Hyväksyntä; kuinka vaikeaa se onkaan?

Kävimme tiistaina Leon kanssa Tampereella tähystyksessä ja silmämääräisesti näkyi oikeastaan vain mutkainen suolisto. Nyt odottelemme arvioilta pari viikkoa koepaloista vastauksia ja sitten jatkamme eteenpäin. En kirjoittele tähystyksestä vielä tämän enempää vaan kokoan meidän kolonoskopia-kokemuksesta yhden postauksen, kun kaikkien koepalojen vastaukset ovat valmistuneet. Nyt tahdon kirjoitella hiukan jostain muusta. Olen aiemminkin kirjoitellut hyväksymisestä ja siitä, kuinka se on ollut ainakin itselle pitkä sekä kivinen tie kohti sitä.

Aiempia tekstejä aiheesta mm.

On tullut aika hyväksyä

Sairas, sairas, sairas, Hyväksyntä missä olet?

HYVÄKSYNTÄ, KUN EI TIEDÄ MITÄ HYVÄKSYÄ

Sitä on yllättävän vaikea hyväksyä, että lapsi on sairas. Että lapsi on sairas eikä sille kaikelle ole syytä tai nimeä. Syy kaikelle kivulle ja oireilulle on jotain epämääräistä, nimetöntä ja kysymysmerkkiä. Diagnooseja on pitkä lista, mutta mikään niistä ei kuitenkaan tunnu selittävän kokonaisuutta. Ei ole mitään, mikä selittäisi niitä yöllisiä kipuhuutoja tai kaupan lattialla pyörimistä kovissa kivuissa. Ei mitään syytä ummetukselle, käytösoireille, yht’äkkiä kaatuneille ruoka-aineille, minkään sopimattomuudelle. On monta pientä palasta, monta pientä asiaa jotka täytyisi hyväksyä yhdeksi kokonaisuudeksi ja hyväksyä siihen päälle se, ettei kaikelle saada välttämättä nimeä ikinä.

TARVITSEEKO KAIKELLE NIMEN?

Tähystyksen jälkeen olen jälleen pohtinut todella paljon asioita ja miettinyt, miksi tämän kaiken hyväksyntä on näin vaikeaa. En tiedä vielä koepala-vastauksia, mutta jotenkin en osaa odottaa niiltä enää kamalasti tässä kohti. Luulen, että tuo kolonoskopia oli jotenkin se viimeinen keino hankkia vastauksia ja lapseni oirehdinnalle sekä kivuille nimi, mutta lääkärin todetessa ettei silmämääräisesti löytynyt muuta kuin mutkainen suolisto, niin iski sellainen “Selvä, tälle ei yksinkertaisesti ole nimeä.” -fiilis. Lapsellani on allergiaa; km-viljat, muna, maito, omena ja riisi ovat selkeitä allergoita. Hänellä on myös refluksia, joka näkyi viime keväänä tehdyssä tähystyksessä. Hänellä on myös astma, joka reagoi varsinkin infektioihin ja kylmään ilmaan. Hän asui elämänsä ensimmäiset kolme vuotta homekodisssa ja sen lisäksi todennäköisesti oireili ensimmäiset reilu kolme vuotta hanavedelle. Tämän lisäksi hänellä on tavallista mutkaisempi suolisto, joten kai silläkin on merkitystä. Unohtamatta, että hänellä on myös aisti-juttuja; mikä niiden rooli onkaan tässä? Sen lisäksi uskon, että tämän lapsen suolistossa elää jotain, mikä on osana tähän; jostain syystä se jokin ei tahdo jäädä ulostenäytteillä kiinni.

SUOLISTOSSA ELÄÄ JOKU TAI JOTAIN

Leolla on elämään mahtunut muutama pitkä antibioottikuuri, joiden jälkeen pahimpien ab-oireiden helpotettua hänen olonsa on ollut hetken aikaa paljon parempi. Joten jotainhan se antibiootti sieltä silloin tuhoaa tai tekee, jotta olo voi parantua. Tämän lisäksi tyhjennyksen yhteydessä ulos tuli jotain verkkomaista, aivan vieraan näköistä tavaraa. Mitä lie, niin se saattaa jäädä mysteeriksi. Mutta jotain siellä suolistossa on, sellainen fiilis minulla alkaa olla. Se joku ei päädy ulostenäytteille, sitä ei tunnisteta tai jotain muuta, mitä tällainen maallikko ei kykene ymmärtämään. Sitä toivoisi, että joskus joku selvittää tämänkin asian, mutta tiedostan, että sitä ei välttämättä tapahdu tai siihen saattaa mennä aikaa. Se voi lakata häiritsemästä, se voi poistua tai se voi selvitä. Se voi tapahtua tarkoituksella tai vahingossa, siihen voi mennä hetki tai vuosia. Mutta olin hullu tai en, niin olen vakuuttunut, että jotain tuolla suolistossa on, mitä ei vielä tämän lapsen kohdalla osata nimetä.

PALATAAN HYVÄKSYNTÄ -AIHEESEEN

Ei, en vieläkään tiedä mikä tekee mitäkin. Mutta juuri nyt tuntuu sille, että yksinkertaisesti on tullut aika hyväksyä tämä tilanne. Lapseni nukkuu, jos on nukkuakseen. Lapselleni sopii uusi ruoka-aine, jos niin on tarkoitettu. Lapseltani kaatuu ruoka-aine, kun niin kuuluu tapahtua. Lastani sattuu varmasti vielä monet kerrat, mutta jokaisena niistä hetkistä hänellä on äitinsä rinnallaan.

Leolla on ikää jo 3,5vuotta, joten tässä kohti on turha enää odotella ihmeitä. Tässä kohti on kai aika hyväksyä, että tämä kaikki on osa meidän elämää ja tällä mennään; nautitaan hyvistä päivistä, hyvistä hetkistä ja iloitaan kivuttomista tuokioista. Nauretaan, iloitaan, rakastetaan, opitaan uutta ja tutkitaan maailmaa. Ruokavalio on suppea, kivut kuuluu elämään, viikottain tulee heikkoja öitä ja välillä aistijutut äityy niin pahaksi ettei Leo anna koskea itseään. Eikä tälle kaikelle ole antaa yhtä nimeä vaan tämä vain on suuri palapeli, jossa on monen monta palaa. Joskus joku ehkä kokoaa tämän kokonaiseksi palapeliksi tai sitten tämä jää vajaaksi. Nyt vaan on aika löytää hyväksyntä ja hyväksyä tämä tilanne; elää tämän kaiken ehdoilla. Lapseni kasvaa, kehittyy ja voi monta hetkeä vuorokaudesta hyvin; en voi pyytää tällä hetkellä enempää. Huonomminkin voisi olla, kuten klisee menee.

HELPOTUS

Pakko sanoa, että tällä hetkellä olo on todella helpottunut. Leolle on pyritty tekemään laajat tutkimukset ja löytämään syy tälle kaikelle. Nyt kuitenkin tuntuu, että syytä ei ole toistaiseksi löytymässä ja se on vain hyväksyttävä. Lapseni suolisto bloggaa jostain  syystä kaiken uuden pois ja sillä selvä. Miksi oloni sitten on helpottunut? Varmaankin sen takia, että kaikkea on tutkittu ja vihdoin tajuan, että tämä muodostuu vain pienistä palapelin palasista joista muodostuu iso kokonaisuus. Ei ole mitään yhtä sairautta, joka selittäisi tämän kaiken. On helpottavaa hyväksyä, että tämä vain on meidän tilanne ja tämän kaiken ehdoilla me kuljemme. Muutosta ei ole luvassa ainakaan toistaiseksi, jos ikinä. Ja sen hyväksyminen nimenomaan helpottaa. Varmasti vielä tutkitaan matkan varrella yhtä jos toista; aina, kun tulee joku varteenotettava idea tai oivallus jollekin hoitavista tahoista. Mutta tällä hetkellä työstän sitä, että hyväksyn tilanteen tällaisena kuin se on enkä yritä sitä sen enempää korjata. En pysty tekemään mitään enempää, mutta pystyn olemaan lapseni tukena sekä rakastamaan häntä koko sydämestäni, hoitamaan lapseni suoliston kuntoa, lääkitsemään pahinta oirehdintaa pois ja hyväksymään tämän kaiken.

YHTEENVETO

En ole aikeissa luovuttaa vaan tavoittelen hyväksyväni, että lapseni tilanne on monimutkainen palapeli johon alan ammattilaisillakaan ei ole ratkaisuja. Kolonoskopian tulokset voivat toki tuoda vielä jotain vastauksia, mutta en osaa enää odottaa niiltä paljoa. Koko ajan mennään eteenpäin ja se on hyvä suunta, joten mitä voisin toivoa tällä hetkellä enempää?