ALLERGIAPERHE: vammaistuki, hylätty -päätös

”Hakemuksen ja lääkärinlausunnon perusteella olemme arvioineet, että lapsen hoidosta ei aiheudu enää 1.9.2020 lukien sellaista tavanomaista suurempaa, vähintään viikottaista rasitusta ja sidonnaisuutta, mikä oikeuttaisi vammaistukeen.”

VAMMAISTUKI; hylätty

Tässä kohti voisi sanoa monta rumaa sanoa, haukkua Kelan ja heidän vammaistukiperusteensa maanrakoon ja tuumata ”tulkaa tänne vaan kokeilemaan ja elämään tätä elämää ja sen jälkeen sanomaan ettei rasita tai sido!” En kuitenkaan meinaa sanoa niin, koska ei siitä olisi mitään hyötyä. Ainakaan niistä rumista sanoista. Jos yritetään sen sijaan lähteä jonkinlaiselle pohdinta linjalle; miksi vammaistuki on epäoikeudenmukainen mm. allergisten refluksikkojen kohdalla?

Vammaistuki hylätty. Tiedättekö millainen märkä rätti päin kasvoja on saada tuo kielteinen päätös ja ”emme koe lapsen hoidosta aiheutuvan tavanomaista suurempaa, vähintään viikottaista rasitusta ja sidonnaisuutta” -lausahdus. Eli Kelan mielestä me elämme tavanomaista perhe-elämää 5-vuotiaan lapsen kanssa eikä tämä kaikki kuormita eikä suinkaan sido normaalia enempää.

MEIDÄN TAVALLINEN ARKI

Tätäkö se normaali sitten oikeasti on jokaisessa perheessä? Kyllä, meinaan käyttää sanaa normaali koska en keksi nyt parempaakaan sanaa. Vihaan käyttää sanaa normaali, mutta silti se istuu paremmin suuhuni, kuin tavanomainen joka on se toinen sana jonka keksin. Älkää takertuko siihen siis. Normaali perheessäkin:

Valppaus:

•  Ollaan jatkuvasti valppaana; vahditaan ettei lapsi saa mitään väärää mistään pöydiltä/lattioilta/ettei kukaan tarjoa väärää. Vahditaan, ettei pääse syntymään kontaminaatiota ruokaan missään välissä, tekovaiheesta suuhun asti tiedettävä mitä sille lapsen ruoalle on tapahtunut. Jokainen tuote on tarkistettava joka kerta, koska pakkausseloste voi muuttua.
• Ulkona valvotaan, ettei lapsi syö sieltäkään mitään; maassa on houkuttelevat mustikat ja sienet, pensaissa ja puissa kasvaa erilaisia marjoja sekä hedelmiä, jotka eivät sovi. Myöskään mikään muu sieltä ulkoa ei sovi; yhtälailla ne sammaleet ja kivet voivat romuttaa koko korttitalon. (Kyllä normaaliperheessäkin vältellään niitä myrkyllisiä kasveja, mutta mm. mustikoita lapsen voinee antaa mättää suuhunsa).
• Tämä kaikki vaikuttaa sosiaaliseen elämään; paljon vaikeampi lähteä mihinkään (pitää huomioida mm. ne omat eväät ja ettei saa väärää). Lapsiperheiden suosimat piknikit esim. ovat ihan eieiei. Sen lisäksi leikkitreffeillä tarvitsee olla se hössöttävä äiti joka vaatii muita pesemään lapsensa käsiä ja naamaa, jotta oma lapsi ei tule kipeäksi jäämistä. Lisäksi kipeän lapsen kanssa lähteminen on aika iso kynnys. Unohtamatta niitä käytösoireita, jotka toisinaan iskee ja estää sosiaaliset suhteet! En voi lähteä kyläilemään lapsen kanssa, joka jo valmiiksi voi huonosti ja viskoo kotonakin tavaroita tai testailee hampaitaan äitiinsä.
• Lapsi ajetaan kauemmas päiväkotiin, koska siellä on allergia-ryhmä, joka on vapaa mm. eläinpölystä.
• Myös reseptien luominen on osa arkea, koska ruokavalio on niin suppea ettei todellakaan valmiita ohjeita löydy. Siksi meilläkin on kokeilevakeittiö pystyssä aina, kun jotain uutta täytyy saada. Kokeilun ja erehdyksen kautta syntyy jotain.
• JA RAHA, joka siihen ruokaan menee! Peura, pensasmustikat, ei-kotimaiset-viljat, Bonnet ja muut eivät lähde kaupasta ilmaiseksi mukaan. 0,30e maksava pastapussi vs. 2,5e maksava pasta. Peura vastaan possu.

Ruoka, lääkkeet, oireet:

• Juostaan monessa kaupassa ja tilataan ruokaa ulkomaita myöden, jotta lapselle saadaan kaikki tarvittava
• Ruoanvalmistukseen käytetään tunteja ja aivan kaikki tehdään itse. Kaupasta ei löydy valmista; leivistä lihapulliin tehdään itse. Ikinä ei voi mennä helpoimman kautta. Ruokaa tehdään pakastimeen ja ennakoidaan, jotta ruoka ehtii pakastua ennen syömistä ja käydä sopivammaksi.
• Ruoka kuskataan kaikkialle mukana. Ikinä ei voi luottaa siihen, että määränpäästä saisi jotain. Vaan kylmälaukussa kulkee varmuudeksi lihoista margariiniin kaikki, kuivatavarana jauhoista muroihin. Reissussa ei yht’äkkiä pärjätä ilman tuotetta X tai korvata sitä millään, joten oikeasti kaikki kannetaan mukana.
• Mukana kannetaan myös omat petivaatteet melkein kaikkialle, koska kaikki pesuaineet ei sovi.
• Lasta lääkitään viidesti päivässä, useammalla lääkkeellä. Siihen päälle mukana kulkevat sekä tarvittaessa annettavat kohtauslääkkeet.
• Lapsen kipu; vanhemmalle raskasta, siitä kasvavasta lapsesta puhumattakaan. Siitä seuraa pelkoa ja epäilystä uutta kohtaan; yritetään luoda lapselle ympäristöä, jossa hän uskaltaa maistaa ja elää, mutta samalla opetetaan varomaan.
• Koskaan ei voi olla varma mille reagoi; pesuaineelle jonkun sohvalla olevasta sohvatyynystä, eläimille, kuumalle, kylmälle, pölylle, homeelle. Kaikkensa voi tehdä ja yrittää, mutta pahimmillaan se lapsi oireilee silti.
• Sitten ne laajat oireet, joita tulee niistä vahingoista tai uusien maisteluista; valvotut yöt, kipuhuudot, ripuli tai ummetus, turvotus, refluksi, kastelu.
• Hanavesi ei sovi vaan pullovettä kannetaan mukana kaikkialle minne mennään; päiväkodista mummola-reissuihin.
• Käytösoireita ei parane tosiaankaan unohtaa; silloin monesti sattuu ja tapahtuu. Saa pelätä sattuuko lasta vai itseä ja tavaroita hajoaa. Ja tämä toistuu melkein aina epäsopivasta ruoasta, liiasta kuormituksesta tai kivusta.
• Unohtamatta myöskään lääkärissä juoksemista. Verikokeita, joilla varmistetaan ravinnosta saatavan kaikki tarvittava. Yritetään keksiä, millä lapsen oloa helpottaisi tai miten taas selvittäisiin flunssasta. Pahimpina kuukausina se lääkärissäkäynti on edelleen viikottaista puuhaa.

24/7 ja 365 päivää vuodesta

Ja tämä ei koskaan jätä rauhaan. Tätä eletään se 24/7. Pakoon ei yksinkertaisesti pääse. Koko arki ja elämä pyörii enempi tai vähempi tämän kaiken ympärillä ja tämä muistuttaa itsestään jatkuvasti. Se iskee ruokapöydän ääressä, kun lapsi syö sitä samaa ruokaa lautaseltaan kuin vuoden kaikkina muinakin päivinä. Tai kun pyörittää sadatta kertaa aivan samanlaisia peurapullia ilman pienintäkään muutosta. Kun valvoo kivuliaan lapsen kanssa öitä, kun se itkee tuskasta tai vatsa turpoaa kolmen koripallon kokoiseksi. Kun mennään johonkin ja itse kaivaa omalle lapselleen ne lääkkeet sekä eväät kassista; muiden lapatessa tarjoilupöydästä kaikkea. Kun lähtee hotelliin tai ilmoittaa lapsensa uimakouluun, niin mistään ei selviä ilman kyselyä ja selvitystyötä; aina on jotain, mitä täytyy tarkistaa, jotta on mahdollisuus kaiken sujumiselle.

Tätäkö se jokaisella tosiaan on? Ja tämäkö ei sitten kuormita tai sido?

VAMMAISTUEN MYÖNTÄMISPERUSTEET

Arvioitaessa lapsen oikeutta vammaistukeen sairauden diagnoosi ei yksin ole ratkaiseva..”

Mihin tämä sitten unohtuu? Vammaistuki hylätty, koska ei tiettyjä diagnooseja. Meidän päätöksessä kerrotaan, kuinka allergiasta ei saa, kun ei ole maito tai vilja anafylaksiaa. Silloin allergioiden ei nähdä vaikuttavan. Infektiokierre ei vaikuta. Refluksi ei kuormita. Astma ei ole paha, joten siitäkään ei saa 5v iän täyttyessä.

Entä kaikki, mitä listasin yllä? Miksei se kaikki vaikuta? Miksei se vaikuta, että allergiat &refluksi & ties mikä syöttösolu-ongelma & astma & infektiot ovat elämässämme läsnä jatkuvasti? Miksei se vaikuta, vaikka ne todellakin kuormittavat, rasittavat ja ohjaavat kaikkea mitä me teemme? Tästä kaikesta huolimatta vammaistuki hylätty. Yksinkertaisesti, hylätty ja toteamus, ettei tällä kaikella ole mitään kuormitusta arjessa. Koska diagnoosit eivät oikeuta vammaistukeen. Siksi se on hylätty. Mutta silti Kelalta löytyy tekstinpätkä siitä, kuinka diagnoosi ei ole yksin ratkaiseva. Onko hiukan ristiriitaista?

Vammaistuki hylätty. Ei kuormitusta, ei rasitusta, ei sitovuutta. Vammaistuki hylätty. Vammaistuki hylätty. Vammaistuki hylätty. En pääse tästä yli enkä ympäri, en myöskään pure tätä nielemättä. Liian moni perhe on kanssamme samassa tilanteessa, mm. allergia-perheitä, mutta sen lisäksi liuta mm. erilasia nepsy-perheitä, mitä FBtä lueskellut. Kyllä; teen uuden hakemuksen. Sitten teen valituksen. Ja sitten tarvittaessa taas uuden hakemuksen. Minusta meille ei kuulu hylätty päätös, joten taistelen ihan periaatteen takia. Tässä on vaan vääryys, kaikkinensa. Tämä tuki ei ole oikeudenmukainen.

”Äiti minua kutittaa kaikkialta. Päästä, jaloista, masusta. Kaikkialta. Voinko saada kylmäkallen, se ehkä auttaa?” Tähän on hyvä lopettaa, koska tämän minun lapseni tuli juuri kertomaan; tuo lapsi, jonka hoito ei sido tai aiheuta kuormitusta <3

Aiemmat postaukset vammaistuesta:

Alle 16-vuotiaan vammaistuki

Lapsen vammaistuki