18.3.2019

Mitä hyötyä kivusta voi olla?

Viime viikkoa kuvaa sana kipu. Kamala, uuvuttava ja kärsimystä lisäävä kipu. Yritän nähdä ikävistä asioista kääntöpuolen. Kivustakin. Voiko kivusta olla mitään hyötyä?

Viime kesänä aloitettu MS-taudin lääke, Gilenya, lopetettiin kaksi viikkoa takaperin. Nyt menossa on niin sanottu “wash-out” eli lääketauko, ennen kuin aletaan kokeilla, josko taas seuraava lääke hillitsisis sairautta. Lääketauko kestää ainakin 6 viikkoa, pitempäänkin, jos veren lymfosyyttitaso ei nouse siihen mennessä. Koska MS-tauti on varsin aktiivinen, on uusi pahenemisvaihe hyvin mahdollinen.

Sama vanha tuttu juttu eli alaraajojen heikkous on ollut läsnä vaihtelevasti. Viime viikon alussa jaksoin käydä parin kilometrin lenkin. Torstaina jouduin tuomaan rollaattorin sisälle, että jaksoin kävellä huoneesta toiseen. Se oli se päivä. Eilen pystyin kävelemään taas useamman sadan käppäilymatkan koiran kanssa. Kroppa tuntuu aamuisin jäykemmältä kuin aiemmin. Fatiikki eli äärimmäinen uupumus on jokapäiväinen riesa.

Saattaisit pitää postauksesta: Fatiikki eli uupumus – mitä se on?

Silmät uutena riesana

Uutena oireena on silmien kova kipu. Se alkoi viikko sitten ja on pahentunut päivä päivältä. Yöllä herätessäni tunnen, kuinka silmien taakse sattuu. Joku repii silmiä sisältä päin. Kipu on läsnä koko ajan. Välillä toista silmää kirvelee, kuin joku kaataisi siihen saippuavettä.

Jatkuva ja kova silmäkipu aiheuttaa päänsärkyä, joka välillä laukaisee migreenin. Syön Buranaa ja migreenin täsmälääkkeitä, kuin leipää. Ja leipää ja ruokaa en juuri syö, koska jatkuva kipu ja päänsärky tekee olon etovaksi.

Tänään istuin puoli päivää silmäpoliklinikan päivystyksessä. Ei näytä siltä, että minulla on MS-taudille varsin yleinen näköhermon tulehdus. Toisen silmän näkö on kuitenkin laskenut. Testit jatkuu huomenna. Tämä saattaa olla silmien lihaksista johtuvaa kipua. Ehkä. Tai sitten ei. MS-tauti on mysteeri ja niin taitaa olla myös sen oireet.

Saattaisit pitää postauksesta: Kun kipu on jokaisessa päivässä

Jatkuva taistelu uuvuttaa

Olen aika väsynyt. Väsynyt tähän jatkuvaan taistelemiseen tämän sairauden kanssa. Koko ajan jotain. Tasaista ei ole.

Olen väsynyt kipuihin. Kivut on valtavia energiasyöppöjä. Kipua ei tunnetusti terveyden/sairaanhoidossa hoideta tarpeeksi tehokkaasti. ” Olen koko ajan kipeä. Kipu estää minua tekemästä asioita” – lause ohitetaan niin usein.

Olen henkisesti aika uupunut, vaikka se ei välttämättä ulospäin näykään. Silloin kun minua näkee ihmisten ilmoilla, vointi on hyvä. Muulloin pysyttelen kotona peiton alla. Onneksi hyvä tukiverkosto suo mahdollisuuden lepoon.

Saattaisit pitää postauksesta: Mitä sairautta vastaan taistelu on?

Hällä väliä, mitä tapahtuu

Kaikesta huolimatta, minulla alkaa olla tähän sairauteen “hällä väliä, tapahtukoon, mitä tapahtuu” – asenne. Onhan tämä mielenkiintoista seurata, kuinka romuksi ja missä ajassa MS-tauti minut hajottaa. Elämäni tavoitteet häviävät yksi kerrallaan, koska ne eivät olosuhteisiini nähden ole realistisia. Päivän tavoite on pystyä laittamaan ruokaa ja usein jahtaan sitä tavoitetta koko viikon sitä saavuttamatta.

Mitä hyötyä kivusta on?

Jos jotain hyvää tästä kaikesta täytyy löytää, niin se on hetkessä eläminen. Kipu vetää tähän hetkeen. Sen kanssa pärjää paremmin hengittelemallä juuri tässä ja nyt. Voinnin vaihdellessa radikaalista päivästä toiseen, pitkän tähtäimen suunnitelmia ei tule juurikaan tehtyä. Tämäkin vie tähän hetkeen. Ja juuri tuossa tässä hetkessä on se meidän elämämme.

Kaikesta uupumuksesta, kivusta ja kärsimyksestä huolimatta elämässä on vielä paljon hyvää. Siinä on paljon rakkautta ja runsaasti aihetta hymyyn – ja niitä pieniä hetkiä huomaa ja arvostaa nykyään entistä enemmän. (Ja kyllä, yksi niistä rakkaista asioita elämässä on karvaturri, Englannin kääpiöterrierimme Bruce Lee, joka saanut myös päivittäin kipulääkettä viime perjantaisen kastraation vuoksi).