Lapsen vammaistuki

VAMMAISTUKI

Alle 16-vuotiaan vammaistuki on etuus, jonka Kela myöntää esim. vammaiselle tai sairaalalle lapselle, joka tarvitsee tavanomaista enemmän hoitoa ja/tai huolenpitoa. Kela katsoo ennen kaikkea hoidollisuutta ja arvioi liittyykö lapsen hoidon ja huolenpidon tarve vammaan tai sairauteen sekä onko se tavanomaista suurempaa ikätovereihin nähden. Yksi edellytys tuen saamiselle on, että hoidon ja huolenpidon tarpeen tulee olla tavallista suurempaa 6kk ajan.  Vammaistuki myönnetään lapselle yleensä määräaikaisena ja sitten sitä haetaan aina uudelleen tarpeen mukaan. Kelan sivuilta löytyy lisää, tsekkaa esim. TÄMÄ. Vammaistuki on jaettu kolmeen luokkaan; perusvammaistuki, korotettu sekä ylin vammaistuki. Alinta voi saada esim. alle 5-vuotiaan astmalla tai anafylaksiasta, joka tulee maidosta tai vehnästä. Korotettua esim. insuliinihoitoinen diabetes-lapsi ja ylintä esim. vaikeasti näkövammainen lapsi. TÄSTÄ pääset kurkkimaan lisää Kelan sivuilta.

Vammaistuki on terminä aika pelottava, koska ainakin itselleni ensimmäisen kerran kun tätä väläyteltiin, niin fiilis oli ”Mutta eihän minun  lapseni ole vammainen?”. Tuen nimi on siinä mielessä hiukan harhaanjohtava, koska se on tarkoitettu lapsille, joiden sairaudet/vammat hankaloittavat ja tuovat kuormitusta perheen tavalliseen elämään. Sitä meillä sen sijaan kyllä riittää mielestäni.

LÄÄKÄRINTODISTUS

Kela vaatii lääkärin B tai C-todistuksen liitteenä vanhemman kirjoittamalle vammaistuki-hakemukselle. Me saimme juuri postissa B-todistuksen, jossa Leolle on mainittu viisi diagnoosia.

Lääkärin todistuksesta löytyy meillä astma, infektiokierre, moniruoka-allergia, toistuva jatkuva vatsakipu (mastosytoosiepäily) sekä refluksi. Kelalla eniten oletettavasti painaa astma sekä infektiokierre ja kaikki loppu on meillä vain pientä ekstraa siihen päälle. Lääkärikin on määrittänyt pääsyyksi vammaistuelle astman, infektiokierteen sekä jatkuvat vatsakivut. Kesäkuun alussa kirjoitin postauksen, jossa pohdin sitä kuinka hassua on hakea vammaistukea meidän tilanteessa pelkällä astmalla. Lääkärintodistus kuitenkin iski sen suoraan päin kasvoja; Leolla on paljon muutakin kuin pelkkä astma.

VAMMAISTUKI-HAKEMUS

Vanhemman tehtävä on kirjoittaa Kelaan hakemus eli EV258 -lomake. Tässä on tärkeintä kuvata sitä arkea lapsen kanssa ja pyrkiä osoittamaan, miten arki eroaa terveeseen saman ikäiseen verrattaessa. Tämä vertailu toki voi olla haastavaa, jos ei ole ketään kehen verrata, kuten itselläni. Minulle tämä arki on sitä normaalia; en tiedä muusta. Vammaistuki kuitenkin perustuu pitkälti siihen, kuinka toistuvaa ja päivittäistä/viikottaista rasitus on  perheelle. Tärkeintä on siis yksinkertaisesti yrittää kuvata sitä perheen arkea, lapsen haasteita/kipuja mahdollisimman tarkkaan. Täytyy yrittää tuoda se kaikki paperille ja sanallisesti yrittää esitellä kaikki arjen haasteet. Sen vuoksi täytyy yrittää hypätä ulos siitä omasta arjen kuplastaan ja miettiä, mitä kaikkia haasteita se arki oikeasti pitää sisällään. Monesti kuulee sanottavan ”kirjoita sen pahimman päivän mukaan, mitään kaunistelematta.”  Pakko sanoa, että se on yllättävän vaikeaa yrittää kirjoittaa mitään kaunistelematta. Totuus sattuu ja kaikkea vähättelemällä on helppo yrittää suojella itseään. Vammaistuki-hakemus ei kuitenkaan ole oikea paperi kaunistelulle vaan siihen täytyy yrittää saada todellisuus kirjattua. Sen jälkeen hakemuksen voi laittaa kirjekuoreen, kärsiä hetken tuskasta kun on kirjoittanut paperin täydeltä vain vaikeuksia ja haasteita, vaikka todellisuudessa lapsessa on hurjasti kaikkea ihanaa niiden vaikeuksien lisäksi.

Itse kirjoitin hakemukselle Leon lääkityksistä, infektioista jotka tuppaavat aina menemään keuhkoihin (ja korviin ilman putkia), astmasta joka oireilee välillä pakkasesta ja välillä rasituksesta. Hakemukselle pääsi myös meidän yöt heräilyineen ja valvomisineen, jatkuvat vatsakivut ja kaatuvat ruokavaliot. Yritin kuvailla mahdollisimman tarkasti, kuinka kivut sekä infektiot vaikuttavat meidän elämäämme. Kerroin päivittäiset lääkitykset, sairaalassa annetut ventolinet sekä ab-piikit ja kuinka kohtauslääkkeet täytyy kulkea mukana. Maanantaina käyn viemässä paperit eteenpäin ja sen jälkeen ei auta kuin odotella Kelan päätöstä asian tiimoilta. Uskoisin, että alin vammaistuki meille pitäisi kuulua tosiaan jo pelkästään sen astman takia, joten sen tahdon uskoa sieltä vähintään irtoavan tällä hakemuksella; korotettu lienee lähinnä tuurista sitten kiinni.

Oletko sinä hakenut vammaistukea lapselle? Tuliko myönteinen päätös?