7 asiaa, mitä ei kannata sanoa kroonisesti sairaalle

Monilla ihmisillä on luontainen halu auttaa ja ratkoa toisten ongelmia – ilman syvempää tietoa asiasta. Käsi nousi ylös täällä – minä nimittäin kuulun tuohon joukkoon ja olen alkanut purra nykyään kieltäni tai hillitsemällä sormiani näppäimistöllä (usein siinä kyllä epäonnistuen) tilanteissa, jossa itsellä ei ole omakohtaista kokemusta asioista. Tai silloin, kun kommenttini ei oikeasti auta toista.

Olen koonnut alle seitsemän asiaa, jotka olen itse saanut kuulla MS-tautiin sairastuttuani ja huomasin, että niitä lausahduksia monelle muulle kroonisesti sairaalle on sanottu. Lausahduksia, jotka oikeastaan aiheuttaa alakuloa enemmän kuin tsemppiä. Usein ne johtuvat tiedon puutteesta ja kyllä – kuulijana voi kasvattaa paksumman nahkan eikä vetää hernettä nenään niin helposti. Jaetaan kuitenkin 7 kohdan lista informatiivisena juttuna. Näiden kommenttien välttämisellä voi nimittäin auttaa sairauden kanssa kamppailevaa.

Ootko kokeillut…

…sitä ja tätä ruokavaliota, näitä vitamiineja ja niin edelleen. Valtaosa kroonista sairautta, kuten MS-tautia sairastavista yrittää pitää sairauden kurissa keinoilla millä hyvänsä. Aika lailla kaikki on kokeiltu, mutta huomattu toimimattomiksi tai elämää sillä tavoin rajoittaviksi, että hyödyt jäävät liian pieniksi. Vinkit muilta kroonisen sairauden kanssa eläviltä otetaan kyllä vastaan, mutta kaikki ei vain toimi kaikille. Terveet kuitenkin saa pysyä vaiti tässä asiassa.

Mun kaverilla on MS-tauti  ja se pystyy elämään ihan normaalisti. Lääkkeillä pysyy sairaus kurissa…

Okei, kiitos tiedosta ja mukavaa, että sillä menee kivasti. MS-tauti kun on aivan yksilöllinen. Joillakin se ei paljon ärhentele. Toisilla vetää jalattomaksi alusta lähtien ja siitä ei toivu. Mitä jos minulla sairaus ei tunnu pysyvän kurissa? Tai kun se on tehnyt sen verran tuhoa, että en pysty kokoaikatyöhön? Onko minun nyt tarkoitus tuntea syyllisyyttä tai alemmuudentuntoa asiasta?

Saattaisit olla kiinnostunut postauksesta: Mullistavat hoidot MS-taudin parantamiseksi?

Sinä et näytä sairaalta…

Tämän on usein kohteliaisuus, mutta sen voi ottaa myös sanojan tietämättömyytenä. Monet sairauden ovat näkymättömiä sairauksia. Ja monet sairauden invalidisoivat niin, että ne eivät näy päälle päin. Usein kuluu paljon voimavaroja, että pystyy toimimaan ”nomaalisti”. Kun MS-tauti näkyy ulospäin, kuten liikkumisen vaikeutena, on se tehnyt jo aika lailla hallaa keskushermostolle. Tästä voit lukea lisää postauksesta Näytän liian hyvältä.

Joo, mää on kans kamalan väsynyt…

Jos sinulla ei ole sitä ihan oikeaa uupumusta, niin sinä et tiedä, mitä uupumuksen kanssa eläminen on. Väsymys ei ole uupumusta. Tiedän tämän itse kokemuksesta. Tein vakinaisia yövuoroja Englannissa asuessani pari vuotta, ilman kovin suurta lastenhoitoapua. Nuokuin yövuorojen välillä parinkymmenen minuutin pätkiä lapsen katsoessa lastenohjelmia. Join energiajuomia sydän tykyttäen, että pysyin hereillä ja nukahdin aina tauoilla. Minä olin todella, todella väsynyt silloin. Tuo väsymys ei ollut mitään verrattuna MS-taudin tuomaan uupumukseen.

Saattaisit olla kiinnostunut postauksesta: Fatiikki eli uupumus – mitä se on?

Liikutkohan sinä tarpeeksi…?

Liikunta on hyödyllistä kenelle tahansa. Liikkuminen on ehdoton itsehoitokeino MS-taudin kanssa elävälle. Liikunnassa mieli virkistyy, kivut helpottaa, uupumuksen kanssa jaksaa vähän paremmin ja sen avulla usein kuntoutuu toimitakykyisemmäksi. Parantaako liikunta sairautta? Ei. Liikkuuko MS-tautia sairastava jo omien toimintakykyjensä rajoissa – uskaltaisin sanoa, että aivan varmasti. Minä en alkanut liikkua kunnolla vasta kuin MS-taudin tilanne oli rauhoittunut – eli alkuvuodesta, eikä sairaus vienyt minua pahenemisvaiheesta toiseen koko ajan. Liikunta on saanut minut tuntemaan itseni hyvinvoivaksi. Jokainen päivä en uupumuksen takia liiku kovin paljon, mutta liikun tarpeeksi – omien voimavarojeni rajoissa.

Saattaisit olla kiinnostunut postauksesta: Pieni pakko tekee hyvää

Sinä käytät liikaa lääkkeitä…

Otan päivässä 14 tablettia/ kapselia. Näistä 7 on reseptilääkettä ja loput vitamiineja/hivenaineita jne. Lääkkeitä otan pitääkseni itse MS-taudin ja sen oireet aisoissa. Ne auttavat minua toimimaan mahdollisimman ”nomaalisti” – ihan kuin minulla ei olisi sairautta. Loput auttavat vastustuskykyyn ja toivottavasti ajan myötä estämään MS-taudin vaurioiden syntyä. En käytä liikaa lääkkeitä. Oikeastaan käytän niitä melko vähän ottaen huomioon, miten sairaus vaikuttaa elämääni.

Sun täytyy vain pysyä positiivisena…

Positiivinen elämänasenne on hyvä asia ja siitä saa paljon voimavaroja. Mietis sitä jos sinulla lähtisi yht’äkkiä jaloista voimat? Mitä jos olisit vyötäröstä alaspäin aivan tunnoton? Mitä jos sinulla diagnosoitaisiin etenevä sairaus, johon ei ole parannuskeinoa ja jonka etenemistä sekä ennustetta kukaan ei osaa sanoa. Saisitko irvisteltyä hymyn kasvoillesi ja löytäisit positiivisuuden tunteen? Tuskin.

Minä olen oikeastaan sopeutunut sairauteen suhteellisen nopeasti. Ehkä sen vuoksi, että olen joutunut käsittelemään monia isoja kriisejä aiemmin elämässäni ja niitä kriisityökaluja on kertynyt paljon. Monella ei ole näin. Jokainen kulkee kriisin omalla tahdillaan ja käy läpi monia tuntemuksia. Minulla on ollut monia hyvin mustia kuiluja, jonne olen tipahtanut sairauden myötä ja toisten positiivisuuteen kannustamiset eivät ole minua sieltä auttaneet ylös. Mikä on auttanut? Armollisuus itseä kohtaan ja usko siihen, että tämäkin selviää aikanaan. En sanoisi, että minulla on positiivinen asennen sairauden suhteen. Enemmänkin realistinen, josta yritän pitää pelon poissa.

Saattaisit olla kiinnostunut postauksesta: Räkäitkupäivä eli kun kaikki tuntuu tosi mustalta

Mitä sitten sanoa?

Ne perinteiset ” Kerro, jos voin olla jotenkin avuksi”, ” Olen tässä”  usein riittää. Kuuntele, vaikka valituksen aiheina olisi samat asiat. Jos sinusta tukijana tuntuu raskaalta,  ja muista, että sairauden kanssa elävä antaa sinulle vain melko pienen osan omasta kuormastaan kannettavaksi. 

Seuraa blogia myös Instagramista @mariaisstrongblog

 

Kommentit (6)
  1. Hannu Laaksovirta
    6.9.2018, 10:04

    Erittäin hyvä lista. Toivottavasti etenee laajaan jakeluun.

    N. 2000 ALS-tautia sairastavaa urani aikana tavanneena allekirjoitan kaikki 7. Lisäyksenä vielä (sopii ALS, MS, Parkinson ja 100 muuta, kroonista tautia): ”Ai semmonen tauti? No, kun vain jaksat paitsi liikkua enemmän, myös pitää huolen että saat kaikki kuntoutukset… fysioterapiaa paljon, vaikka joka päivä, tiedän yhden tosi hyvän hierojan ja hermoratahierojan ja kiropraktikon ja loistavan kuntosalin. Lihas kyllä kuntoutuu jos vain jaksaa treenata. Kyllä se siitä”.

    1. mariaisstrong
      7.9.2018, 07:24

      Kiitos ja kumarrus. Tuo sopii kyllä hyvin listan jatkoksi!

  2. Ei saa unohtaa vanhaa kunnon ”koittaisit nyt vaan tsempata”!
    Tai sitä, että kyllä puhujalla itselläänkin on kaikenlaista, ja eihän tuo sun vielä mitään kun mulla on tämmönen ja tommonen vika ja vastus.
    Joo, varmasti onkin ja tosi kurja kuulla, mutta ei auta mua kroonisten kipujeni kanssa kyllä pätkääkään.

    1. mariaisstrong
      14.9.2018, 19:27

      Kyllä!

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *