Maria is Strong
Maria is Strong

Vertaistuen voima ja kirja-arvio

Kirja ”Kiitos minulla menee hyvin -entä sinulla?” – kirja saatu blogin kautta sen kirjoittajalta, Lis-Mari Riskalta. 

Vertastuen voimaa ei kukaan voine kieltää. Vaikka vertaistuki määritellään joskus järjestelmälliseksi tukitoiminnaksi, on se kuitenkin yksinkertaisuudessaan kokemuksten jakamisesta toisen ne kokeneen kanssa. Jokainen on meistä jossain elämänvaiheessa käyttänyt vertaistukea, vaikka sitä ei välttämättä ole tiedostanutkaan.

Vertaistuki ja sen hakeminen vaatii jonkin verran aktiviisuutta itseltä. Joskus se on pelkkä asian puheeksiottaminen. Vaikeista asioista,kuten keskenmenoista vaietaan. Tunsin olevani aikoinaan niiden kanssa yksin, mutta kun itse otin asian puheeksi, löytyi vertaistukea yllättäen aivan lähipiiristä monen ihmisen verran.

Vertaistukea verkossa

Sosiaalinen media on varmasti mullistanut vertaistuen saamisen. Liityin saatuani MS-diagnoosin Facebookissa oleviin MS-taudin vertaistukiryhmiin. Ne ovat olleet hyödyllisiä mieltä askarruttavista kysymyksissä. Joskus tunteiden tuulettaminen MS-taudin kiusatessa tekee hyvää. Langoilla on yleensä ainakin yksi, joka tietää, miltä tuntuu. Suuremmassa vertaistukiporukassa on osattava medialukutaitoa. On hyvä muistaa, että vertaistuki ei anna välttämättä aina niitä vastauksia, joita olemme vailla. Vertaistuki ei korvaa meidän omaa kriisin käsittelyä, vaan auttaa siinä.

Monet kertovat tarinaansa MS-taudin ja muiden sairauksien kanssa elämisestä Instagramissa ja blogeissa. Vaikka jokaisen matkaan sairauden kanssa kuuluvaa ”ärripurria” välillä on niissäkin, on vertaistuen tarjoaminen ja tietoisuuden lisääminen sairaudesta usein niiden päällimäisenä tarkoituksena.

Kasvotusten sopeutumisvalmennuskurssilla

Osallistuin MS-taudin sopeutumisvalmennuskurssille viime syksynä. Yksi sopeutumisvalmennuksen tärkeimmistä tehtävistä oli saada vertaistukea. Vaikka kaikilla kurssilla olleilla ei MS-tauti ollutkaan samalle lailla käyttäytyvä kuin minulla (kuten se ei muutenkaan ole. Lumihiutaleen lailla MS-tauti on jokaisella omanlainen. Se oireilee, näkyy ja etenee yksilöllisesti.

Sopeutumisvalmennuskurssilla oli esimerkiksi ihanaa, että porukassa oli niitä, joilla sairauden yksi oire oli äärimmäinen uupumus. Päiväunien tai levähdyshetken tarve ymmärrettiin. Muut ymmärsivät, mitä fatiikki on, ilman että sitä tarvitsi selittää – ja usein selityksistä huolimatta sitä kokematon ei ymmärrä äärimmäisen uupumuksen tunnetta.

Lue myös: Miksi menen sopeutumiskurssille vasta yli vuosi diagnoosin jälkeen?

Kirja, jonka olisin tarvinnut diagnoosin saatuani

Vertaistuki on oikeastaan minun ja toisen tarinankerrontaa samasta aiheesta. Kuuntelua ja myötäelämistä. Tätä tarinan kerrontaa löytyy Lis-Mari Riskan MS-tautia käsittelevästä kirjasta ” Kiitos minulla menee hyvin -entä sinulla? Kirjassa on 50 MS-tautia sairastavan tai tämän läheisen elämäntarinaa. Lisäksi kirjassa on 4 tarina ihmisiltä, jotka ovat saaneet jonkin harvinaisemman neurologisen sairauden diagnoosin.

Kirjan kirjoittajalla, Lis-Mari Riskalla, on myös itsellään MS-tauti. Kirjan ensimmäinen painos on ilmestynyt vuonna 2007 ruotsiksi ja useita alkuperäisiä kertomuksia on täydennetty uusilla teksteillä vuoden 2018 painoksessa. Tällöin se myös käännettiin suomeksi.

Lue myös: Maailman MS-päivänä: Minä ja sairaus

” Kiitos minulla menee hyvin -entä sinulla?” on helppo- ja mukavalukuinen teos. Monet kertomuksensa kirjoittaneista ovat minua itseäni hieman vanhempia ja monet ovat sairastuneet silloin, kuin tehokkaista MS-taudin etenemistä hidastavia lääkkeitä ei ollut siinä määrin, kuin nykyään. Näistä huolimatta kirjassa on paljon tarttumapintaa ja siitä löytyy vertaistukea.

Vertaistuki tuo toivoa

Mukavaa kirjassa oli tarinoiden päivitykset. Mitä noiden 10 vuoden aikana oli ehtinyt tapahtua? Miten sairaus oli edennyt? Pystyykö MS-taudin kanssa elämään ja jos voi, niin millaista elämää?

Minulla on ollut MS-taudin kanssa eli varsin lyhyt matka vasta. Tässä ajassa olen itse oppinut, että sairauden kanssa voi elää normaalia elämää. Se normaali vain muotoutuu omanlaisekseen sairauden myötä ja se saattaa tuoda uusia haasteita, joihin kyllä löytyy ratkaisu.

Kirjan sanoman voi oikestaan voisi tiivistää yhdeksi sanaksi: toivo. Ei toivo niinkään siitä, että sairauteen löytyisi parannus (vaikka sitä meistä jokainen MS-taudin kanssa elävä varmasti toivoo). Toivo oikeastaan siitä, mitä vasta diagnoosin saaneena miettii: loppuuko minun elämä nyt tähän? Pystynkö enää nauttimaan elämästäni sairauden kanssa? Mitä kun toimintakyky heikkenee?

Kirjasta jää päällimmäiseksi tunteeksi se, että elämä jatkuu diagnoosista huolimatta. Elämä muuttuu ja me muutumme, mutta elämä ei lopu MS-diagnoosiin.

Kenelle ” Kiitos minulla menee hyvin -entä sinulla?” -kirja sopii luettavaksi?

Kirja sopii luettavaksi kenelle tahansa. Hoitohenkilökunnalle suosittelen erityisesti kirjan lukemista. Neurologinen osasto – vastavalmistuneet sairaanhoitajat ja opiskelijat. Vaikka ammatti suo tilanteita kuulla ihmisten kokemuksia sairauksista ja niiden kanssa elämisestä, ei tuotakaan tietoa voi olla liikaa.

Vasta MS- diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen suosittelen erittäin lämpimästi kirjan lukemista. Kirja ei anna välttämättä vastauksia taudin etenemiseen tai hoitoon, mutta se auttaa nousussa sairauden tuoman kriisin keskellä. Kirja sopii luettavaksi myös niille, jotka ovat jo sairastaneet MS-tautia pidemmän aikaa. Vertaistukea ei koskaan voi olla liikaa. Tieto siitä, että en ole sairauden kanssa yksin ja muutkin ovat kulkeneet hyvin samanlaista tietä kuin minä, auttaa jaksamaan. Ja kyllä. Kuten kirjan nimikin kertoo: Kiitos, minulla menee hyvin MS-taudista huolimatta.

Kirjaa myydään esimerkiksi Adlibris-sivustolla.

Vertaistuki – oletko kokenut siitä hyötyä tai haittaa elämässäsi?

Elämää MS-taudin kanssa

Seuraatko blogia jo somessa?

Instagramissa @mariaisstrongblog ja Facebookiin tästä 

Kommentit (2)

  1. Marika

    Vertaisista on kyllä suunnaton tuki. Ja nykypäivänä sen löytäminen onneksi onnistuu verkossa niin helposti, että se tavoittaa ne ujoimmatkin yksilöt. He eivät välttämättä uskalla itse mitään kommentoida pitkään aikaan, mutta varmasti löytävät ymmärrystä omiin kokemuksiinsa pelkästään senkin kautta, että pääsevät lukemaan muiden vastaavista kokemuksista. Toki olen huomannut, että siellä esim. fb-ryhmissä pitää todella osata suhtautua järkevästi lukemaansa, eikä se ole mielestäni oikea paikka perustaa oma käsityksensä esim. jonkun lääkkeen vaikuttavuudesta tai sen puutteesta. Aina kun joku kertoo ”faktoja” perustelematta niitä sillä, että on asian ammattilainen tai pystymättä viittaamaan luotettavaan lähdemateriaaliin, ne ovat vain mielipiteitä, jotka perustuvat joko omiin kokemuksuin tai kuulopuheisiin. Kokemuksilla on merkitystä, tietenkin, ja niitä saa ja mielellään pitääkin jakaa, mutta kuulijan/lukijan täytyy ymmärtää, etteivät kokemukset ole kaikilka samanlaisia. Ja sekin pitää ottaa huomioon, että taitaa olla niin, että ne kenellä on huonoja kokemuksia, ovat kärkkäämpiä tuomaan mielipiteensä julki kuin he, jotka ovat tyytyväisiä. Ainakin kun Suomessa ollaan. Puolueetonta oikeaa käsitystä ei sieltä siis välttämättä saa. Itse olen kyllä rohkeasti tutustunut ihan livenäkin vertaisiin. Olen vain ottanut yhteyttä. Ja blogia pitämällä koen, että toimin itse myös itselleni eräänlaisena terapeuttina tai tukihenkilönä, kun minulla on paikka missä purkaa ajatuksiaan. Ja toivottavasti siinä samalla tuon apua jollekin, kun jaan niitä kokemuksiani tämän hullun sairauden kanssa. Kävin muuten äsken vastaamassa kommenttiisi blogissani, minkä laitoit koskien seuraavaa lääkevalintaa.

    1. mariaisstrong

      Kiitos kommentista ja vastauksestasi blogissasi. Se auttoi lääkkeen pähkäilyyn!

    Vastaa

    Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *