ALLERGIAPERHE: Lapsi, joka oireilee kaikelle

Tiedätkö, miltä tuntuu kun et enää tiedä millä täyttäisit lapsesi vatsan? Tiedätkö, miltä tuntuu kun lapsesi oireilee aivan kaikelle? Tiedätkö, miltä tuntuu ruokkia lapsi vähiten oireilevilla ruoka-aineilla?  Tiedätkö, miltä tuntuu juosta useammassa kaupassa saadakseen kaiken tarvittavan ruokkiakseen lapsensa? Tiedätkö, miltä tuntuu herätä yön pimeinä tunteina lapsen tuskanhuutoon? Tiedätkö, miltä tuntuu ravata lääkäreillä ja yrittää saada edes apuja joilla selvitä huomiseen? Tiedätkö, miltä tuntuu pelätä ruokkia lapsi ja odottaa perässä tulevia oireita?  Tiedätkö, miltä tuntuu kun lapsi oksentelee useamman kerran tunnissa tai ripuloi muutaman kymmenen kertaa vuorokaudessa? Minä tiedän. Ja tiedän monen muun myös tietävän.

LAPSI, JOKA OIREILEE KAIKELLE

Yritän nyt avata teille, mitä meidän tiemme on ollut alusta tähän päivään. Yritän avata sitä, mitä on ollut elää laajasti allergisen lapsen kanssa, nimenomaan suolioireisen kanssa. Iho-oireet on sitten oma lukunsa, mutta niihin en tällä erää mene. Jos jonkun silmät avautuvat sille, mitä se on, niin olen iloinen. Osalla lapsista on yksittäisiä allergioita, mutta meille on osunut huomattavasti laajempi kattaus niitä epäsopivia ja siksi tänään katselen tätä moniallergisen/laajasti allergisen lapsen näkökulmasta.

Yritän tässä postauksessa kertoa teille, kuinka allergia on paljon muutakin kuin pientä kutinaa tai vaihtoehtoisesti anafylaksiaa. Niiden kahden ääripään väliin mahtuu paljon kaikenlaista. Näiden kahden ääripään välille mahtuu paljon kipua, tuskaa, oirehdintaa, elämää hallitsevaa olemista.

OIREKIRJOA

Suolioireinen allergikko voi oireilla laajalla kirjolla; mm. oksentelua, ripulia, ummetusta, vatsakipua, turvotusta, refluksia, tulehtunutta suolistoa, valvomista, itkuisuutta, käytösoiretta jne.

Oksentelu 

voi tarkoittaa monenlaista. Pahimmillaan sitä, että oksennellaan vuorokauden ympäri. Tai voidaan oksennella kymmenet oksennukset jokaisen syömisen jälkeen. Tai vaikka viisi oksennusta päivässä. Tai sitten FPIES-tyyppistä jostain tietystä ruoka-aineesta, jolloin oksentelu on todella rajua jostain tietystä ruoka-aineesta. Meillä Leo oksenteli/puklaili vauvana pahimmillaan aina ruokailun jälkeen 5-10 kertaa, jokaisen ruokailun jälkeen sekä hänellä oli kolmesta ruoka-aineesta FPIES-tyylistä reagointia.

Ripulissa

on paljon samaa kuin edellä mainitussa oksentelussa; se voi olla hyvin laajalla kirjolla erilaista. Se voi olla aivan vettä ja sitä voi tulla yli kymmenen kertaa vuorokaudessa. Sitä voi tulla kerran tai kaksikymmentä kertaa vuorokaudessa. Se voi tosiaan olla aivan vettä tai sitten vähemmän vettä. Vaippaikäisellä se voi valua pitkin reisiä, jo kuivaksi oppineella voi olla mahdottomuus ehtiä vessaan ripuloidessa. Jos ripuloidaan kovasti, niin voi alkaa tulla erilaisia puutoksia. Ripuli myös vie lapselta voimat. Se sotkee paikkoja ja kuormittaa koko perhettä (sama kuin oksentelun kanssa). Isompaa lasta miettiessä housuun ripulointi on hyvin nöyryyttävää.

Ummetus 

on todella kurja vaiva. Rehellisesti sanoen en osaa edes sanoittaa, mitä kova ummetus on ja ennen omaa ummetukseen taipuvaista lasta en tiennyt edes mitä ummetus todella on. Ummetus vois saada vatsan täysin jumiin, kivut koviksi ja vessassa voidaan viettää pahimmillaan tunteja. Ummetusta yritetään hoitaa kuumalla kylvyllä, mahan hieromisella, erilaisilla lääkkeillä ja lopulta ollaan hakemassa apua lääkärin vastaanotolta kun kotilääkkeistäkään ei enää ole apua. Ummetus voi vaikuttaa osaltaan moneen; se tuo kipua, se tuo heräilyä/valvoskelua, voi riehaannuttaa refluksia jne. Ummetus on äärimmillään jotain kamalaa, kovaa ja julmaa.

Vatsakipu 

on terminä aika laaja ja voi tarkoittaa ihan hurjan montaa asiaa. Vatsakipu voi äärimmillään hallita jokaista päivää ja yötä. Sitä vatsakipua voidaan itkeä ympäri vuorokauden, se voi saada käytösongelmaa aikaiseksi. Vatsakipu voi olla läsnä koko ajan ja hallita perheen koko elämää. Vatsaa voi särkeä jokaisen ruokailun jälkeen, se voi tehdä syömisestä epämukavaa sekä pelottavaa lapselle (sekä vanhemmille). Vatsakipu voi olla paljon muutakin, kuin “vähän tässä nyt kolottaa.” Vatsakipu voi tarkoittaa myös kovia kipupiikkejä tai kramppeja.

Turvotus 

on osalla suolioireisista kovaakin. Vatsasta voi tulla aivan pinkeä pallo, joka on kipeä ja tukala.

Ilmavaivat 

voivat haista todella pahalle. Ilma voi aiheuttaa kipua liikkuessaan suolistossa. Ilmavaivat voivat aiheuttaa myös tuhrimista.

Refluksi 

tämä voi myös aiheuttaa suurta kipua, epämukavuutta, nousuja, jopa sitä oksentelua. Tämä, kuten kaikki edellä mainittu voi vaikuttaa nukkumiseen/valvomiseen osaltaan. Valvominen myös kuormittaa vanhempia ihan kamalasti ja kuinka moni voisi nukkua hyvin kivuliaana/tuskaisena/ripuloivana tms?

KUORMITTAAKO TÄMÄ KAIKKI PERHEITÄ?

Ylle on listattu pintaa raapaisten oirekirjoa, jota suolioireinen allergia voi olla. En ole todellakaan listannut kaikkea, mutta edes osan, jotta saatte jotain käsitystä mistä tässä puhutaan. Jokainen oireilee eri tavalla eikä suinkaan kaikella yllämainitulla, välttämättä.

Sitten jos tuolta yltä keräillään meidän oirekirjoa kasaan vaikkapa ajalta ennen 1v ikää:

• Ummetus, joka luokiteltiin kovaksi. Erilaisia lääkkeitä kokeiltiin, peräruiskeet olivat käytössä epäsäännöllisen säännöllisesti. Muutamasti käytiin lääkärin vastaanotolla, jotta saatiin tyhjennysapuja.
• Vääristä kokeiluista tuli vastapainona ripulia, jota oli sitten aivan kaikkialla ja monen monta kertaa päivässä.
• Itkuisuutta, valvomista ja kipua mahtui meidän ensimmäiseen vuoteen; en tiedä nukuimmeko muutamaa pätkää enempää koko vuoden aikana. Päiviin mahtui kamalasti itkua ja kipua.
• Pulauttelu/oksentelu kuului arkeemme. Oletettu FPIES (ikinä emme virallista diagnoosia saaneet= paljastui kolmesta ruoka-aineesta. Pahimmillaan meillä oksenneltiin jokaisen ruokailun jälkeen useita useita kertoja.

Ja oirekirjoa tällä hetkellä, kun 5v lähestyy:

• Ummetus, joka on aika hyvin hallussa lääkkeillä ja oireilee kohtalaisen harvoin enää sen kovemmin (kuukausittain vatsa jumittaa ja silloin lisätään lääkitystä). Vatsan jumahtaessa vessassa juostaan ahkeraan ja turvotus lisääntyy = kivut lisääntyvät huomattavasti ja yöunet heikkenevät.
• Ripulia kohtaamme edelleen vääristä ruoka-aineista; silloin voi housuja mennä monet vaihtoon päivän aikana. Ja se on henkisesti raskasta tämän ikäiselle.
• Kipu on yksi suurimmista haasteistamme edelleen. Uusista kokeiluista varsinkin, mutta välillä jostain syystä X kivut voivat olla koviakin. Ne hallitsevat toisinaan päiviämme, välillä niiden takia perutaan menoja. Käytösoireita on linkitettävissä kipuun.
• Refluksi on meillä jopa kasvavissa määrin kuvioissa. Lääkkeillä sitä pystyy hillitsemään, mutta selkeitä nousuja ja epämukavuuden tunnetta, jopa kipua.

Eli suolioireinen lapsi oireilee toisinaan laajalla kirjolla. Mitä luulette kuormittaako tämä perheitä, vaikuttaako tämä kaikki elämään, hallitseeko tämä jopa sitä elämää? 

LAPSI JOKA OIREILEE KAIKELLE

Sitten on se pieni lapsi, joka oireilee aivan kaikelle kokeillulle. Aina kun kokeillaan jotain, niin seuraa jotain oirehdintaa. Meidän tapauksessa ainakin jokainen epäonnistunut kokeilu tarkoittaa heräilyä ja/tai valvomista sekä kipua, yhä edelleen. Sitten riippuen mitä on kokeiltu, niin siihen päälle ripulia, ummetusta, vielä kovempaa kipua jne. Vanhempana sitä valvoo, vastaanottaa kipua, tuskailee toisen voidessa huonosti, ravaa lääkärissä hakien lapselleen apua. Siivoaa sotkuja, kokkaa hiki hatussa mitä ihmeellisimpiä virityksiä, murehtii kuinka saisi lapsensa vatsan täytettyä tänään.

Sitten on terveydenhuolto, joka sanoo että siedätystä vain ja ettei pienet oireet haittaa. Tai Kela, joka ei vammaistuen yhteydessä halua nähdä allergioiden aiheuttamaa kuormitusta ilman anafylaksiaa. Ihan tosissaanko lapsen pitäisi elää valtavalla oirekirjolla ja perheen kokonaisuudessaan kärsiä? Tämä kaikkiko ei ole yhtään mitään?

Meillä on suppea ruokavalio, mutta sillä meillä pysyy edes jotenkin oireet hallinnassa; emme ole lainkaan samassa jamassa kuin alle 1-vuoden iässä. Jos meillä ei pidettäisi tiukkaa linjaa ruokavaliossa, niin meillä olisi KOVASTI oireileva lapsi ja todennäköisesti pidemmässä juoksussa todella huonossa kunnossa oleva lapsi. Me vahdimme jokaista suupalaa, me tarkkailemme oireita ja muutamme tilanteen niin vaatiessa ruokavaliota, me käymme edelleen näin stabiilissa tilanteessa kuukauden kahden välein lääkärissä, me kannamme eväitä kaikkialle mukanamme, valvomme ja heräilemme edelleen paljon, valmistamme ruoat alusta alkaen emmekä suinkaan hae valmiita eväitä kaupasta, juoksemme eri kaupoissa saadaksemme kaiken tarvittavan peuran lihasta amaranttimuroihin. Juhlissa saamme olla skarppina koko ajan ettei tapahdu vahinkoja, päiväkodin henkilökunnan ja keittiön väen saa perehdyttä joka vuosi uudelleen. Me elämme allergiat keskiössä; viisi vuotta on opettanut meidät elämään tätä arkenamme. Mutta ei se tästä silti tee helppoa, allergiat ovat joka päivä läsnä elämässämme ja monessa kohdassa ne hallitsevat meidän tekemistämme.

Tässä on iso epäkohta. Allergiat ovat todellisia, ikäviä, kurjia, kivuliaita, elämään vaikuttavia vaikka ne eivät suoriltaan uhkaisi henkeä minuuteissa.