Milloin sairastumisesta pitäisi päästä yli?

Maria (is) Strong blogi

Aloin kirjoittaa viimeaikaisia kuulumisiani. Sitten mieleen nousi ajatus: Valitanko liikaa? Jauhanko vain samoista asioista ja olen jonkinlaisessa valituksen noidankehässä? Keskityn jopa joidenkin mielestä liikaa sairauteen. Analysoin turhaa sen oireita sen sijaan, että reippaasti kohtaisin uuden päivän. Kaiholla katselen ja luen niitä #mswarriorseja, jotka ovat elämänsä kunnossa – ei sairauden saa antaa rajoittaa elämää! Mutta mitä, jos sairaus rajoittaa jokaista päivää. Toisaalta, miten minä olenkaan ehtinyt unohtaa, että koin olevani elämäni kunnossa, sitten diagnoosin, vielä marraskuun alussa. En ole enää.

Saattaisit pitää postauksesta: Oman elämänsä soturi

Missä vaiheessa sairauden kanssa sitten pitäisi olla sinut?

Omalla kohdallani ajattelisin, että jollain tavalla ei koskaan. Olen päässyt yli sairastumisen shokista – siitä valtavasta elämässä olleesta järistyksestä, mutta sairauden luonne vaatii minulta jatkuvaa työstämistä.

Nämä kaikki muutokset vonnissa ja oireissa ovat kuin jälkijäristyksiä. Ne eivät tee niin isoa hallaa mielelle, mutta sekoittavat kuitenkin pään sisäistä järjestystä. Positiivisuuden lautaset tippuu kaapista. Hetkessä elämisen rakennelma on vielä sen verran heikko, että murenee pienistä heilahduksista.

Olisi helppoa, jos sairaus vaikuttaisi vain johonkin elämän osa-alueella, mutta ei. Kun uupumus vaivaa ja jalat ei kanna, niin koko elämä tuntuu kaoottiselta. Kaikki elämän osa-alueet ovat jollain tapaa rempallaan.

Saattaisit pitää postauksesta: Onko elämä meille jotain velkaa?

Maria (is) Strong

Jatkuva noidakehä uuvuttaa

Viime aikoina on järistelyä taas tapahtunut. Mieliala heilahtelee koko ajan mustemmaksi ja huomaan olevani itkuherkkä. Mieli vaikuttaa MS-taudin oireiluun ja oireilu mieleen. Olen jatkuvassa noidankehässä.

Tällä viikolla marraskuussa aloittamani työkokeilu keskeytettiin. Fyysinen vointini alkoi jo marraskuussa viikko viikolta laskea alaspäin ja joulukuun puolessa välissä kävelyn tueksi piti hakea kyynärsauvat. En tietenkään käytä niitä riittävästi vaan yritän edelleen hatarin jaloin sinnitellä. Ei taas mikään fiksuin veto, mutta minkä sitä ”hammasta purren” – luonteelleen voi.

Työkokeilun keskeytys oli fiksua, mutta se pännii. Se kiukuttaa ja masentaa. Minä olin jo mielikuvissani osa-aikatyössa helmikuussa. Olisi tullut palkkaa pienen kuntoutustuen sijasta. Olisin päässyt veronmaksajaksi palveluiden kuluttajana olemisen sijaan.

Saattaisit pitää postauksesta: Elämää sairauden armoilla

Maria (is) Strong blogi

Ruoat palaa pohjaan ja muisti pätkii

Olen taas tässä inhottavassa odottelutilassa. Milloin vointi kohenee? Vai koheneeko se? Olen fyysisesti ja henkisesti todella uupunut. Keskittymiskyky on nollassa. Ruoat palaa pohjaan ja muisti pätkii. ” Mutta äiti. Sinä luet parhaimmat iltasadut ja laulat mulle ihanasti”, turhankin nokkela nelivuotiaamme lohdutti minua. Voi ihanuus.  Niin, on kai minussa vielä paljon toimintakykyä jäljellä. Ei sellaista, mitä itse olen kuvitellut sen tämän ikäisenä olevan. Silti jotain. Turhauttaa, että kaikki se potentiaali, jota ajattelin minussa olevan, häviää koko ajan sairauden alle.

Mitä, jos olisin sairastunut MS-tautiin Englanissa asuessani?

Maria (is) Strong blogi

Kun koko elämä on sairautta

Puhuminen usein auttaa vaikeuksissa, mutta pitäisikö se puhuminen kuitenkin lopettaa? Väsyykö lähipiiri siihen, että minun kuulumiseni ovat aina sairaskertomuksia? Tällä hetkellä koko elämä tuntuu olevan sairautta. Olen joutunut jättämään sairauden takia melkein kaiken, mistä olen aiemmin nauttinut ja jotka ovat olleet niitä tärkeitä henkireikiä. Voimat eivät vain riitä. On pakko priorisoida.

Minulle ei kuulu tällä hetkellä mitään muuta, kuin se, että tämänhetkinen uupumus ja ketutus, mitä sairaus aiheuttaa. Tiedän, että tästäkin päästään yli. Olo saattaa helpottua tai tämä kriisi uudesta muutostilasta helpottaa. Ajallaan. Enkä minä valituksillani etsi sympatiaa. Siitä en ole koskaan kokenut apua. Minusta ei löydy nyt tilkkaakaan positiivisuutta tai jaksamista. Tarvitsen vain ympärilleni ihmisiä, jotka kuuntelevat ja tsemppaamisen sijaan sanovat, että tilanteeni kuulostaa kurjalta. Sitähän se on. Ei muuta. Onneksi sellaisia ihmisiä vielä löytyy ympäriltä.

Seuraatko blogia jo somessa?

Instagramissa @mariaisstrongblog ja Facebookiiin tästä

 

 

 

Kommentit (8)
  1. Hei! Tsempit sulle. Kurja sairaus myönnetään.
    Hoidan työssäni myös MS-ihmisiä. Yksi asiakkaista sairastanut n.50 vuotta eikä vieläkään ole sinut MS:n kanssa. Toinen n.40v sairastanut on hyvin positiivinen ja hyväksynyt MS:n osana elämäänsä. On siis hyvin yksilöllistä suhtautuminen ja se on varmaan luonnekysymys, miten kaiken tulevan ottaa vastaan. Tämä ensimmäinen selittelee taudin etenemisen huomatessaan ihmesyitä, miksi näin tapahtuu – usein syy on hoitajien ja heidän huolimattomuuden ja toinen taas vain toteaa, et tämä kuuluu MS:n oireisiin.
    Kaikkea hyvää sulle!

    Tän kommentin voi myös jättää julkaisematta, miten haluat.

    1. mariaisstrong
      10.1.2019, 14:40

      Kiitos tsempeistä. Luonteella on varmasti vaikutusta MS-tautiin asennoitumiseen. Useinmiten jaksan olla suht’ positiivinen asian suhteen ja sitten tulee niitä harmaita päiviä, jollon kaikki vastustaa sairauden suhteen.

  2. Asia on vielä aika tuore, kun kyse on kuitenkin loppuiän seurana olevasta taudista. Kait meistä jokainen käy läpi kriisin omalla tavallaan ja kovin erilailla. Itse halusin puhua asiasta, kävin psykologilla, soitin jokaiselle vertaistukihenkilölle ja kyselin ja kyselin. Sen lisäksi vaelsin yöt netissä lukemassa tutkimuksia ja kertomuksia kuinka ihmiset ovat selvinneet taudin kanssa. Pääsin alle vuoden sisään kelan sopeutumisvalmennus kurssille, missä tapasin muita meikäläisiä. Joidenkin kanssa pidän edelleen yhteyttä 20 vuoden jälkeen. Tämä kaikki auttoi minua eteenpäin. Tauti kulkee mukana, mutta ei ole pääosassa läheskään joka päivä, huonoja hetkiä edelleen tulee, mutta annan itseni surra muutaman tunnin kunnolla ja taas mennään eteenpäin. Kukaan ei tiedä miten kunkin tauti etenee, itse luulin istuvani pyörätuolissa muutamassa vuodessa, mutta edelleen kävelen itse, lukuunottamatta tosi vaikeita relapseja. Kun vaan muistat olla itsellesi armollinen ja antaa aikaa sopeutua asiaan. Minulle voi aina laittaa viestiä! Iso halaus ja hyvää uutta vuotta.

    1. mariaisstrong
      10.1.2019, 14:41

      Kiitos ihanasta kommentista!

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *