Maailman MS-päivänä: Minä ja sairaus

Minulla on

MS-tauti. Multippeliskleroosi. Sain siihen diagnoosin vuosi sitten. Se on oireillut paljon kauemin aikaa, mutta laitoin oireet ruuhkavuosien piikkiin. Tauti on krooninen, etenevä. Taudin syntyyn vaikuttavista tekijöistä ei ole varmaa tietoa. Sen vuoksi siihen ei ole parannusta. Tautiin on lääkkeitä, joilla hidastetaan taudin etenemistä. Suomessa tautia sairastaa noin 9000 ihmistä. Naisilla se on miehiä yleisempää. Tauti on ainakin minulla koko elämään vaikuttava.

Uupumus

Minulla on uupumusta. Uupumus on taudista yksi invalidisoivimmista oireista. Joinakin päivinä se pysyttelee melko kiltisti taka-alalla ja pystyn tekemään suunnittelemani tehtävät vain pienillä hengähdystauoilla. Joskus suihkussa käynti uuvuttaa minut täysin. Niinä päivinä on tarkkaan mietittävä, mikä on tekemisen arvoinen ja minkä voi jättää suosiolla pois. Liikunnasta ja ruokavaliosta ei näytä saavat apua tähän uupumuksen. Unetkaan eivät välttämättä auta. Ei ihme, että uuvutaa, kun aivopolo tekee monin verroin töitä saadakseen viestejä eteenpäin vaurioittuneesta keskushermostosta huolimatta.

Liikkumisen vaikeus

Minä en jaksa kävellä. Aivot antavat väärän viestin jaloilla. Lihaksien puolesta jaksaisin reippailla paljon pitemmän matkan, mutta väärän viestin vuoksi alan kompuroida. Jalat alkavat notkahdella alta. Vauhti hidastuu ja tekee mieli jäädä tienpenkalle ottamaan pienet nokoset.

Jäykkyys

Minulla on jäykkyyttä/kankeutta. Menen nukkumaan illalla melkein ikääni vastaavan kropan kanssa. Aamulla yleensä ylös nousee vartalo, joka on vanhentunut ja rappeutunut yhdeksänkymppiseksi. Levon jälkeen jalat saattavat muuttua puupökkelöiksi. Aivan kuin moottori sammuu ja ruostuu. Sen kanssa menee hetki, ennen kuin kone lähtee taas toimimaan.

Huimaus

Minua huippaa. Yön wc-reissut ovat todella mielenkiintoisia kun tuntuu, että parin tunnin unien aikana olen juonut itseni kaatokänniin – sellaiseen, jossa ryömiminen tuntuu turvallisimmalta vaihtoehdolta. Syvyysnäkö ei aina pelaa. Liukuportaat ovat kuin hurjin vuoristorata. Välillä menee normaalia pidempi hetki, ennen kuin hahmotan katsomani. Keskittyminen johonkin saattaa alkaa tehdä huippaavaa oloa. Musiikin tarkka kuuntelu saa joskus melkein tippumaan tuolilta.

Kognitiiviset vaikeudet

Minä en aina ymmärrä ja unohdan. Vaikka englanti on melkein kuin toinen äidinkieli, on sen puhuminen vaikeutunut. Sanat unohtuvat. Joskus sitä miehelleni puhuessa kuulostan kun olisin taas salaa käynyt baarikierroksella. Uudet ohjeet menevät yli hilseen. “Häh”, “täh” ja ” en minä osaa” ovat tulleet hyvin tutuiksi lauseiksi. Tulevista tapahtumista muistutuksia on pitkin kotia. Muuten ne unohtuu. Heti.

Kipu

Minulla on kipuja. Pääasiassa hermokipuja. Kaikista kokemistani kivuista hermokivut ovat inhottavimpia. Täytyy irvistää aika lailla kun hermokipu jää polttamaan pottuvarpaan kynnen alle tai kun tuntuu, että saan jatkuvia sähköiskuja jalkoihin.

Mieliala

Minulla on vaikeaa silloin tällöin. Tauti vaikuttaa mielialaan. Päivinä, jolloin tauti tuntuu melkein ottavan ylivallan, tekee mieli itkeä – ja usein itkenkin. Kyyneleet kuuluvat osana prosessia, jossa opin hyväksymään taudin. Vaikeuksissa on kuitenkin voimaa. Voimaa huomata, että pystyn vaikuttamaan siihen, miten otan taudin tuomat haasteet ja muutokset vastaan. Taudin hyväksyminen on jatkuva prosessi sen muuttuvuuden vuoksi.

Hyvä elämä

Minulla on kaikesta huolimatta hyvä elämä. Miksi ei olisi? Ruumiimme rapistuu joka tapauksessa enemmin tai myöhemmin. Minulle se on vain sattunut aiemmin kuin ajattelin. Uskon, että tautiin sairastumisella on tarkoituksensa. Joko minun elämääni tai sitten minun kauttan toisen elämääni. Siksi jaan tarinaani.

Lisätietoa MS-taudista Neuroliiton sivuilta.