Asia, mikä MS-taudissa ärsyttää eniten
MS-tauti muutti elämäni. Kertarysäyksellä. Se on muuttanut sitä enemmän kuin tiesinkään, mutta toisaalta vähemmän, mitä pelkäsin. MS-tautidiagnoosin saatuani luulin olevani pissakatetri sylissäni istumassa pyörätuolissa vuoden päästä. En ole. Toisaalta en tiennyt, millaista on elää sairauden kanssa, joka muistuttaa itsestään jokainen päivä. Sairauden kanssa, joka antaa välillä toivon itää siitä, että oireet voivat häipyä kokonaan. Sairauden kanssa, joka sammuttaa sen toivon kipinän usein ennalta-arvaamattomasti.
Kun ei enää kykene…
Jos sairaudesta täytyy nostaa yksi asia, mikä ärsyttää kaikista eniten valitsisin sen, että en enää pysty kaikkeen siihen, mitä aiemmin. Sairaus on toki muuttanut minua myös parempaan suuntaan. Se ravisteli kovakouraisesti minua ja on opettanut olla pelkäämättä tulevaa, olla huolehtimatta huomisesta ja tajuamaan, mikä tässä elämässä todella merkitsee. Siitä olen sille kiitollinen, vaikka niiden oppimäärä ei ole tullut vielä täyteen. MS-tauti opettaa niitä koko ajan. Silti… kaipaan ihmistä, joka kykenin paljon enempään. Se minä valitettavasti en enää ole.
Vajavainen nainen
Kaipaan sitä, että pystyin tekemään monta asiaa samaan aikaan. Kaipaan sitä, että jaksoin työn ohessa harrastaa. Kaipaan sitä, että minun ei tarvinnut priorisoida koko ajan tehtäviä sen hetkisten voimavarojen mukaan tai seuraavan päivän voimavaroja säästelleen. Tämän päivän loppuunkäytetyt voimavarat kostautuvat yleensä seuraavana päivänä kovalla uupumuksella ja huonolla voinnilla. Minun ei tarvinnut perua sovittuja asioita. Minun ei tarvinnut pitää pientä luetoa MS-taudista aina kun en pysty johonkin. En kyllä tiedä tarvitsisikö niin edes tehdä…
En koe enää itseäni “minäksi”. Siitä puuttuu joitakin osia, koska en enää pysty siihen, mihin aiemmin. Sen naisen tilalle, jolla oli tuhat rautaa tulessa, on tullut ihminen, jolla on aivan liikaa rajoituksia sairauden vuoksi. Sairas… se on termi, jota en vieläkään pysty hyväksymään osaksi minua. Vaikka sairaus ei määritä minua, niin kyllähän se on osa identiteettiä. Sen tuomat rajoitukset muuttavat sitä, mihin minä pystyn. Se pystyminen on ollut diagnoosista asti vajavainen. Vajavainen ainakin aiempaan verrattuna.
Määrittelemättä paras?
En oikeastaan voi enää määrittää itseäni tekemisieni kautta, kuten aiemmin. Tehokas, monitaitaja, aktiivinen… niiden tilalla on minä ja MS-tauti. Olen sairauden vuoksi uupunut, vähän tekevä ja jokseenkin liian karttelija. Nii-in. Sairauden vuoksi.
Sanan “määritellä” englanninkielinen vastine “define” voidaan kääntää myös rajoittamiseksi. Ehkä on terveellistä olla määrittelemättä itseään. Mitähän tapahtuisi jos ottaisi avoimin sylin vastaan tämänkin muutokset, jota on tapahtunut ja tapahtuu koko ajan sairauden johdosta. Mitähän tapahtuisi, jos päästäisin irti niistä rakkaista termeistä, kuten “aktiivinen” ja “tehokas”? Mitähän tapahtuisi, jos niiden tilalle sallisi tulla “vähän tekijän” ja “jokseenkin liian karttelijan”? Tulisikohan tilalle nainen, joka nauttisi elämästään taas himpun verran enemmän?
Seuraatko blogia jo somessa?
Instagramissa @mariaisstrongblog ja Facebookiiin tästä
**********
Blogin suosituimpia postauksia:
Mitä kaikkien tulisi tietää fatiikista eli äärimmäisestä uupumuksesta?
7 asiaa, mitä ei kannata sanoa kroonisesti sairaalle
Miten järjestää juhlat, kun vaivana on uupumus? (vastaus saattaa yllättää)
Asia, joka sinun tulisi tietää MS-taudista
Niillä korteilla pelataan jotka on annettu ja sinulla on vielä ihan hyvät kortit. Välillä täytyy vaikka väkisin laajentaa näköalaa ja todeta että voisi mennä huonomminkin. Ja jotkut eivät tee vaikka voisivat. Muutos sattuu henkisesti mutta sitten mennään taas. 😀
Olen samassa jamassa ja tavoitteena on saada naururyppyjä ja olla mukavaa seuraa kun en pääse tekemisillä kehuskelemaan.
Tsemppiä!
Naururyppyjen tavoittelu on hyvä päämäärä! Jos ei muu naurata niin itselle voi aina nauraa 😀
Pohdiskellaan samoja asioita. Ite olen alkanut ymmärtämään omaa rajallisuuttani (10-vuotta sairastelua takana), mutta kuitenkin arki yllättää ja voimat loppuu tai palautuminen vie pidempään kuin oletun. Minusta nuo termit ”vähän tekijä ja ”liian tekemisen välttelijä” on hyviä. Tuntuu lohdulliselta, että on muitakin samassa tilassa, vaikkakin eri sairauksien takia ja sanoo ongelmista ja muutoksista ääneen. Olen huomannut ettei perheen ulkopuoliset oikein ymmärrä voimavarojen rajallisuutta. Eds-piiristä olen omaksunut lusikkateorian, jonka avulla toisille voi havainnollistaa paljonko voimia on käytettävissä ja paljon niitä menee vaikka roskien vientiin tai kauppareissulle.
Onnellisia päiviä sulle!
Kiitos kommentista. Vertaistuessa on voimaa 😊 Onnellisia päiviä myös sinulle!