautanen -blogissakin Raisa toteaa.

MEIDÄN VAMMAISTUKI -PÄÄTÖS

Leon vammaistukipäätös saapui jokin aika sitten; tuki on myönnetty, mutta pelkän astman vuoksi. Eli saamme alinta vammaistukea, koska autan Leoa ottamaan astmalääkkeen aamuin illoin. Suoraan sanoen se tuntuu hiukan naurettavalle tämän arjen keskellä; aamuin illoin otettava astmalääkitys ei ehkä kuitenkaan ole se meidän kuormittavin tekijä. Kyllä meillä painaa enemmän vatsakivut, kivulias kakkaaminen, yölliset heräilyt, refluksi ja kivun aiheuttamat käytösoireet tällä hetkellä. Tämän lisäksi näen meidän infektiotkin kuormittavampana, kuin pelkän astmalääkityksestä huolehtimisen; toki siitäkin tulee vaativampaa aina kun infektio iskee päälle. Mielelläni saan lapselleni vammaistukea, mutta vielä mieluummin saisin sitä siitä syystä, mikä meidän arjestamme tekee poikkeavan terveeseen saman ikäiseen verraten.

Kommentit (10)
  1. Mira / Blinger Shimmer -blogi
    25.8.2018, 09:16

    Veikkaan ettei kovinkaan moni ole tästä asiasta edes tietoinen ihan vain jo sen takia, koska ei ole asiaan itse missään törmännyt – en ollut minäkään. Tuo kuullostaa minusta todella epäreilulta tilanteelta ja ehkä sellaiselta, että päivitys tuossa kohdassa on jäänyt tekemättä? Asiasta pitäisi nostaa tarpeeksi isosti äläkkää, että ne päättäjätkin huomaisivat mistä todellisuudessa on kysymys.

    1. Elina //Vauhtihirmun elämää
      26.8.2018, 09:48

      Juurikin sitä äläkkää ja meteliä, jotta asia saisi huomiota ja sitä kautta mahdollisesti muutostakin johonkin 🙂

  2. Olipas mielenkiintoista luettavaa 🤔 Jännä kuinka joissakin asioissa saa ja joissakin ei saa. Tasavertaisesti pitäisi minusta olla.

    1. Elina //Vauhtihirmun elämää
      26.8.2018, 09:44

      Tasavertaisuus olisi kovin mukava juttu näissä :>

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *