7.4.2019

Miten jatkaa eteenpäin kun elämä muuttuu sairauden myötä?

Elämä muuttuu sairausdiagnoosin myötä. Kaikki tuttu, vanha ja turvallinen otetaan pois. Epävarmuus tulevasta voi korostua muutoksen myötä. Vanhat toimintamallimme eivät enää toimi uudessa tilanteessa. ” Miksi minä?” – kysymys saattaa pyöriä mielessä. Se on kysymys, johon emme välttämättä koskaan saa vastausta. Miten jatkaa tästä eteenpäin kun muutos on väistämätön?

Olen itkenyt kolme kertaa sairauteni vuoksi. Ensimmäinen kerran sen jälkeen kun sain epäilyn diagnoosista ja nyyhkin puolisoni olkapäätä vasten sairaalan päivystyksen odotusaulassa. ” En olekaan huomannut, kuinka monta harmaata hiusta sulla on”, puolisoni vastasi halatessa minua keventäen tunnelmaa. Se itku vaihtui nopeasti nauruun. Puoliso sai minut ajattelemaan jotain muuta (pinnallisesti harmaita hiuksiani).

Saattaisit pitää postauksesta: Mulla on MS – diagnoosin jälkeen

Toisen kerran itkin viikko diagnoosin jälkeen, jolloin koin siihen astisen elämäni pahimman fatiikkipäivän (äärimmäinen uupumus). Yritin lajitella sukkapyykkiä, mutta kokonaisvaltainen uupumus vei voiton. Sen kaltainen uupumus oli jokseenkin pelottavaa. Millaista minun elämästäni tulisi, jos uupumus ei helpota? Onko minusta enää mihinkään, vai olenko tästä lähtien riesa kaikille?

Nyt olen huomannut, että ne monet aiemmat elämän kriisit, joita jouduin käsittelemään ja itkemään psykologin luona ovat valmistaneet minua elämään MS-taudin kanssa. Niilläkin vastoinkäymisillä oli tarkoituksensa. Jos ei silloin, niin nyt tässä elämäntilanteessa.

Tehotoimijasta avustettavaksi

Uupumus on tullut jäädäkseen elämääni. Sen voimakkuus vain vaihtelee. Joinakin päivinä en juurikaan poistu sängystä. Joudun käyttämään lääkkeitä, että kroppani toimisi vielä suhteellisen normaalisti. Olen kipeä ja kankea. Käytän välillä liikkumiseen apuvälineitä. Pystyn vielä pitämään itsestäni huolta, mutta tarvitsen apua kodin pyörittämiseen. Välillä en uskalla auton rattiin ja tarvitsen apua kaupassa käyntiin huimauksen ja muutenkin kaoottisen olon vuoksi. Avustettavana oloon tottuminen on ollut jokseenkin vaikeaa, mutta siihenkin tottuu. Nolostumisen ja taakkana olon sijaan olen opetellut ottamaan avun vastaan kiitollisena.

Saattaisit pitää postauksesta: Mitä tapahtuu, kun perfektionisti sairastuu?

Miten jatkaa eteenpäin?

Olen saanut useammankin kerran kuulla, että olen ihmeen positiivinen sairaudestani huolimatta. Minulta on myös kysytty, miten pääkoppani jaksaa sairauden kanssa. ” Ihan hyvin. Päivä kerrallaan”, vastaan.

Olen yllättynyt oikeastaan siitä, kuinka tasainen mieleni on ollut sairauden suhteen. Vaikka diagnoosi oli järkytys, oli se myös helpotus. Sain syyn jo jonkin aikaa olleille ihmeellisille oireille.

Sairaus itsessään jo auttaa sopeutumaan

MS-tauti itsessään on auttanut siihen sopeutumisessa. Se on laittanut elämäni tietynlaiselle hitaalle vaihteelle. Nopeatempoinen luonteeni alkoi muuttua ja elämäni pysähtyi sairastumiseen. Jatkuva tavoitteiden perässä juokseminen loppui. Vaatimustasoni itseäni kohtaan on laskenut ja se on auttanut minua hyväksymään sairauden tuomia rajoitteita. Olen “luvan kanssa” saanut olla heikko, lopettaa suorittamisen ja levätä.

MS-taudin jatkuva oireilu ja pahenemisvaiheiden kanssa ovat tuoneet minut kerta kerran jälkeen kasvotusten sairauden kanssa: tämä on nyt sinun elämäsi – miten aiot jatkaa tästä eteenpäin? Koska elämän täytyy jatkua, on täytynyt korjata mielenlaatuani ja muutoksiin sopeutumista- niitä ainoita asioita, joihin voimme itse vaikuttaa. Epävarmuuden kanssa oppii elämään ja toimintastrategoitaan oppii muuttamaan.

Ei katkeruudelle

Asia, jonka päätin heti diagnoosin saatuani, oli se, että en katkeroidu sairauden vuoksi. En ole vihainen elämälle, enkä ajattele, että se olisi jotenkin epäreilu minulle.

Elämä on asettanut tielleni sairauden vuoksi esteitä. Se on oikeastaan asettanut esteitä, niille teille, joita MINÄ ajattelin kulkevani. Elämä on jättänyt myös auki paljon uusia teitä, joille en olisi ilman sairautta lähtenyt kulkemaan. Niillä teillä on odottanut rauha ja rohkeus.

Väistämättömän muutoksen kauneus

Rauha ja rohkeus eivät sulje pois sitä, että minulla ei olisi huonoja päiviä, jolloin ketuttaa ja kovaa. Huono päivät kuuluvat jokaisen elämään, mutta niistäkin pääsee yli.

Olen joutunut luopumaan koko ajan omasta kontrollistani ja heittäytymään elämäni/ Luojani vietäväksi – ja se näyttää tietävän minua paremmin minun suuntani. Olipa uskomusjärjestelmäsi mikä tahansa, on terveellistä luopua ajatuksesta, että meillä olisi elämme suurien linjojen kanssa kovin paljon tekemistä. Elämä näyttää kuljettavan juuri sinne, missä minun pitääkin olla – joskus useamman mutkan kautta, jos vastustan muutosta ja epävarmuuden sietäminen on matalalla.

Sairaus on pakottanut minua opettelemaan hetkessä elämistä sairauden arvaamattomuuden vuoksi. Se on opettanut minulle epävamuuden sietämistä sekä paikallaan olemisen taitoa. Sairaus on opettanut, että meillä näyttää olevan tähän hetkeen tarvittavat voimavarat aina, kun emme tuhlaa niitä huoleen ja pelkoon tulevasta. Menneeseenkään ei kannata katsella kuin huomatakseen, kuinka pitkän matkan on jo kulkenut.