Elämää sairauden armoilla

En yhtään ihmettele, että MS-tautia sairastavalla on suurempi riski sairastua masennukseen kuin muulla väestöllä. Täytyy sanoa, että tällä viikolla on ollut koko ajan synkeä olo. Raskas fiilis, jota ei tunnu saavan ravisteltua pois. Se raskas tunne liittyy kuitenkin täysin siihen, miten MS-tauti on käyttäytynyt viimeisten viikkojen aikana. Selvä syy-seuraus suhde. Tämä alkaa käydä jo aika raskaaksi.

Epäonnistunut kokeilu?

Aloitin työkokeilun marraskuun alussa. Nimensä mukaisesti sen aikana kokeillaan työtä. Kokeilemani työ on hyvin erilaista, mitä aiempi työ. Minulla on ollut paljon uutta opittavaa, mutta mukavassa ja tsemppaavassa työyhteisössä se on sujunut hyvin. Ensimmäisen parin viikon jokapäiväinen väsymys on helpottanut, mutta ei kai MS-tauti minua niin helpolla päästä…e-hei.

Paha, pahempi, pahin vaihe…

Viimeisen neljän viikon aikana alaraajojen toimintakyky on alentunut koko ajan. Tänään kotona kävely uuvuttaa. Jalkojen päällä ei jaksa seistä muutamia kymmeniä sekunteja pidempään. Hermokipuja tuikkii uusissa paikoissa ja hermokipulääkeannosta on nostettu. Pyörryttää, silmät ovat valolle arat. Näiden oireiden kanssa työssäkäynti ei onnistu. Näillä oireille pärjään juuri kotona katselemassa sängyn pohjalta, kun muut tekevät kotityöt ja hoitavat lapset.

Kävin tänään neurologin tutkimuksessa ja juttusilla. Niin kuin itsekin ajattelin, kyseessä ei ole MS-taudin pahenemisvaihe eli relapsi. Kyseessä on vain oireiden korostuminen. MS-taudin oireet korostuvat usein ruumiillisessa rasituksessa, stressissä, infektioissa ja lämpötilan vaihteluissa. En ole kokenut itseäni ruumiillisesti rasittuneeksi. Tietenkin kotona hissutteluun on aika iso muutos olla missään muualla – vaikka kyse on hyvin lyhyestä työpäivästä. En ole kokenut stressiä työstä – ainoastaan tästä MS-taudin oireilusta sen alettua. Näköjään minun MS-tautini vaatii sataprosenttisen “ota löysin rantein” – asenteen. Todella, todella helpommin sanottu kuin tehty!

Luuseri luovuttaja

Jos totta puhutaan, tämä tilanne a) masentaa b) ahdistaa c) kiukuttaa. Olin asennoitunut jo siihen, että työkokeilun jälkeen pääsen takaisin edes osa-aikaiseen palkkatyöhön. Nyt se alkaa olla koko ajan entistä epätodennäköisempää. Epätietoisuus ja melkein täysin sairauden armoilla oleminen inhottaa. Tunnen itseni luuseriksi, luovuttajaksi ja epäkelvoksi kansalaiseksi. En ole enää tuottava osa, ainoastaan kuluttava.

Mutta tiedätkö, minä olen hammasta purren taistellut joka päivä, että pystyn edes johonkin. Minä taistelen edelleen jokainen päivä, että pystyn edes siihen pieneen määrään, mitä teen. Minä haluan! Minun löytyy tahtoa, mutta… minulla on MS-tauti. Sairaus, jota en valinnut tai halunnut. Sairaus, jonka puhkeamiseen ja etenemiseen pystyn vaikuttamaan hyvin vähän.

Koska koko elämäni pyörii sairauden ehdoilla, on itselleni haastavaa irrottaa se “minä” minun MS-taudista. On jokseenkin vaikeaa löytää se hyvä tasapaino, jossa ymmärrän, että monen tuhon takana on sairauteni minun itseni sijaan ja silti hyväksyä sairaus. Ollaan kavereita, mutta ei kuitenkaan.

Jatkan näissä harmaissa tunnelmissa. MS-taudin oireiden kourissa lepäämistä. Hoen itselleni mantrana, että yksi hetki kerrallaan ja elämä kantaa. Ja jos MS-tauti on tähän asti yrittänyt opettaa minulle jotain elämästä, niin se on juuri tuo.

Nämäkin synkeämmät tunteet on nyt vain elettävä läpi. Nekään eivät edusta minua tai minun elämääni. Minä olen kaikesta huolimatta ja kaiken vuoksi edelleen minä. Elämäniloinen, positiivinen realisti, jolla aika ajoin sattuu olemaan aika vaikeaa.

Seuraatko blogia jo somessa?

Instagramissa @mariaisstrongblog ja Facebookiiin tästä

**********

Blogin suosituimpia postauksia:

Mitä kaikkien tulisi tietää fatiikista eli äärimmäisestä uupumuksesta?

7 asiaa, mitä ei kannata sanoa kroonisesti sairaalle

Onneksi sairastuin MS-tautiin

Miten järjestää juhlat, kun vaivana on uupumus? (vastaus saattaa yllättää)

Asia, joka sinun tulisi tietää MS-taudista