Sairaalareissu ja ahaa- elämyksiä
Niinhän siinä kävi, että jalkojen oireet pahenivat päivä päivältä. Tiistai-iltana jalat alkoivat väsyä entisestään. Keskiviikkona pirautin ms-hoitajalle. Itselle on vielä epäselvää, mihin pahenemisvaiheiden oireita pitäisi verrata. Milloin on syytä harkita paranemista mahdollisesta nopeuttavaa kortisonikuuria? Verrataanko tilannetta aiempiin pahenemisvaiheisiin? Pahenemisvaiheiden välillä oleviin parempiin päiviin? Vai muiden oireisiin…pitääkö olla aivan toimintakyvytön? Alentunut toimintakyky riittää. Itse en enää selviytynyt kodin arjesta. Keskiviikkona iltapäivällä tasapaino alkoi heittää vasemmalle ja kodin huoneiden välillä kävely tuntui jaloissa maratonin juoksulta (en ole kyllä moista koskaan juossut).
Torstaiaamuna menin päivystykseen. Tutut testit. Aiempiin kertoihin sanoisin neurotestit menivät huonommin. Itselle tuli kuva, että tauti on edennyt kroppaa romuttaen. Päivystyksessä paareilla odottelun jälkeen osastolle kortisonitippaa.
Tänään herätessä jaloissa ei ollut lainkaan jäykkyyttä. Mahtava juttu. Ensimmäistä kertaa piiiitkään aikaan. Jalat ovat edelleen heikot ja olo järkyttävän voimaton. Huomenna kolmannen ja viimeisen tipan jälkeen kotiin. Lapset olivat selvästi reagoineet äidin poissaoloon hyvin rikkoinaisilla yöunilla. Äitiä kaivataan.
Huomasin, että tiedän taudista toisaalta vähän. Omista oikeuksista, avun mahdollisuuksista, tuista ja niin edelleen. Ei sinänsä, on niistä annettu tietoa, mutta keskustellessani sairaudesta osastolla sairaanhoitajan kanssa, totesin ääneen, että en ole täysin hyväksynyt sairautta. Edelleen takaraivossa on toivo, että ehkä diagnoosi on väärä. Ehkä tämä on jotain muuta, mistä toipuu täysin. Tiedän, se kuulostaa tyhmältä. Tämä tauti on romuttanut, kurittanut ja kiusannut minua niin kovalla voimalla, että olen toisaalta monella tapaa palasina… toisaalta taas seesteisempi kuin koskaan elämässäni.
Sängyssä maatessani erehdyn taas selaamaan “elämänmakuisia” lettileggins- blogeja, sosiaalista mediaa ja iltapäivälehtiä. Huoneessa on televisio auki. Väkipakkonauratusta ja realityohjelmaa, joissa ihmiset haluavat epätoivoisesti julkisuutta. Huomaan, kuinka saan niistä jo allergisia inhon puistatuksia.
Olen havahtunut sairastumisen jälkeen, ehkä fyysisten ja taloudellisten rajoitteiden myötä, kuinka hienovaraisena suorasyöttönä meille kerrotaan, millaista elämän PITÄISI olla. Tauti on pikkuhiljaa antanut ymmärrystä ja voimaakin siihen, että voin elää elämääni välittämättä niistä kaikista. Elää aivan kuin itse näen parhaaksi juuri niin kuin minulle sopii. Aivan oman näköinen elämä. Ajatella, mikä vapaus! Miettiä, mitä MINÄ ihan oikeasti haluan. Sitä oikeasti kaipaan paljon elämääni. Tämä tauti on mikä on, mutta kroppani rajoituksien hyväksymistä enemmän kaipaan pään sisäistä vapautta.
Kirjoitan puhelimella ja en saa millään tasattua tekstiä. Pahoittelut siitä. Kohta uninappi naamaan ja nukkumaan.