Miksi en luota lääketieteeseen?

Miksi en luota lääketieteeseen… näin itse sairaanhoidossa pitkään töissä olleen ihmisen suusta tuo väite saattaa herättää monenlaisia tunteita (siksi kannattaakin lukea postaus loppuun saakka). Onko kyseessä epäluottamuslause kaikkia niitä lääkäreita ja hoitohenkilökuntaa kohtaan, joiden kanssa olen tehnyt töitä? Tiedänkö jotain sieltä kulissien takaa, jota muut eivät tiedä? Vai olenko vain kääntänyt selkäni länsimaiselle lääketieteelle? Luottamukseni puute lääketieteeseen ei ole mikään noista edellämainituista asioista.

Elämää MS-taudin kanssa

Kun toivo karisi olemattomiin

Olen tavallaan hyväksynyt tai ehkä luovuttanutkin sen suhteen, että minä voitan taistelun MS-tautia vastaan. Taistelun siinä merkityksessä, että siihen löytyis parannus minun elinaikanani ja voisin sanoa sairauden olevan mennyttä. Sekin, että sairaus saadaan pidemmäksi aikaa remissioonkin epäilyttää minua. Toivoni paneminen lääketieteeseen MS-taudin suhteen on viime aikoina (ehkä ymmärrettävistä syistä) karissut miltei olemattomiin. Toivon menetys on oikeastaan sen vaihtoehdon tiedostaminen, että on myös täysin mahdollista, että sairautta ei saada kuriin. Toki olisi mukavaa, että sairaus rauhoittuisi, mutta on myös täysin mahdollista, että näin ei käy.

Toivoni ei ole karissut sen suhteen, etteikö minua ei olisi hoidettu hyvin ja hoideta edelleen. Minua nimittäin on hoidettu hyvin! Tunnen olevani varsin hyvissä käsissä niin neurologian puolen kuin muidenkin erikoisalojen suhteen, joissa käyn MS-taudin oireiden vuoksi. Viimeisimpänä niistä on silmätautien erikoisala.

Saattaisit pitää tästä postauksesta: Aika luovuttaa

Tuttu juttu, kun näkö lähtee

Viikon jatkuneen ja koko ajan voimistuneen silmäkivun syyksi osoittautui oikean silmän näköhermon tulehdus eli optikus neuriitti. Se on varsin yleinen MS-taudin relapsin oire.  Usein jopa se, mikä toistuessaan herättää epäilyn MS-taudista, ellei diagnoosia sairaudesta vielä ole.

Tämä ei ole elämäni ensimmäinen näköhermon tulehdus vaan olen sairastanut sen molemminpuoleisesti 9-vuotiaana aivokalvon tulehduksen yhteydessä. Silloin tulehdus oli niin kova, että menetin molemmista silmistä vuoron perään näön melkein kokonaan. Nyt näen tulehtuneella silmällä vielä, vaikka näkö on huonontunut ja näkökentässä on koko ajan ”jotain ylimääräistä”. Silmän aukipitäminen johtaa aina kamalaan päänsärkyyn.

MS-taudin relapsien eli pahenemisvaiheiden tapaan näköhermontulehdukseenkaan ei ole varsinaista täsmähoitoa. Korkea-annoksisella kortisonikuurilla paranemista voidaan nopeuttaa, mutta se millaiseksi näkö paranee, ei kukaan voi ennustaa. Tällä hetkellä näköni on vielä sen verran ”hyvä”, että kortisonihoitoon ei lähdetä.

miksi_en_luota_lääketieteeseen

Mysteeri nimeltä MS-tauti

Sama tietynlainen ”tietämättömyys” on myös MS-taudin kanssa. MS-tauti on melkoinen mysteeri edelleen. Ei vielä tiedetä tarkkaan, mistä se johtuu ja sen vuoksi siihen ei ole löydetty parannusta. Sairauden etenemistä hidastavien lääkkeidenkin valinta on kokeilua. Mikä toimii ja jos toimii, niin kuinka kauan aikaa ja myös miten? Edellisen lääkkeeni suhteen tutkijoillakaan ei ollut täysin ymmärrystä, miten lääke toimii MS-taudin suhteen. Oli vain huomattu, että se toimii joillakin. MS-taudin hankalaan oireeseen eli fatiikkiinkaan ei ole vielä lääkettä. Apua uupumukseen voi saada esimerkiksi Parkinsonin tautiin käytettävistä lääkkeistä.

Luottamukseni puute lääketieteeseen ei näin johdu, ettenkö luottaisi minua hoitaviin tahoihin. Luotan heidän ammattitaitoonsa ja siihen, että minua hoidetaan viimeisimmän tutkimustiedon valossa – ja hyvin hoidetaankin! Suomen sairaanhoito ja lääkkeiden saanti on erinomaista. Luotan myös siihen, että tutkijat tekevät kovasti töitä selvittääkseen MS-taudin mysteerin ja löytääkseen siihen parannuksen. Luotan siihen, että he kehittävät jatkuvasti uusia tehokkaammaksi huomattuja lääkkeitä, että MS-potilaan toimintakyky säilyisi mahdollisimman hyvänä mahdollisimman pitkään.

Saattaisit pitää postauksesta: Onneksi sairastuin MS-tautiin

…ja siksi en luota lääketieteeseen

Luottamuksen puute on ehkä enemmän kasvotusten olemista tositilanteen kanssa: voi olla, että MS-tautini vain etenee kaikista mahdollisista hidastumisyrityksista huolimatta. Se on tosiasioiden hyväksymistä, että vaikka ihminen tietää tänä paivänä jo paljon ja onneksi meillä on lääkkeitä ja lääketiedettä, joilla voidaan ehkäistä ja parantaa ihmisiä tai edistää heidän elämänlaatuaan, me emme edelleenkään tiedä aivan kaikkea. Tosiasia on, että erinomaisesta hoidosta ja hyvistä lääkkeistä huolimatta sairaudet saattavat voittaa. Meillä on paljon vastauksia lääketieteen kysymyksiin, mutta ei suinkaan kaikkia. Elämään ja maailmaan mahtuu vielä runsaasti mysteereistä, joista yksi nyt sattuu olemaan sairaus, joka minulla on.

Minulla on kuitenkin rauhallinen olo. Tuntuu, että olen päässyt sairauden hyväksymisprosessissa viime aikoina hyvään pisteeseen. Ketuttaako MS-tauti harva se päivä? Aivan varmasti! Kivut ja kyvyttömyys ketuttaa aika usein. Silti ne eivät vie pois sellaista syvempää rauhaa taudin suhteen. Rauha säästää voimavaroja. Huomaan olevani elämääni koko ajan tyytyväisempi juuri sellaisena kuin se on – tämänkin sairauden varjossa.

Elämää MS-taudin kanssa

Instagramissa @mariaisstrongblog ja Facebookiin tästä

**********

Blogin suosituimpia postauksia:

Mitä kaikkien tulisi tietää fatiikista eli äärimmäisestä uupumuksesta?

Mitä, jos olisin sairastunut MS-tautiin Englanissa asuessani?

Asia, mikä MS-taudissa ärsyttää eniten

Kommentit (5)
  1. Onko ms-taudissa yhtälailla paljon eroja miten se etenee esim joillakin tauti saattaa pysyä vuosikymmeniä suht kontrollissa ja toisilla se etenee kuin veturi eteenpäin ilman hengähdystaukoja? Omassa lihastaudissani olen huomannut tälläisen tapahtuvan eli yhtään ei osata ennustaa mitä tuleman pitää : olen tavannut meikäläisiä , jotka ovat sairastuneet -70 luvun alussa (kun tautia hoidettiin pelkällä kortisonilla) ja silti liikkuvat keppien avulla omilla jaloillaan ja sitten on niitä jotka ovat joutuneet muutamassa viikossa hengityskoneeseen ja siitä hiukan toipuneena pyörätuoliin, mistä ei ole toivoa päästä ylös.
    Lääketiede on edistynyt huimasti näiden 20 vuoden aikana mitä olen itse sairastanut ja diagnoosit ovat selventyneet samalla, on löydetty eri ”alalajeja” vasta-aineita tutkimalla, mikä sitten taas auttaa ennustamaan jonkun verran taudin kulkua.
    Jotkut eivät siedä jotain lääkkeitä lainkaan, mikä tietenkin taas aiheuttaa omat probleemit hoitoon ja taudin kurissa pitämiseen ja toiset saa apua uusista lääkkeistä ja pääsevät remissioon nopeasti ja heti reagoivat tarvittaessa lääkkeeseen.
    Se mihin joukkoon kuuluu, tuntuu olevan korkeamman käsissä.
    Jaksamisia sinulle isosti ja paljon parempia päiviä, kevät tulee vaikkei ihan uskoisi kun ulos katsoo.

    1. mariaisstrong
      20.3.2019, 17:11

      MS-taudissa eteneminen menee paljolti samalla lailla. Ns. lumihiutaleen lailla kaikilla oireilee ja etenee omalla tavallaan. Ennusteita ei kukaan pysty sanomaan. Toiset pärjää ilman lääkityksiä ja kertovat ruokavaliollaan hoitavan sairautta. Toisilla etenee lääkkeistä huolimatta tai toisilla on heti etenevä muoto ilman pahenemisvaiheita ja remissioita, johon on tietääkseni nyt vasta alkanut tulla lääkkeitä. Korkeimman kädessä kyllä on, miten sairaus etenee. Kiitos tsempeistä 🙂 Mukavaa kevään odotusta myös sinulle!

  2. Susanna maalta
    23.3.2019, 16:08

    Minulle neurologi on sanonut, että nykytietämyksen mukaan kantasoluhoito on se, mikä pysäyttää MS- taudin etenemisen. Tosin josyntyneitä vaurioita se ei korjaa. Ja riskit ovat melkoiset. Nyt kantasoluhoito on Suomessakin tullut MS- taudin käypähoitosuositukseen. Tosin niin tiukoin kriteerein, ettei niitä kriteerejä taida kukaan läpäistä. Ainakaan kukaan ei vielä Suomessa ole saanut kantasoluhoitoa.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *