Maria is Strong
Maria is Strong

Miksi nyt ei kuulu hyvää

MS-taudin kanssa eläminen

Mitä kuuluu? Minulle ei kuulu hyvää. Aika on varmasti kullannut muistoja, mutta muistini mukaan tämä sairaus ei ole tähän mennessä ollut ruumiillisesti niin haastava, mitä se nyt on.

Nyt on kulunut kuusi viikkoa siitä, kun otin viimeisen Gilenyan, joka oli minulla MS-taudin kulkua hidastavana lääkityksenä. Se oli 3. käyttämäni lääkitys. Ensimmäinen ei ollut tarpeeksi tehokas. Seuraavaa maksani ei kestänyt ja nyt kolmas päästi sairauden pahenemisvaiheen läpi. Seuraavaan lääkkekseen täytyy turvaväliä olla 6 viikkoa, mutta päädyin lääkärin suosittelun ja pohdintani jälkeen ottamaan pneumokokkirokotteen ja tästä lääkkeestä täytyy olla vielä 6 viikon väli, ennen kuin seuraava lääke eli Ocrevus voidan aloittaa.

MS-taudin kanssa eläminen

Nyt ei mene hyvin – tämän vuoksi

MS-tauti on ärhennellyt melkoisesti nyt tämän taudin aikana. Ensin tuli näköhermon tulehdus. Vasen jalka on alkanut laahata. Olen viime viikosta saakka käyttänyt rollaattoria niillä lyhyillä lenkeillä, joita teemme koirani kanssa. Jalat alkavat väsymään voimakkaasti parin sadan metrin jälkeen ja kävely ei ole enää turvallisen tuntuista.

Nyt viime viikkojen seurana on ollut järkyttävän kaoottinen olo päänsisällä. Tasapaino pysyy, mutta tuntuu, että pään sisällä mennään kovaa vauhtia karusellissä – ympäri, ympäri ja ympäri.

En meinaa muistaa asioita, joita olen juuri tehnyt tai, mitä joku on juuri sanonut (pahoittelut, kun tekstistä löytyy kirjoitusvirheitä. Rivit ja sanat hyppii holtittomasti).

Auton rattiin en juurikaan uskalla  valtaisan keskittymiskyvyn puutoksen vuoksi. Minulla on melkein koko ajan sellainen kehoni ulkopuolella oleva -olo. Tämä on alkanut aiheuttaa paniikkikohtauksen tuntemusta (tai ainakin luulen, että tältä paniikkikohtaus tuntuu).

MS-taudin kanssa eläminen

Kahta väsymystä päällekäin

Minulla on kovaa fatiikkia, eli äärimmäistä uupumusta. Sen rinnalla on myös erilainen väsymyksen tunne. Sairastin 9-vuotiaana aivokalvontulehduksen ja silloin nukahdin istuttuani tovin paikallani ja nukahdin mitä ihmeellisimpään asioihin. Nyt olo on samalainen. Fatiikin vallitessa minua ei aina nukuta, vaan selviän pelkällä levähtämisellä. Nyt silmäni eivät meinaa pysyä auki.

Hermokivut on kovat. Ne polttelevat iholla koko ajan. Sähköiskuja tuntuu tuon tuosta ympäri kroppaa varsinkin, kun rauhoitun levähtämään. Rahoitun – en tee muuta kuin levähdän 80% vuorokaudesta. Pienikin toimi tuntuu olevan aivan liikaa.

Saattaisit pitää postauksesta: Mitä kaikkien tulisi tietää fatiikista eli äärimmäisestä uupumuksesta?

Blogi MS-taudin kanssa elämisestä

MS-taudin kanssa eläminen

Välillä ahdistaa, mutta ei kauan

Välillä alkaa ahdistaa ajatus siitä, että tällainen olotila olisi pysyvää. Minun täytyy muistuttaa, että mikään ei ole pysyvää. Vaikka olotila ei tästä enää koskaan paranisi, siihen tottuu ja sopeutuu kehittämällä uusia toimintamalleja. Mikään kun ei niin hyvässä ja pahassa ole pysyvää. Kaikki muuttuu koko ajan.

Vaikka kropan suhteen menee aika karmeasti, niin lukuunottamatta välillä pintaan nousevaa ahdistusta ja paniikkia, mieleni on kuitenkin aika rauhallinen. En oleta, että kroppani oireet paranisivat – enkä kyllä odota, että ne pahesivatkaan. Come what may – tulkoon, mitä tulkoon. Siitä, kuten näistä kropan oireista selvitään aina tavalla tai toisella.

Palataan kun menee paremmin

Ehkä jollain tavalla olen hyväksynyt myös sairaan rooliin. Minulla on sairaus, joka oireilee tällä hetkellä rajusti. Sairaus, joka vaikuttaa hyvin lamauttavasti toimintakykyyni.

Pää ja muu kroppa huutaa nyt lepoa. En uskalla suunnitella mitään tai lisätä päivään mitään, mikä ei siitä päivästä selviytymisen suhteen ole tarpeellinen. Sen vuoksi blogikin on nyt hiljaisempi.

Siunattua pääsiäistä juuri sinulle!

Elämää MS-taudin kanssa

Seuraatko blogia jo somessa?

Instagramissa @mariaisstrongblog ja Facebookiin tästä

**********

Blogin suosituimpia postauksia tänä vuonna:

Lantionpohjan lihasten vahvistaminen Perfect PFE-laitteen avulla

Auttaako Daith-lävistys migreeniin? (2 vuotta myöhemmin lävistyksen otosta)

Miksi emme nuku puolisoni kanssa samassa sängyssä?

Kommentit (1)

  1. LauraKatarooma

    Lujasti voimia sinne! <3

    Vastaa

    Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *