Maria is Strong
Maria is Strong

MS-tauti – miten Sinä voit auttaa?

Maailman MS-päivää vietetään toukokuun lopussa, 30.5. Tämän vuoden teemana on sairauden näkymättömät oireet.

Suomessa MS-tautia sairastaa noin 9500 ihmistä. MS-tautia diagnosoidaan yhä enemmän ja yhä nuoremmilla ihmisillä. MS-tauti eli multippeliskleroosi on Suomessa nuorten aikuisten vakavin neurologinen sairaus (lähde). Olen ensimmäinen suvustani, jolla on diagnosoitu MS-tauti. Vaikka minulla oli yli kymmenen vuoden ”etiäinen” siihen sairastumisesta, tuli diagnoosi yllätyksenä. Vähän kuin epäonninen lottovoitto.

Mikä MS-tauti on?

MS-tauti on krooninen sairaus, johon ei ole vielä parannusta. Se on keskushermoston sairaus ja sen oireet ja niiden voimakkuus vaihtelevat. Jollakin sairaus oireilee hyvin vähän.  He voivat jatkaa työelämässä eläkeikään saakka ja hoitaa sairautta ruokavaliolla, sekä elämäntapavalinnoilla. Toisilla sairaus on aggressiivinen oireillen rajusti, jolloin työnteko tai täysin omatoiminen arki ei enää onnistu. Oireita ja sairauden oireita hoidetaan  lääkkeitse ja joskus sopivaa lääkettä joudutaan kokeilemaan useampi ennen sopivan löytymistä. Tällä hetkellä kuulun jälkimmäiseen ryhmään.

Sairauden moninaiset oireet

Ms-taudin oireet riippuvat keskushermoston vaurioiden sijainnista. Oireista hyvin lamauttava ja väärinymmäretyin oire on varmasti äärimmäinen uupumus. MS-tauti saattaa vaikuttaa myös mm. näkökykyyn, tasapainoon, liikkumiseen, kognitiiviseen toimintakykyyn sekä rakon ja suolen toimintaan. Monella MS-taudin kanssa elävällä kipu on läsnä jokaisessa päivässä. Fyysisten oireiden lisäksi sairaus vaatii psyykkeeltä paljon. Sairaus on usein jatkuvaa sopeutumista voimavarojen ja oireiden vaihdellessa jopa päivittäin.

Kiss Goodbye To MS

Hyvästit MS-taudille?

Kiss Goodbye to MS on maailmanlaajuinen järjestö,  joka pyrkii edistämään multippeliskleroosin eli MS-taudin tutkimusta. Tutkimuksen avulla sairauteen kehitetään koko ajan tehokkaampia lääkkeitä, mutta parantava hoito on vielä löytamattä ja syy, miksi sairaus puhkeaa, on edelleen arvailujen ja teorioiden varassa. Yksiselitteistä syytä sairauden puhkeamiseen ei vielä tunneta.

Osallistun Suomen Kiss Goodbye to MS- järjestön sivulla haasteella ”50 kilometrin toukokuu”. Tavoitteeni on kävellä 50 kilometriä toukokuun aikana. Tuo 50 kilometriä ei kuulosta monen korvaan pitkältä matkalla. Moni juoksee viikon aikana tuon määrän tuplaten. Minulle tällä hetkellä se muuan sadan metrin matka ilman liikkumisen apuvälineitä on saavutus useimpina päivinä. 

Aion kuitenkin pyrkiä parin kilometrin päivittäiseen kävelymatkaan haasteen aikana apuvälineiden kanssa tai ilman niitä. Haasteen tavoitteena on kerätä edes pieni summa Kiss Goodbye to MS järjestön kautta MS-taudin tutkimukseen. Pienikin summa on parempi kuin ei mitään. Tuohon summan keräämiseen tarvitsen kuitenkin juuri sinun apuasi!

Miksi juuri sinun pitäisi lahjoittaa?

MS-tauti saattaa koskettaa jo jotakuta sinun lähipiirissäsi. Jos ei nyt, niin ehkä tulevaisuudessa. Työkaverisi jatkuvan uupumuksen takana saattaa olla MS-tauti, mutta hän ei halua jakaa uupumuksensa syytä muille. Joku tuttusi saattaa elää pelon ja nyt vielä vähäoireisen MS-taudin kanssa miettien, miten sairaus  tulevaisuudessa saattaa vaikuttaa jokaiseen päivään. Ajatus etenevästä, parantumattomasta sairaudesta on vaikeasti sulatettava ajatus.

Antamalla vaikka vain muutaman euron autat kasvattamaan toivon pilkahdusta siitä, että joku päivä me voimme hyvästellä MS-taudin lopullisesti. Lahjoittamaan pääset tästä linkistä. Kiss Goodbye to MS-sivustolla on myös muita haasteita, joita voit tukea.

Voit seurata haasteen toteutumista täältä blogista ja blogin Instagram- tilillä @mariaisstrongblog. Kiitos jo etukäteen kun autat!

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *

Miksi nyt ei kuulu hyvää

Mitä kuuluu? Minulle ei kuulu hyvää. Aika on varmasti kullannut muistoja, mutta muistini mukaan tämä sairaus ei ole tähän mennessä ollut ruumiillisesti niin haastava, mitä se nyt on. Nyt on kulunut kuusi viikkoa siitä, kun…

Jäätelöä juhlapöytään – testissä Valio Jäätelöfabriikin uusia makuja

Tuotteet saatu Valio Oy:lta somenäkyvyyttä vastaan. Kevään kasvava auringon määrä ja lämmön saapuminen Suomeen on lupaus pian koittavasta kesästä. Jos jokin asia yhdistetään lämmön lisäksi kesään, niin sen täytyy olla jäätelö, eikö? Suomessa kun ollaan,…

Miten jatkaa eteenpäin kun elämä muuttuu sairauden myötä?

Elämä muuttuu sairausdiagnoosin myötä. Kaikki tuttu, vanha ja turvallinen otetaan pois. Epävarmuus tulevasta voi korostua muutoksen myötä. Vanhat toimintamallimme eivät enää toimi uudessa tilanteessa. ” Miksi minä?” – kysymys saattaa pyöriä mielessä. Se on kysymys,…

Vaietut virtsavaivat (ja mitä urodynaamisessa tutkimuksessa tapahtuu)

Vaivat, jotka kuuluvat alapäähän, ovat usein vaiettuja asioita. Niistä ei juurikaan puhuta, varsinkaan omalla kohdalla. Lieneekö kulttuurista häveliäisyyttä, vai mitä. Toki ihmisellä on oikeus olla puhumatta omista asioistaan. Itselle oman kropan normaalista poikkeava toiminta on…

Onko ikimuistoisia häitä mahdollista järjestää pienellä budjetilla?

Kesä on häiden juhlinnan kulta-aikaa. Monen tulevan kesän morsiamen häävalmistelut ovat varmasti loppusuoralla. Jokainen pari haluaa omien häidensä olevan ikimuistoiset – upea päivä, jota voi muistella lämmöllä vielä vuosikymmenienkin päästä. Häät maksavat Suomessa keskimäärin 8000-15…

Miksi en luota lääketieteeseen?

Miksi en luota lääketieteeseen… näin itse sairaanhoidossa pitkään töissä olleen ihmisen suusta tuo väite saattaa herättää monenlaisia tunteita (siksi kannattaakin lukea postaus loppuun saakka). Onko kyseessä epäluottamuslause kaikkia niitä lääkäreita ja hoitohenkilökuntaa kohtaan, joiden kanssa…

Mitä hyötyä kivusta voi olla?

Viime viikkoa kuvaa sana kipu. Kamala, uuvuttava ja kärsimystä lisäävä kipu. Yritän nähdä ikävistä asioista kääntöpuolen. Kivustakin. Voiko kivusta olla mitään hyötyä? Viime kesänä aloitettu MS-taudin lääke, Gilenya, lopetettiin kaksi viikkoa takaperin. Nyt menossa on…

Vertaistuen voima ja kirja-arvio

Kirja ”Kiitos minulla menee hyvin -entä sinulla?” – kirja saatu blogin kautta sen kirjoittajalta, Lis-Mari Riskalta.  Vertastuen voimaa ei kukaan voine kieltää. Vaikka vertaistuki määritellään joskus järjestelmälliseksi tukitoiminnaksi, on se kuitenkin yksinkertaisuudessaan kokemuksten jakamisesta toisen…

Mitä sairautta vastaan taistelu on?

Sain eilen huonoja uutisia. Uutisia, joita osasinkin odottaa. Viime viikkoinen selkäytimen magneettikuvaus näytti, että  MS-tauti oli aktivoitunut. Voinnissa se on tuntunut jo joulukuusta saakka. Nyt mietitään tulee mahdollinen lääkkeen vaihto tehokkaampaan. Nykyinen lääke, Gilenya, ei…

Lopulliset hyvästit ammatti-identiteetille – kipeä kohta sairauteen sopeutumisessa

Suomalainen kysyy uudelta tuttavalta, mitä hän tekee työkseen tai mistä työstä mahdollinen puoliso saa palkan. Ammatteihin liittyy paljon mielikuvia ja kai niistä voi tehdä päätelmiä ihmisestä, hänen luonteestaan ja elämäntyylistä. Työtä ja sen tekoa arvostetaan…