Minusta on tullut MS-taudin vanki

Vankila nimeltä MS-tauti

Kesälomien loputtua olen elänyt taas ”Päiväni murmelina”-arkea. Samaa toistoa päivä toisensa jälkeen. Mutta sitähän meidän itse kunkin elämä jossain määrin on. Lapsiperheille se on pyykkivuoria, likaisia astioita, lasten harrastuksiin viemistä… Itsellä on se ero, että päiviini ei (valitettavasti) sisälly myös työn tekoa ja joudun koko ajan laskeskelemaan ja arvioimaan, mihin käytän voimavarojani. Minusta on tullut MS-taudin vanki.

Uupumusten kourissa

Voimavarani ovat erittäin rajalliset. MS-tauti oireilee minulla mm. fatiikkina eli äärimmäisenä uupumuksena. Olen ollut kiitollinen, että se varsinainen fyysinen fatiikki on ollut enemmän poissa, kuin päällä. Kognitiivinen uupumus on jokapäiväistä ja kun sen suhteen on tarpeeksi uupunut, alkaa koko kroppa oireilla. Se kismittää. Se ottaa päähän. Arkiaamuisin herättyäni hoidan yhden lapsukaisen kouluun ja toisen hoitoon. Hoitoon sen vuoksi, että minulla olisi arjessa ne muutamat tunnit omien akkujen lataamiseen kotitöiden, kauppareissujen ja muiden arjen asioiden hoitamiseen. Mikään niistä ei nimittäin hoidu tuosta vain ja rutiinilla.

Lue myös: Kuinka sairastuin stressistä

MS-tauti on kuin vankila

Elämässä ei ole oikeastaan enää mitään itsestäänselvyyksiä, kuten aiemmin. Siinä on kuitenkin enemmän kiitollisuutta.

Itsestäänselvyyksiä ei enää ole

Elämässä ei ole oikeastaan enää mitään itsestäänselvyyksiä, kuten aiemmin. Siinä on kuitenkin enemmän kiitollisuutta. Se riemuisa tunne on sanoinkuvaamatonta, jos olen selvinnyt päivästä ilman kovia MS-taudin oirehtimista. Jos siihen sisältyy enemmän kuin yksi aktiviteetti, on tunne kuin voitajalla. No, niitä päiviä ei ole usein, mutta on kuitenkin. Niistä täytyy olla kiitollisia.

Kauppareissu ei ole enää noin vain tehtävissä. Ei vaikka välttelee perjantain kaupparuuhkaan. Kauppareissu pitää suunnitella omaa kroppaa kuunnellen. Kauppaan ei lähdetä kivuissa ja kaoottisessa olossa. Kauppapäivään ei kannata yritää mahduttaa pyykin viikkausta. Uintireissu lasten kanssa suunnitteilla – mikroruokaa, koska mehuja ei riitä ruoan laittamiseen. Onhan puoliso varmasti virkeänä, koska hän saa harteilleen kaikki kotihommat pariksi päivää.

Blogipostausten pitkät välit myös kertovat siitä, että voimavarat ovat tiukilla. Kaikki, joista ei ole apua siihen, että perheemme arki on mahdollisimman sujuvaa, jää minun listani loppupäähän.

Lue myös: Millaista on elää autoimmuunisairauden kanssa – lusikkateoria käyttöön

Sairauden yksinäinen vanki

Elän sairaudesta johtuen aika yksinäistä elämää. Kaverin näkeminen ei ole valitettavasti vain mukava tapahtuma. Siihen sisältyy nimittäin nykyään paljon laskeskelua ja aikataulun tutkimista. Mihin minun voimavarani riittävät vai riittävätkö? Mukava kirppuritorikierros tai vain maailman parantaminen kahvitellen ystävän kanssa virkistää mieltä, mutta väenpaljous aiheuttaa kaoottisen olon pahenemista. Kognitiivinen uupumus kostautuu seuraavana päivänä myös fyysisena uupumuksena.

Minulla ei ole enää harrastuksia. Jos päiväunet ja koiran kanssa kävelyt ovat harrastuksia, niin sitten minulla on niitä kaksi. Kolme, jos Instagramiin kuvan lataaminen on harrastus. Käyn silloin tällöin nauhottamassa musiikkiani. Siihenkin löytyy voimavaroja nykyään liian harvoin. Virkistystoiminnan suhteen täytyy laskeskella tarkkaan, mihin voimat riittää. Paikkaan aasta beehen matkustaminen vie voimia. Niin vie voimia myös paikalla olevat muut ihmiset. Aktiviteetti tai virikkeen seuraaminen voi olla yllättävän kovaa. Virkistyksen ja voimavarojen suhteen laskeskelu on turhan tuttua hommaa.

Mitä päivät olisivatkaan ilman karvaturritukieläintäni…

Pieni sellini nimeltä MS-tauti

Mitä kuntoutukseen ja muutenkin MS-taudin kanssa pärjäämiseen tulee, minusta tuntuu, että olen tippunut tuosta pois. Olen kuullut sanan kuntoutussuunnittelija…vai oliko se jokin hoitaja. Minulle ei ole edelleenkään kyselyistäni huolimatta selvinnyt, mitä osaa hän mahdollisesti tekisi minun hoidossani. Olen saanut tarvittavat alkuinformaation sairaudesta, käynyt sopeutumisvalmennuskurssin ja nyt sairauden kanssa eletään. Etsitään sopivia toimintamalleja itselle. Kuntoutusta olisi varmasti tarjolla. Minulle? En tiedä. Ajatus kotoa poislähtemiseen ahdistaa. Vieras paikka. Vieraat ihmiset. Toimintaa? Ei kiitos. Jatkuva kaoottinen oloni kuittaa ja kiittää.

Jos tilanteeni haluaisi kärjistää, voisi  sanoa, että olen nykyään MS-taudin vanki.

Elämäni ei vain taaskaan vastaa kuvitelmaani millaiseksi sen ajattelin. Minulla on kova halu tehdä, kokea ja mennä, mutta MS-tauti asettaa siihen hyvin tiukat rajat. Niiden ylitse voi mennä omalla vastuulla, mutta seuraukset eivät ole usein kaunista katsottavaa. Siksi pysyn niiden rajojen sisäpuolellä. Elän elämisen skaalassa hyvin pienissä mittasuhteissa sen pyykkivuoren ja päivänokosten kera.

Olen silti toiveikas tulevaisuuden suhteen. Lasten kasvaessa arki muuttuu erilaiseksi. Ehkä vointinikin saattaa kohentua, tai sitten ei. Tämän kaiken jatkuvan muutoksen kanssa oppii elämään. Sitä oppii sietämään ja niiden erittäin huonojenkin päivien keskeltä pystyy löytämään sen kiitollisuuden murusen. Eikö juuri niistä koostu se mielekäs elämä…

Elämää MS-taudin kanssaSeuraatko vielä blogin Istagramia @mariaisstrongblog? Postaan sinne ainakin kerran päivässä.

Kommentit (2)
  1. Onneksi mä en koe omaa sairautta noin rajoittavaksi 🤔. Mä valitsen apuvälineen tilanteen mukaan. Pyörätuolilla kauppaan tai teatteriin, rollaattorin kanssa lyhyemmät asiointimatkat esim fysioterapiaan ja kepin kanssa voi mennä postilaatikolle. Avustaja auttaa kotitöissä joita en jaksa/pysty tekemään. Mä kärsin fatiikista 24/7, muttei se estä mua harrastamasta. Mulla on ihania ystäviä jotka viitsii ottaa mut mukaansa askartelu- ja plannermiitteihin eri puolelle Suomea 💕.

  2. Oletko saanut kaupungin vammaispalvelulta asiointi/virkistysmatkoja siis taksimatkoja, joista maksat itse pienen omavastuun? Mulla on 10 yhdensuuntaistamatkaa kuussa eli voin käydä lasten kanssa jossain viikonloppuisin taksilla miettimättä jaksanko mennä bussilla. Tai nähdä kavereita.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *