Maria is Strong
Maria is Strong

Näytän liian hyvältä

Englanninkääpiöterrieri

Minulla on välillä ulkonäköpaineita. Ei oikeastaan sen suhteen, miltä ulkoseisti näytän, vaan siitä, miten sairaus näyttäytyy ulospäin. Sairaudesta tulee ensimmäisenä mieleen ihminen, joka näyttää sairaalta ja hänen toimintakykynsä on jollain tapaa rajoittunut. Kasvoilla on ehkä kipua. Entä kun sairaus runtelee, mutta ainoa todiste siitä on se, kun sanoo, että ”nyt ei ole hyvä olo”? Me perustamme ymmärrystämme paljon siihen, mitä näemme. Näkemisen ja kuulemisen ristiriidassa näkeminen usein voittaa.

MS-tautia ei sanota turhaan näkymättömäksi taudiksi. Silloin, kun se alkaa näkymään päälle päin, on sairaus edennyt/oireillut aika rajusti. Minulla ne ajat ovat olleet pahenemisvaiheita, jolloin olen joutunut turvautumaan keppeihin ja jopa rollaattoriin liikkuessani. Monelle MS-tautia sairastavalle on varmasti tuttu kommentti: ” Sinä näytät niin terveeltä/ hyväkuntoiselta/ hyvinvoivalta”. Omalla kohdallani sairautta ei tällä hetkellä juurikaan näy päälle päin, mutta silti sairaus oireilee melko paljon. Minä tunnen oloni melkein joka päivä sairaaksi. MS-tauti kulkee mukana muistutellen olemassaolostaan.

Saattaisit pitää postauksesta: Kehnoja kuulumisia

Piilossa kotona

Silloin kuin vointi on huono, en juurikaan poistu kotoa. Voimavaroja ei ole kodin ulkopuoliseen elämään. Tällä hetkellä fatiikki eli uupumus on melkein jokapäiväistä. Silloin täytyy elää sängyn tai sohvan läheisyydessä, jonne voi heittää pitkäkseen. Minulla myös pyörii päässä, ajatus ei meinaa kulkea ja on kaoottinen olo. Sekään ei näy päälle päin, mutta minä tunnen itse ajattelun vaikeuden, joka lisää uupumista (samalla kun uupumus heikentää sitä). Minulla on hermot aika kireällä juuri ajattelun kankeuden vuoksi. Ei tarvita paljon ärsykkeitä, kun minulla palaa pinna. Ei kai mikään ihme, että vietän kotipiirissä aikaa. Kaikki edellä mainitsevat vaivat vaikuttavat jokapäiväiseen elämääni, mutta eivät välttämättä näy muille. Silloin kun näkyisi, pysyttelen poissa muiden katseilta.

Saattaisit pitää postauksesta: Vinkkejä uupumuksen kanssa elämiseen

Näkymätön voi olla totta

Tiedän, että ihmiset tarkoittavat hyvää sanoessaa, kuinka hyvävointiselta näytän. Se pitäisi ottaa kohteliaisuutena.  Käytän nimittäin päivittäin valtavasti valtavoimavaroja siihen, että pystyn toimimaan terveen lailla ja näytän terveeltä. Mukava kuulla, että se toimii. Ehkä MS-taudin tiimoilta haluan jakaa tietoa siitä, että sairaus ei monella näy päällepäin. Sen invapaikanki saattaa saada ilman pyörätuolia tai rollaattoria. Töistäkin saattaa joutua eläkkeelle, vaikka kävelisi 10 kilometrin lenkkejä päivittäin ilman apuvälineitä. Kaikki sairaudet eivät näy päällepäin, mutta voivat silti olla yhtä invalidisoivia kuin silmin havaittavat vaivat.

p.s. Käy osallistumaan blogin mahtavaa arvontaan TÄSTÄ postauksesta

Seuraa blogia myös Instagramista @mariaisstrongblog ja Facebookissa

Kommentoi »

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *