Kynnys muuttuu koko ajan vain korkeammaksi
Ympärillä on liuta ihmisiä, mutta silti kokee olevansa yksin. Tästä tein aloituksen eräässä FB:n allergialasten vanhempien ryhmässä ja harmittavan moni kokee samoin. Toisaalta taas, kun nämä harmittavan monet kokee samoin, niin tajuaa ettei olekaan ihan niin yksin.
Ympärillä olevien on mahdotonta ymmärtää, mitä käymme läpi ja mihin kaikkeen nämä Leon oireilut vaikuttaa. Meillä on ympärillä monia ihania ihmisiä, jotka ihan tosissaan yrittävät ymmärtää ja siitä olen heille hurjan kiitollinen. Se ei kuitenkaan muuta tosiasiaa, ettei tätä kokematta vain voi täysin ymmärtää. Eilen pääsimme vihdoin touhuamaan ulos – tämä on asia, jota suurin osa perheistä on päässyt tekemään lapsen koko pienen elämän, mutta meille se on iso askel kohti normaalimpaa elämää lapsen ollessa päälle vuoden ikäinen. Sisäleikkipaikoilla ja sisäleikkipuistoissa olemme uskaltaneet käydä, kunhan paikalla ei ole ollut ruokailevia lapsia tai muuten näyttänyt sille, että joku on siellä juuri käynyt ruokailemassa.
Ennen kuin kaikki alkoi mennä suuhun, niin kävimme Leon kanssa usein tapaamassa ihmisiä muiden kotona tai perhekahviloissa. Nyt se kaikki on aikalailla jäänyt, koska emme uskalla. Minä en uskalla. Siellä lojuu aina jonkun muun nokkamuki tai muki maitoineen tai joku murustelee leipää pitkin lattioita. Lopputuloksena se, että Leo voi taas huonosti mukavan päivän jälkeen. Se ei tunnu sen arvoiselle. Tämä johtaa siihen, että emme uskalla enää treffailla ihmisiä samoin, kuin alkuunsa. Olisi mukavaa nähdä kaikkia, mutta se kynnys lähteä..
Leo viihtyy ihmisten parissa ja uusissa paikoissa, samoin kuin minäkin. Kynnys lähteä kuitenkin kasvaa päivä päivältä. Leolla oirehdinta tuntuu muuttuvan kovemmaksi, mitä useampia altistuksia sopimattomia tulee. Meillä on liuta ruoka-aineita, jotka jo pienistä määristä saa pojan oksentelemaan ja voimaan todella kivuliaasti. Ei sitä tahdo toiselle tehdä.
Väärä ruoka-aine vie pojalta hymyn kasvoilta ja tuo tilalle kivuliaan itkun sekä huudon. Sopimaton saa pojan oksentamaan, toisinaan hyvin rajustikin. Puhumattakaan mahasta, joka saattaa vetää aivan jumiin tai täysin löysäksi. Unohtamatta öitä, joina valvotaan tuskissaan ja toivotaan, että olisi jo aamu ja olo lähtisi hiljalleen helpottamaan. Se on meidän arkea.
Samaa läpikäyneet osaavat sanoa, että se helpottaa tai ainakin siihen tottuu. Oppii käsittelemään tätä kaikkea ja lapsikin oppii, ettei kaikkea voi laittaa suuhun maistellakseen. Eiköhän elämä helpotu taas siltä osin tosiaan sitten kun kaikki ei enää mene suuhun vaan murusten annetaan olla lattialla jne. Mutta toistaiseksi siihen on vielä matkaa. Ja onhan ruokailut vaan niin iso osa arkea. Myönnän olevani kateellinen niille vanhemmille, jotka saavat kokkailla omalle lapselleen makaronilaatikkoa ja banaanilettuja. Voivat pohtia “haittaako jos 1v syö viisi ranskalaista ja yhden eines lihapullan, olisiko se niin paha?”. Myönnän olevani kateellinen.
Välillä tekisi mieli lukittautua neljän seinän sisään, mutta sitä emme tee. Emme varmasti!
Kommentit (2)
Voi, tää on niin totta :(. Olispa meidänkin ruokailuongelmat tuolla tasolla, että vois murehtia esim. sitä, kun pikkumies on syönyt tällä viikolla vain einesruokaa! Hitto, kun olis edes niitä sopivia einesruokia mitä tarjota, mutta kun kaikki pitää tehdä itte!! Mutta niinkuin jo ite totesit, kyllä meitä muitakin täällä on, jotka painii ihan samojen asioiden kanssa.
Etkö voisi sanoa sun kavereille ja tutuille, että imuroisivat ennen teidän tuloa tai antaisivat sillä hetkellä syötäväksi jotain mistä ei tuu niin paljoa murusia? Joskus näitä asioita ei ulkopuolinen tajua muuta kuin suoraan sanottaessa, eikä tästä pitäisi kenenkään loukkaantua 🙂 On se nyt kurjaa, jos ei kyläilemään pääse koskaan! Toki treffit voi sopia myös pihalle 🙂 Tsemppiä allergia-arjen pyörittämiseen ♥
Ehkä mekin joskus vielä pääsemme siihen tilanteeseen, jossa tuskaillaan "voi ei, taas meillä syödään eineksiä". Tosin ensin saavutetaan varmaan se hetki kun ollaan "hei jee meillä syödään eineksiä!" 😀
Kyllä moni on valmis imuroimaan jne, kun menemme vierailulle. Mutta tässä väsymyksen kanssa elellessä varmaan ottaa joitakin ihmisten sanomisiakin väärin ja tuntuu, ettei kukaan todella ymmärrä. Ja sitten itsee turhauttaa, kun jollekin sanoo – toinen tekee parhaansa – ja silti on monta juttua, mitkä aiheuttaa itselle harmaita hiuksia. En osaa edes selittää. Ihmiset on ihania ja tosissaan yrittää, tiedän sen <3 Itse olen vain väsynyt ja hermoheikko 😀
Tsemppiä sinnekin <3