VIERASKYNÄ-tarina: Lääkäri, joka ei uskonut

Tänään meillä on “ilo” saada kuulla toisen allergiaperheen tarina. Ilo se ei ole sinällään, että heidän kohdallaan asiat ovat menneet aivan liian monessa kohdassa väärin. He ovat kohdanneet sen pahimman; kun kohdalle tuli lääkäri, joka ei uskonut ja syyllisti. Mutta saatte välillä lukea jonkun muun taivalta ja kokemusta, kuin pelkästään meidän perheen. Olkaa hyvä!

VIERASKYNÄSTÄ: Meidän perhe

Meidän perhettä rikastuttaa kolme lasta, 3,5 vuotiaat kaksoset ja kuopus 1v. Kaikki kolme multiallergikkoja. Kaikki kolme refluksikkoja. Kaikilla kolmella mastosytoosiepäily. Kaikilla kolmella vain yksittäisiä sopivia ruoka-aineita. Kaikki kolme yhtä tärkeitä. Meidän rakkaimmat aarteet.

Kun kaksoset syntyivät 3,5 vuotta sitten, oli meillä vanhemmilla takaraivossa kytemässä ajatus korkeintaan maitoallergiasta, ehkä muutama muu ruoka tulisi aiheuttamaan oireita. Ajattelin itse, että no big deal, olenhan itsekin ollut maitoallergikko lapsesta asti. Mikään ei kuitenkaan valmistanut meitä siihen, miten allergiat tulisivat mullistamaan koko meidän elämän, mutta lisäksi myös romuttamaan meidän uskon suomalaiseen neuvolatoimintaan ja julkiseen terveydenhuoltoon.

Lasten oireiluun aloitettiin kiinnittämään huomiota aika pian, ensimmäiset epäilyt alkoivat jo parin viikon iässä vauvojen muuttuessa itkuisiksi. Jälkeenpäin mietittynä selkeitä oireita oli jo synnäriltä asti. Emme vain osanneet yhdistää oireita refluksiin tai allergioihin, koska emme tienneet. Neuvolasta vakuutettiin kaiken olevan normaalia, ohimenevää, ei ainakaan allergiaa. Oma vaisto kertoi muuta. Äidinvaisto. Kuinka oikeassa se olikaan.

Maitoallergiaperäinen refluksi, kertoi lääkäri, kun lapset olivat noin 2,5kk ikäisiä. Helpotus, joku viimein uskoi tuoreiden, väsyneiden vanhempien huolen. Maitoallergiadiagnoosi tuli altistusten jälkeen ja oli aloitettava kiinteät. Pian alkoi paljastumaan, kuinka syvässä allergiasuossa me oltiinkaan, kun kiinteä toisensa jälkeen aiheutti refluksia, ihottumaa, limakakkaa, pepun palamista. Toivo sopivien ruokien löytymisestä heitettiin romukoppaan kokeilu toisensa perään. Jos jotain saatiin sopimaan, hetken päästä ne ruoat kaatuivatkin. Tätä jatkuvaa ruokakokeilua ja niistä palautumista ollaan eletty siitä lähtien kun annettiin ensimmäiset lusikalliset kesäkurpitsaa. Tällä hetkellä kaksosilla sopivia ruoka-aineita on 7, kuopuksella 3.

LÄÄKÄRI JOKA EI USKONUT

Lokakuun 2020 alussa, eräänä perjantaina sain puhelinsoiton, kaksosten hoitavalta lääkäriltä. Puhelinsoitto, joka romahdutti minut hetkeksi tuhanneksi pieneksi pirstaleeksi. Puhelinsoitto, jonka aavistin kyllä saavani joku päivä, mutta joka tuli kuitenkin täysin odottamattomalla tavalla ja odottamattomalla hetkellä. Olinhan huomannut jo pitempään vastaanotoilla epäilevän ilmapiirin kertoessani, kuinka emme ole edenneet ruokakokeiluissa. Tai kuinka joitakin ruokia olimme joutuneet tiputtamaan pois. Kuin märkänä ja kylmänä rättinä kasvoille sain kuulla seuraavat sanat. ”Kilpirauhasen vajaatoiminta, jodin puutos. Ruokarajoituksien seurauksena aiheutettu vakavia ravintoainepuutoksia. Minä en usko allergioihin. Ei kaikelle voi olla allerginen. Missään ei näy mitään. Minä haluan nähdä nämä oireet. Minä kieltäydyn hoitamasta teitä.” Emme saisi käydä enää yksityisellä puolella samanaikaisesti. Vaaditaan kahden viikon osastojakso. Vaaditaan todisteita. Todisteita, joita on esitetty hoitosuhteen alusta asti. Todisteet, joille on suljettu silmät. Joita ei ole huomioitu. Todisteet, joita on vähätelty.

Samana päivänä olin sopinut tapaamisen sairaalan sosiaaliohjaajan kanssa. Tarkoituksena oli hänen avustuksellaan täyttää vammaistukihakemus. En haluaisi lähteä. Tekisi mieli jäädä kotiin. Käpertyä peiton alle. Herätä joskus. Joskus sitten, kun kaikki on ohi. Olo on voimaton. Helpottaa kuitenkin tieto, että hakemuksen täyttämisessä saan apua. Saan hoidettua jotain eteenpäin. Vähemmällä vaivalla. Kunhan jaksaisin vain mennä paikalle. Saan kerättyä itseäni sen verran, että päätän lähteä tapaamiselle.

Kun saavuin tapaamiselle, sosiaaliohjaaja ottaa minut välittömästi tiukkaan kuulusteluun. Kuulusteluun, siltä se tuntui. Hän kertoo, että lääkäri on lähestynyt häntä ja kertonut, kuinka me olemme aiheuttaneet lapsille vakavia ravintoainepuutoksia rajoittamalla heidän ruokavalioitaan. Hän haluaa tietää mistä on kyse, kun ”missään kokeissa ei näy mitään” ja että ”lapset aikaisimmilla osastojaksoilla ovat pystyneet syömään monipuolisesti kaikkia ruokia”. Pyytäessäni tarkennusta mitä hän tarkoittaa monipuolisella, hän on selkeästi hämmentynyt ja yrittää avata potilastietoja. En pysty olemaan huoneessa. Tuntuu, että joku kuristaa. Haluan pois tästä tilanteesta. Minun on pakko poistua huoneesta. Pahoittelen, etten pysty tähän ja lähden. Myöhemmin selviää, että lääkäri ja sosiaaliohjaaja ovat vanhemmilta salassa pitäneet keskinäistä palaveria. Palaverin todellinen motiivi on edelleen epäselvä.

OMAT EPÄILYKSET HYÖKKÄÄVÄT; miksei kukaan usko minua ja meitä?

Romahdan kun pääsen parkkipaikalle ja autoon. Tunnen kuinka kyyneleet alkavat virtaamaan hallitsemattomasti poskiani pitkin. Huudan. Tuntuu, että tukehdun. Tekisi mieli kuolla siihen paikkaan. En muista onko kukaan aikaisemmin saanut muserrettua minut niin täydellisesti. Täysin palasiksi. Kotimatkalla alkavat omat epäilykset valtaamaan mielen. Mistä tässä on kyse, miksi minulle käy näin? Miksi kukaan ei edelleenkään usko?

Miten he voi syyttää minua ravintoainepuutosten aiheuttamisesta. Miten he voi syyttää minua, että olisin aiheuttanut kilpirauhasen vajaatoiminnan lapsilleni. Jodipuutoksen. He syyttävät minua, että olen aiheuttanut lapsilleni jodipuutoksesta johtuvan kilpirauhasen vajaatoiminnan. Mehän olemme käyneet ravitsemusterapeutilla. Olenhan laskettanut hänellä kaikki lasten ruoista saamat ravintoaineet. Nehän on laskettu, hehän saavat kaiken. Vain jodi puuttui, mutta sehän on lisätty suolaan. Jodioitu suola, senhän piti olla riittävä turvaamaan jodin saanti. Kuinka he voi syyttää jodinpuutoksen aiheuttamisesta minua. Hehän olivat tietoisia jodinlähteenä olevasta suolasta. Miten he voi syyttää minua edes jodinpuutoksen aiheuttamisesta, eihän sitä ole tutkittu. Miten he voi väittää, että lapsilla on jodinpuutos, kun mitään ei ole tutkittu. Miksi lääkäri esittää omiin olettamuksiinsa perustuvaa virheellistä tietoa lasten ravitsemuksellisesta tilasta sosiaaliohjaajalle? Mitä tekemistä tällä asialla on vammaistukihakemuksen kanssa? Täyttyvätkö tässä kunnianloukkauksen kriteerit? Ajatukset seilaavat edes takaisin.  Soitan potilasasiamiehelle, jolta saan ohjeistuksen muistutuksen tekemiseen.

MUISTUTUSTA TEKEMÄSSÄ

Kirjoitin 20 sivuisen muistutuksen yhden viikonlopun aikana. En nukkunut. En syönyt. Kirjoitin. Hoidin lapset. Kirjoitin. Kävin viikonlopun aikana läpi kaikki lasten kantatekstit. Palaset alkoivat loksahtamaan kohdilleen. Pystyin hengittämään kunnolla vasta siinä vaiheessa, kun sain viimeisen sanan kirjoitettua. 20 sivua. Kolmen ja puolen vuoden edestä kirjoitin. Kuin kivi olisi vierähtänyt rintakehältä.

Käydessäni läpi kantatekstejä selvisi, että toisen kaksosen teksteihin oli tehty virheellinen merkintä sydämen kuuntelusta eräällä vastaanotolla. Kyseisellä vastaanotolla lääkäri ei kuunnellut lapsen sydäntä, mutta teksteissä oli silti merkintä ”sivuääniä ei esiinny”. Tämä yksi virheellinen merkintä ohjasi sivuäänen jatkohoitotoimenpiteitä. Tämän yhden virheellisen merkinnän vuoksi sivuääntä ei ollut lääkärin mielestä tarpeellista tutkia. Perusteluina, että sivuääni välillä kuuluu ja välillä ei. Samoja tekstejä lukiessani selvisi, että sivuääni löydettiin ensimmäisen kerran lapsen ollessa 2,5kk ikäinen. Seuraavalla vastaanotolla oli tarkoitus kontrolloida sivuääni. Missään kyseisen lääkärin teksteissä ei ole mainintaa sivuäänen kontrollista. Ei yhdessäkään. Seuraava maininta on toisen lääkärin tekemä kaksi ja puoli vuotta myöhemmin. Kaksi ja puoli vuotta. Tämän jälkeen sivuäänen on kuullut kuusi eri lääkäriä. Meidän oman lääkärin teksteissä viimeisin kirjaus sydämen kuuntelusta oli ensimmäisellä käynnillä vuonna 2017, lasten ollessa 2,5kk ikäisiä.

TODISTEITA, JOTKA EIVÄT KUITENKAAN KELPAA

Käyn läpi tekstejä osastojaksoista. Selaan puhelimesta videoita ja valokuvia. Todisteita. Teksteissä toistuvasti mainintoja ”ei oireita”. Entäs ne ihottumat, limakakat, pepun palamiset. Miten ne refluksinousut, joita näkyy videotervehdyksillä joita lähetin osastolta käsin lasten isälle. Joista sanoin hoitajille. Hoitajille, jotka eivät olleet huoneessa. Olimme osastojaksolla, haluttiin todisteita, mutta kukaan ei ollut seuraamassa lapsia tai niiden oireita. On vain äiti, yksin lasten kanssa huoneessa. On kiukkua, on hikkaa. Miksi niitä ei ole kirjattu? Koko kehon kattavat ihottumat, joita ei kotona ole. Miksi niistäkään ei ole mainintaa teksteissä? Lääkäri on nähnyt ihottumat. On vain kirjoitettu, ei oireita. Miten voidaan kirjoittaa ei oireita, jos oireita kuitenkin on?

Teksteissä mainitaan miten laajennusyritykset eivät ole onnistuneet ja, että sopivat ruoat purkautuvat kotona pois. Laajennusyrityksethän olivat tuottaneet tulosta. Olimmehan saaneet mukaan sopivia ruokia. Eihän ne sopivat purkautuneet pois vaan nimenomaan ne epäsopivat. Ruoat joiden kokeilu aloitettiin kotiutumispäivänä. Joiden oireita ei osastojaksoilla kukaan kerennyt näkemään, koska oli kiire kotiuttaa. Ruoat, joita jatkettiin kotona. Ruoat, joista tuli oireita. Ruoat jotka tauotettiin ja yritettiin palauttaa takaisin ruokavalioon. Ruoat, joita ei saatu enää palautettua. Sama toistui kolme kertaa. Kolme kertaa kotiuduttiin osastojaksoilta kipeiden, oireilevien ja itkevien kaksosten kanssa. Sen sijaan, että meitä olisi uskottu, epäiltiinkin vuorovaikutuksen ongelmaa, kun osastojaksoilla meni hyvin, mutta kotona alkoivat oireet. Ei haluttu uskoa oireiden tulevan viiveellä.

Kirjoittaessani tätä tekstiä odotan edelleen vastausta muistutukseen. Kun saan vastauksen, se menee eteenpäin kanteluna aluehallintovirastoon. Olo on turta, muttei tunnu niin muserretulta enää. Olo sen sijaan on voimakas. He ovat herättäneet sisäisen taistelijan. Minä taistelen. Lasteni vuoksi, lasteni puolesta. Nyt ja aina.

Iso kiitos Janneke, kun kävit vieraskynäilemässä ❤️

MUISTUTUKSEN TEKO

Tämä tarina muistuttelee meitä jokaista siitä, että Kanta-tekstit kannattaa lukea, tarkistaa ja pyytää oikaisua tarvittaessa. Lisäksi muistutuksen tekeminen on suositeltavaa, kun kohdataan hoidossa vääryyttä, epäasiallista käyttäytymistä hoitohenkilöstön osalta tai puhumattakaan, jos hoidossa tapahtuu virheitä. Muistutuksen tekoon liittyen on tulossa oma postaus lähipäivinä, joten pysykää kuulolla!

Muistutuksen tekeminen tai kirjausten korjauksen pyytäminen voi tuntua älyttömän raskaalle, kun elämä on hektistä ja voimavarat muutenkin vähissä. Onneksi muistutustakaan ei kuitenkaan tarvitse tehdä heti, vaan sille on aikaa. Ja itse uskon, että näiden tekeminen on ainoa keino yrittää vaikuttaa ja saada muutosta pidemmällä aikavälillä. Jos ei avaa suutaan, niin eivät ne asiat voi muuttuakaan. Itse olisi pitänyt tehdä useampi muistutus matkan varrella, mutta yksinkertaisesti voimat eivät ole riittäneet ja nyt en enää muista riittävästi. Silti suosittelen tekemään, jos sille tulee tarvetta; itsekin tekisin, jos voisin palata ajassa taaksepäin tai omaisin vahvempia muistoja tapahtuneista asioista.

Tähän asiaan kuitenkin palataan aivan erillisille postauksella lähiaikoina, kuten yllä lupailin.

OMIA AJATUKSIA VIELÄ LOPPUUN

Sen lisäksi minussa tämä tarina ainakin herätti tunteita ja valitettavasti tämä ei ole ainoa perhe, joka kohtaa tällaista. He eivät todellakaan ole ainoita, joiden kohdalle on osunut lääkäri, joka ei uskonut vanhemman kertomaa eikä edes selkeitä oireita haluta nähdä. Liian moni allergiaperhe joutuu käymään tällaista läpi, käymään läpi uskomattoman tien saadakseen apua lapselleen. Liian moni allergiaperhe kohtaa sen vähättelyn ja sinä-kuvittelet-vain-vastaanoton ja jossain kohti myös syyllistämisen. Miksi, voi miksi? Miksi kukaan vanhempi kuvittelisi tällaista allergiasontaa omalle perheelleen tai aiheuttaisi lapselleen tahallaan ravinneainepuutoksia? Ei, en usko, että vanhempi vapaaehtoisesti lähtisi moniallergisen lapsen kanssa elämään, jos sitä ei olisi pakko tehdä. Kyllä tämä on sen verran koko elämää hallitsevaa ja rajoittavaa, että ei tätä kukaan voi haluta kuvitella.

Joten, miksi vastaanotto sairaanhoidon puolella on usein vähättelyä, arvostelua ja syyllistämistä, kun lapsella on laajat allergiat? Eikö olisi hedelmällisempää auttaa, tukea, ohjata, antaa apua ja etsiä mahdollisia syitä sekä helpotusta siihen kaikkeen? Me laajasti allergisten lasten vanhemmat yleisesti ottaen yritämme tehdä lastemme eteen kaikkemme; etsimme tietoa, kokeilemme, kyselemme ja tutkimme. Uskallan puhua monen allergiaperheen vanhemman puolesta sanoessani, että antaisimme paljon, jos voisimme päästä jatkuvasta stressistä ja huolesta, jota aiheuttaa lapsen suppea ruokavalio. Antaisimme paljon siitä, että lapsemme voisi syödä monipuolisesti; ei tarvitsisi ravata jatkuvasti lääkärissä, huolehtia lapsen kasvusta ja kehityksestä, ei tarvitsisi vastaanottaa sitä lapsen jatkuvaa eri tavoin näkyvää kipua ja pahaa oloa. Uskallan puhua monen puolesta sanoen, että “kunpa se lääkäri olisi oikeassa ja vain kuvittelisin tämän kaiken, jotta voisin herätä tästä ja kaikki olisikin ollut pahaa painajaista!” Valitettava tosiasia on vain, ettei tästä voi herätä. Tämä on meidän elämää, lastemme lapsuutta ja voimme vain tehdä parhaamme annetuilla pelimerkeillä.

Sitä vain toivoisi, ettei tarvitsisi kohdata syyllistämistä, vähättelyä, en-usko-asennetta hoitohenkilöstön puolelta. Ihmisiltä, joiden kuuluisi auttaa.