Taas mennään alamäkeen, mutta sellasta elämä on

Vointi on alkanut taas mennä alas kuin lehmän häntä. Viikonlopusta lähtien, päivä päivältä, voimat jaloissa on alkanut heikentyä. Fatiikki (eli uupumus) on pysynyt poissa kuvioissa heinäkuun relapsin jälkeen – nyt se on taas jokapäiväinen riesa. 

Hermokivut yllättävät joka päivä äkäisesti, vaikka syönkin niihin lääkettä – annosta en uskalla nostaa, koska silloin pää on pökerryksissä. Hermokivut ovat ikäviä, mutta niiden kanssa jotenkin oppii elämään. Hengitellen kivun läpi. Joskus muutama ”ärräpääkin” auttaa. 

Soitin tänään ms-hoitajalle kuulumisia. Lääkäriltä tuli lupa mennä päivystykseen jos vointi huononee. Kortisonikuurille en aivan helposti ala. Vointi siis saa tästä romahtaa vielä aika lailla, ennen kuin lähden päivystykseen istumaan ja mahdollisesti osastolle kortisonitiputukseen. Elokuun suun kautta otettava kortisonikuuri oli kaikin puolin kamala. Tuntuu, että normaalien tablettien nieleminenkin on vaikeutunut sen jälkeen. Siihen en suostu enää. En sitten millään.

Sairaus on tympinyt viime päivinä aika kovaa. Olisi toisaalta kummallista, jos nauttisin siitä. Vaikka voinnin huononeminen ei tule enää yllätyksenä, kyllä se kiukuttaa aikansa. Sisällä on vellonut viime päivinä tunteita myös syvästä surusta epätoivoon. On ollut hurjan tärkeää tässä sairaudessa tunnistaa tunteet, ei yrittää kieltää niitä, mutta ei myöskään kieriä niissä. On tärkeää oppia elämässä, että joku sen hetkinen tunne ei edusta kuitenkaan koko elämääni. Tunne on vain tunne. Ne menee ja tulee. 

Taudin kanssa pärjäämisen vuoksi, on pitänyt antaa tilaa tunteille, jotka tekevät heikoksi. Pelottavinta oikeastaan elämässä on myöntää, kuinka hauras loppujen lopuksi on. Se on kova, kova kolaus kuvalle, jonka on luonut itsestään. Se myös repii alta sen illuusioista rakennetun turvaverkon, jonka yllä usein roikkuu trapetsilla huterin ottein. Se tuo vaikealta tuntuvien, mutta elämän peruskysymysten ääreen. Mitä nyt? Mitä tämän jälkeen? Miten sen jälkeen, jos kroppa pettää lopullisesti? Mitä viimeisen hengenvedon jälkeen? Vaikka oma sairaus ei välttämättä johda kuolemaan, niin kysymystä siitä ei voi vältellä.

En ole itse kuitenkaan joutunut etsimään vastauksia pitkään. Kuolema ei ole elämän vastakohta. Kuolema ei ole pahinta, mitä voi tapahtua. Pahinta olisi tuhlata tämän hetkinen elämä turhaan ja ennen kaikkea turhasta stressaamiseen, johon huomaan edelleen lipsuvani joka päivä. Onneksi joka päivä vähemmän. Missä ms-tauti tällä hetkellä rappeuttaa kroppaani, kasvaa mieleni joka päivä hieman vahvemmaksi. Vahvemmaksi olla välittämättä turhasta.