ALLERGIAPERHE: Syöttösoluhäiriö

Tässä minä istun sohvan nurkassa aurinkoisena lauantai-aamuna ja yritän käsittää kaikkea, mitä viimeiset viikot ovat pitäneet sisällään. Tuntuu, ettei pää pysy mukana ja ei meinaa sisäistää saaneensa vihdoin edes jotain vastauksia kaikkien vuosien jälkeen. Vaikka vastauksia on etsinyt useamman vuoden, niin niitä saadessaan ei sitten olekaan valmis ottamaan sitä kaikkea vastaan. Sitten tulee helpotus, kunnes jälleen uusi järkytys, joka jälleen väistyy helpotuksen aallon vyöryessä päälle. Ajatukset ovat sekaisin ja se on ehkä näkynyt mm. Instagramin puolella viime aikoina, kun en ole osannut pukea ajatuksia sanoiksi. Nyt yritän. Syöttösoluhäiriö, mitä ihmettä?

MIKÄ IHMEEN SYÖTTÖSOLUHÄIRIÖ?

Oikeasti en osaa vielä vastata tähän kysymykseen, koska sulattelen vasta tätä kaikkea ja yritän ymmärtää.

Lapsellani on syöttösoluhäiriö, jolle ei kuitenkaan ole annettavissa nimeä. Lääkevaste ja kesän aikana tehty virtsatesti osoittaa, että syöttösolut sekoilevat jotakin omaansa, mutta kyseessä ei näillä näkymin ole mastosytoosi, joka on se meillä Suomessa tunnettu syöttösoluhäiriö. Mastosytoosista löytyy mm. täältä juttua. Lyhyesti sanottuna mastosytoosissa syöttösolujen määrä on lisääntynyt merkittävästi. Oireet taas aiheutuvat tällöin syöttösoluista vapautuvista välittäjäaineista kuten esim. histamiinista.

Kuten sanottu, meillä Suomessa tunnetaan syöttösoluhäiriöistä lähinnä mastosytoosi, jossa näitä mast-soluja on liikaa. Mutta syöttösolut voivat myös toimia liian aktiivisesti tms, jolloin lopputulos ja oirehdinta on samaa. Leon kohdalla todennäköisesti ei tulla koskaan saamaan selville, että mitä siellä elimistössä todella tapahtuu; onko niitä liikaa, onko ne liian aktiivisia vai mitä siellä tapahtuu. Mutta tiedämme, että jotain siellä tapahtuu ja se liittyy syöttösoluihin. Lääkärimme ovat sitä mieltä, ettei ole mitään mieltä tutkia enempää, koska todennäköisesti vastauksia ei löydy ja pakko sanoa, että olen samaa mieltä. Me olemme saaneet selityksen oireille ja lääketarpeelle, vaikka emme saakaan virallista diagnoosia.

Oirehdintaa voi aiheuttaa erinäiset ärsykkeet; lapsen kiihtymisestä ruoka-aineisiin tai vaikka lämpötilan muutoksiin. Ja tämä näkyy sitten niinä oireina laidasta laitaan, riippuen ärsykkeestä. Eli ne kerrat, kun en ole kyennyt enää keksimään mitään järkevää syytä sille, että lapseni on kipeä onkin todennäköisesti johtunut jostain ihan muusta ärsykkeestä; mm. helteisestä säästä eikä suinkaan syödystä ruoasta. Ne kerrat, kun olen itkenyt ja epäillyt omaa mielenterveyttäni sanoen, ettei tilanne muuttuisi vaikka lapseni jättäisi syömättä. Se kaikki onkin pitänyt paikkansa ja ollut täysin totta eikä ole ollut kuvitelmaa.

Mutta kukaan ei tässä kohti tiedä, mitä kaikkea meillä on edessä. Me menemme päivä kerrallaan ja ratkaisemme asioita sitä mukaa, kun niitä ilmenee. Jokainen reagoi eri ärsykkeisiin ja niitä on mahdotonta tietää ennalta.

LÄÄKITYS KUNTOON

Olemme aloittaneet tänä aamuna antihistamiinin, jonka toivomme vihdoin sopivan ja tuovan helpotusta oirehdintaan. Syöttösoluhäiriöiden kohdalla puhutaan H1 ja H2 -reseptoreiden salpaamisesta. H1-salpaajia ovat tavalliset antihistamiinit ja H2-salpaajana toimii mm. Pepcid-niminen lääke. Leolle menee jo Nalcrom, joka on myös syöttösoluhäiriöiden hoidossa käytettävä lääke. Eli käytännössä me tarvitsisimme vielä tuon antihistamiinin, jotta saisimme sillä estettyä mahdollisia reaktioita ja rauhotettua.

Sen lisäksi kotiuduimme eilen lääkäristä epipen harjoituskynän sekä epipen-reseptin kanssa. Haimme apteekista epipenit, jotka kulkevat tästä eteenpäin mukanamme. Alkukesästä Leo sai rajun reaktion mansikasta ja sen jälkeen pari rajua rekatiota joiden aiheuttaja ei ole täysin selvä edes. Oirehdinta on selkeästi muuttunut voimakkaammaksi, kovemmaksi, rajummaksi, nopeammaksi ja pelottavammaksikin. Anafylaksia liittyy myös syöttösoluihin, joten niiden toimiessa “jollain tapaa väärin”, niin riski anafylaksialle on kohonnut. Kovasti toivon, ettemme ikinä joudu tuota Epipeniä käyttämään, mutta henkisesti valmistaudun siihen, että joskus se hetki voi tulla. Edelleen ajatukset ovat hiukan sekaisin koko Epipenistä, koska enää ei voi tuudittautua siihen “tämä lapsi reagoi vain suolistolla eikä henki lähde ainakaan siinä hetkessä” -ajatukseen aivan täysin. Mutta me opettelemme kantamaan tätä jatkossa mukana; astmalääkkeen kaverina. Ja kuten moni on sanonut, niin ajatukseen totuttua tämä luo varmasti turvaa. Mutta ottaa se silti koville, että oikeasti se riski ja sen olemassaolo nähdään.

MITÄ NYT SITTEN SEURAAVAKSI?

Lapsuusiän syöttösoluhäiriöiden (lähinnä mastosytoosin, mutta ilmeisesti muidenkin) ennuste on ihan hyvä. Mutta syöttösoluhäiriö saattaa näkyä läpi elämän, enemmän tai vähemmän. Aika näyttää, miten lapseni kohdalla käy. Sitä on salaa toivonut, että kaikki helpottaisi aina seuraavaan syntymäpäivään mennessä. Että käänteentekevä mullistus tapahtuisi 3-vuotiaana, 4-vuotiaana tai vaikka 5-vuotiaana. Nyt kertaheitolla toivo helpotuksesta siirrettiin sinne teini-iän alkupuoliskolle; silloin yleensä helpottaa kuulemma. Ja omalla tavallaan se helpottaa myös minua. Ei tarvitse odottaa, että ihan heti tapahtuisi mitään tai täytyisi kamalalla tahdilla saada ruokavaliota laajenemaan. Koska se ei toimi niin. Koska tämä ei olekaan ainoastaan lapsuusiän suolistoperäistä allergiaa vaan tämä on sen lisäksi jotakin muuta.

Nyt ensimmäisenä yritämme saada lääkityksen kuntoon. Kun lääkitys on saatu kuntoon, niin otetaan hetken aikalisä ja annetaan elimistölle aikaa taas toipua kaikesta. Todennäköisesti jälleen ensi vuoden puolella kokeilemme uusia ruoka-aineita. Eli tavallaan se kiire katosi, tavallaan enää ei uskota että ruokavalio kasvaisi tässä hetkessä vaikka mitä tekisi.

HELPOTTUNUT OLO

Oikeastaan aika helpottavaa, että vihdoin sille kaikelle on jokin syy. Jokin syy sille, ettei oikesti muka yhtään mitään uutta saada sopimaan ja tuntuu, että tämä lapsi oireilee hetkittäin koko maailmalle. Jos kysyisin, että kuinka moni on pitänyt minua hulluna näiden vuosien aikana, niin uskoisin aika monen käden nousevan. Olen saanut kuulla niin paljon siitä, kuinka pitäisi vain hyväksyä. Kuinka pitäisi vain siedättää.  Kuinka syötän lapselleni turhaan lääkkeitä. Kuinka pitäisi tajuta, että osa lapsista nyt voi vaan näin. Kuinka on turhaa juosta ympäri Suomen lääkäreiden perässä. Kuinka itse teen lapseni sairaaksi, kun pidän häntä kipeänä vaikka “mitään vikaa ei löydy”. Kyllä äiti tietää. 

Lopulta se vastausten etsintä johti tähän. Diagnoosia lapsellani ei vieläkään ole, mutta syy kaikelle. Hänen lääkitys pyritään laittamaan kuntoon, annetaan aikaa ja tehdään fiksuja ruoka-kokeiluja myöhemmin. Suppealla ruokavaliolla ja oikealla lääkkeellä toivon mukaan saan lapseni vihdoin lähelle oireettomuutta; sitä minä olen jo useamman vuoden tahtonutkin.

Tiedän, että jossain vaiheessa tämä helpotus muuttuu todennäköisesti vielä jonkinlaiseksi ahdistus-oloksi, kun iskee todellisuus siitä ettei tämä tästä ole muuttumassa hetkeen. Mutta sitten ei auta kuin käsitellä nekin tunteet läpi ja jatkaa eteenpäin. Näillä korteilla me nyt pelaamme ja jatkamme eteenpäin; kenties hiljalleen uutta oppien kaikesta tästä.