Miksi minua itketti tänään?

MS-taudin kanssa eläminenMS-taudin kanssa eläminen on vaikeaa

Minua itketti tänään. Sairaanhoitaja soitti neurologian polilta eilisistä verikokeistani, joiden mukaan maksa-arvoni olivat nousseet. Koska en ollut syönyt parasetamolia runsain annoksin (otin yhden viime viikolla) tai minulla ei ollut parin viikon ryyppyputkea*, niin ainoa syy, mikä maksa-arvojen nousuun on, on kaksi viikkoa sitten aloitettu Ocrevus-lääke. (*alkoholia en ole käyttänyt lainkaan satunnaista punaviinikastiketta lukuunottamatta melkein viiteen vuoteen).

Heikosta maksasta kärsii lääkitys?

Lääke = korkeat maksa-arvot ovat jo turhan tuttu juttu. Sen vuoksi minulta jouduttiin lopettamaan Tysabri viime vuoden keväällä. Olin tyytyväinen lääkkeeseen, mutta maksa ei siitä pitänyt. Maksasta ei tutkimuksissa löytynyt häikkää ja maksa-arvot palautuivat viitearvoihin lääkkeen lopetuksen jälkeen.

Huh helpotusta ja lääkettä suoneen

Kävin tänään uudelleen verikokeissa ja maksa-arvot olivat edelleen koholla. Eilinen ei ollut hutitulos. Kohonneet ovat, kohonneet ovat…Lääkäri oli kuitenkin sitä mieltä, että niillä arvoilla huominen lääkeinfuusio voidaan antaa.

Uuden MS-taudin lääkitykseni eli Ocrevus- infuusion ensimmäinen annos annetaan kahdessa erässä kahden viikon välein. Siitä seuraava annos annetaan puolen vuoden päästä. Ensimmäinen annos annettiin kaksi viikkoa sitten. Jos kurkun turpoamista ja sen vuoksi tiputusnopeuden pitämistä 60 ml tunnissa (maksiminopeus on 180 ml tunnissa, johon mennään annosnostoin), sekä kovaa päänsärkyä ei oteta huomioon, niin tiputus meni hyvin. Lääkkeestä tuli myös pariksi päiväksi melko etova olo, mutta sen jälkeen vointi on ollut hyvä.

Siksi itkin tänään

Mutta niihin tämän päiväisiin kyyneliin… maksa-arvojen nousun kuuleminen toi pintaan kamalan pettymyksen ja ajatuksen siitä, että lääkettä ei voida antaa. Mahdollisten lääkkeiden lista käy lyhyemmäksi koko ajan. Olin ajatellut, että TÄMÄ on se, jolla sairaus pysyy kiltisti kurissa. Ehkä se nyt onkin sitä, mutta ehdin sairaanhoitajan ensimmäisen ja toisen soiton välissä elää mielessäni elämääni vuosia eteenpäin.

Olen jokseenkin asennoitunut siihen, että minun ja MS-taudin yhteinen matka ei tule olemaan helppoa. Minulla on kova etiäisen tunne siitä, että pikemmin ennemmin kuin myöhemmin, kuvaan rullaa pyörätuoli ja avun tarve jokapäiväisiin toimiin lisääntyy. Vaikka välillä sairauden kanssa on mennyt hyvin pidempiäkin aikoja, niin tuo etiäinen ei ole lähtenyt pois. Ja uskon etiäisiin ja niihin aavistukseen, jotka tuntuu syvällä mahan pohjassa. Ne eivät ole kertaakaan olleet väärässä, vaikka en minä niitä valitettavasti aina kuuntele. Olen kertonut, että minulla oli etiäinen MS-taudin puhkeamisestakin. Ajatus siitä, että MS-tauti vie toimintakykyä rajusti, ei kuitenkaan pelota.

Minulla nousi tänään taas se yksi pelko mieleen. Pelko, joka on jäytänyt ja oikeastaan jäänyt siksi ainoaksi peloksi tulevasta, jota en ole voinut/ osannut käsitellä. Keskustelin siitä tänään puolison kanssa. ” Ei hätää. Älä huoli”, puoliso sanoi. Se riitti.

Elämäänsä, näin ainakin sairauden valossa, pystyy itse kontrolloimaan ikävän vähän.

Eihän niissä kyynelissäkään ollut mitään pahaa. Minulla oli surullinen olo ja siksi itkin. Se tai ne muutamat pelot, jotka nousevat välillä mieleen, eivät määritä, millainen tämä minun elämäni on. Tunteet ovat tunteita ja elämä elämää. Molempia tarvitaan toiseen, mutta omaa reaktiota tunteisiinsa voi kontrolloida. Elämäänsä, näin ainakin sairauden valossa, pystyy itse kontrolloimaan ikävän vähän.

Kaikesta huolimatta elämä on mielenkiintoinen, tunnerikas matka täynnä haasteita, jotka välillä ketuttaa, välillä itkettää ja välillä lamauttaa. Välillä saa maata rähmällään kurassa, kunhan sieltä nousee taas jatkamaan matkaa – vaikka vain siihen seuraavaan kuralätäkköön saakka.

Elämää MS-taudin kanssa

Ja ” 50 kilometkin toukokuu”- haasteessa on päästy keräystavoitteeseen. Sylin täydeltä kiitoksia kaikille lahjoittaneille!!! Keräyksen varat käytetään maailmanlaajuisen Kiss Goodbye to MS- järjestön kautta MS-taudin tutkimukseen. Voit edelleen lahjoittaa TÄSTÄ minun haasteeseeni ja TÄÄLTÄ näet muut keräykset.

Kommentit (6)
  1. Susanna maalta
    21.5.2019, 17:29

    Minulla on käytössä toinen MS- lääke ja sama taistelu maksa- arvojeni kanssa. Aiemmin neurologi sanoi minulle, että käyn oikeastaan turhaan maksan turvaverikokeessa. Olen syönyt lääkettä lähes 10 vuotta ongelmitta, joten ei siitä nyt enää aiheudu ongelmia, sanoi neurologi. Viime elokuusta saakka maksa- arvoni ei ole ollut toivotussa lukemissa. Alkoholia en ole nauttinut pisaraakaan. Möllerin Tuplan syömisen lopetin, koska siinä oleva A- vitamiini rasittaa maksaa. Arvoni on parantunut, mutta toissaviikkoisessa verikokeessa arvo ei ollut vieläkään ihannelukemissa. Onneksi lääkitystäni ei ole lopetettu.
    Tiedän omasta kokemuksestani, että sinun tilanteessasi pyörätuoli on iso mörkö. Minulle pyörätuoli avasi aikoinaan maailman, kun sen avulla pääsin lähes vaivatta liikkeelle. Ennen pyöristä liikkumiseni oli niin vaivalloista, etten juuri lähtenyt kotoa mihinkään, ainakaan mielelläni.
    Minulle olisi kauhistus, jos kädet eivät toimisi. Niihin ei ole oikein mitään toimivaa apua saatavilla. Jalkojen toimimattomuuteen on kuitenkin vaikka mitä apua tarjolla. Lisäksi rakas harrastukseni on käsityöt, joten käsien toimimattomuus olisi minulle ”maailmanloppu”.

    1. mariaisstrong
      21.5.2019, 19:40

      Hyvä kuulla, että maksa-arvot voi olla koholla, mutta siitä ei mitään seuraa. Tosiaan, ilman jalkoja voi vielä tehdä vaikka ja mitä. Käsien toimimattomuus olisi haastavampaa.

  2. Minä itkin eilen ikäviä ja ilkeitä sanoja, väsymystä työhön ja sen loputtomiin vastimuksiin. Itku tuli myös pintaan, kun entinen työkaveri tuli käymään ja osoitti myötätuntoa. Oli itkuinen ja ikävä päivä. Illalla uupunut olo. Sinulla on erilaiset haasteet ja pelot, vakavemmat, totisemmat ja elämää rajaavat. Toivon todella, että sopiva lääkitys löytyy ja myös, että toinen etiäisesi ei toteudukaan tai toteutuu vasta kun täytät 90 vuotta.

    1. mariaisstrong
      21.5.2019, 19:38

      ❤️

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *