Päivä elämästäni MS-taudin kanssa

MS-tauti muistuttaa itsestään elämässäni jokaikinen päivä. Joskus vain pienenä hermokivun tuikkaisuna sormen päässä. Joskus jokaisessa hengenvedossa ja askeleessa. Koskaan ei voi tietää, mihin suuntaan oireet lähtevät menemään. Viimeisen kuukauden aikana joukkoon on mahtunut muutamia hyviäkin päiviä. Muuten olotila on aika tasaisesti ollut vaihteeksi taas kamala.

Kun mikään ei ole enää itsestäänselvyys

Herään muutamia minuuttia vaille puolisoni herätyskellon soittoa. Sisäinen herätyskello tuntuu aina tietävän, paljonko kello on. En muista, milloin olisin herännyt herätyskelloon, enkä ole koskaan myöhästynyt. Syyttävä sormi osoittakoon perfektionistiseen luonteeseeni.

Nousen ylös sängystä ja menetän tasapainoni. Kroppa ei ollut valmis pystysuoraan asentoon. Seinään tukeutuen tasapainoni alkaa pitää jonkin ajan päästä. Köpöttelen lyhyillä askelilla vessaan. Raajat ovat jäykät yön jäljiltä. Tässä menee tovi ennen kuin jäykkyys helpottaa. Vessassa istun tovin, ennen kuin saan rakon tyhjäksi. Kaiholla ajattelen aikaa, jolloin vessassa käyminen oli itsestäänselvyys. Sitä se ei ole enää. Siitäkin on tullut haastava toimi.

Ilman muiden apua ei pärjää

Eilinen kaupassakäyminen on jättänyt ruman jälkensä kroppaan. Sen, minkä muut tekevät vasemmalla kädellä siinä sivussa, joutuuu oma elimistöni siinä kovalle koetukselle. Kaupassa käynti, sinne vaadittava keskittyminen on energiasyöppö. Liikenteeseen keskittyminen kauppaan ajaessa, muut ihmiset, leivinpaperin etsiminen uusitussa liikkeessa on minulle sama, kuin terveelle maratoni ja siihen päälle ydinfysiikan koe. Minä toivun tänään tuosta kauppareissusta. Lusikkani ovat jo normaalia vähäisemmät tänään.

Vanhempani tulevat auttamaan aamun toimissa puolisoni lähtiessä opintojen ääreen. Tänään voimavarani eivät riitä edes siihen parin korttelin koiran kanssa tehtävään lenkkiin. Sen enempää kylmänarka englanninkääpiöterrierimme ei suostu paukkupakkasissa kävelemään. Kuopus täytyy viedä kerhoon. Tänään omat jalkani ovat alkaneet täristä kun olen ollut niiden päällä muutaman minuutin. Tuntuu, etteivät ne kanna. Jalka ei enää nousee vaan kompuroin matalan kynnyksenkin kohdalla.

MS-tautini on tehnyt lapsistani omatoimisia

Siistin hieman keittiötä, että tuntisin edes hetken pystyväni johonkin. Laitan kerhoeväät kuopukselle. Kuopus on tottunut jo muuten omatoimiseksi, vaikka ikää ei ole vielä kovin paljon. Äidin MS-tautia on jo melkein kaksi vuotta takana. Veikkaan, että lausella “äiti ei jaksa/pysty” on tehnyt kuopuksestakin jo osaavan lapsen. Esikoinen huolehtii jo aamuhommat omatoimisesti. Ylösnousustani on mennyt puolisen tuntia. Minusta tuntuu, että olen ollut hereillä ja jatkuvassa liikkeessä vuorokauden. Olen valmis takaisin untenmaille.

Saattaisit pitää postauksesta: Miten kertoa lapsille sairaudesta?

Unten maille minä menenkin kodin hiljennettyä. Äitini vie kuopuksen kerhoon ja hakee hänet. Vanhempani pitävät kotiamme toimintakuntoisena silloin kun puolisoni ei ole siellä. Kuorsaan koira kainalossa pari tuntia avan kuin en olisi nukkunut sikeästi edellisenä yönä.

Melkein yksinhuoltaja

Kuopuksen tultua kotiin teen meille lounasta. Sen jälkeen menen sohvalle lepäämään. Voimat ovat taas menneet minuuksen puolelle. Siinä sohvalla minä olenkin puolisoni kotiintuloon saakka. Puolison levättyä pienen hetken, jatkuu hänen työnsä. Tänään loppupäivä on hänen harteillaan. Hän on melkein kuin yksinhuoltaja sillä erolla, että toinen huoltaja kyllä haluaisi osallistua enemmän, mutta sairauden vuoksi ei voi. Sängyn pohjalta löytyy tarvittaessa konsultoitava äiti. Sieltä sängyn pohjalta komennan liian villiksi menneen leikin kuopuksen ja koiran välillä poikki. Sieltä sängyn pohjalta tenttaan esikoista ympäristöopin kokeeseen.

Saattaisit pitää postauksesta: Puolison ajatuksia sairastumisestani

Jokainen päivä on taistelua

Puoliso laittaa ruoan, vie koiran ulos. Joskus minä vien koiramme iltalenkille. Se syö taas jaksamista sen sijaan, että ulkoilma virkistäisi ja auttaisi jatkamaan. Minulla on edessä suihkussakäyminen. Sen jälkeen tuntuu, etten meinaa jaksaa hengittää. Onneksi saan käydä kohta nukkumaan.

Marraskuussa olin vielä elämäni kunnossa sitten sairastumisen ja nyt olen taas sairas. Marrakuussa MS-tauti oli vain diagnoosi, joka silloin tällöin muistutti oireillaan. Nyt MS-tauti on kietoutunut taas ympärilleni ja joka soluun. Jokainen päivä on taistelua.

Kamala välitila

Diagnoosin saatuani päätin, että en koskaan luovuta, vaikka olin saanut elämääni parantumattoman sairauden. Mielikuvissani aioin näyttää terveille, että MS-tauti ei pysäytä minua. Sairaudesta huolimatta elän täyttä elämää ja selviäisin päivittäisistä haasteista siinä missä tervekin! Sairaus mukanani etsisin aktiivisesti uusia haasteita ylittääkseni itseni. Vuorikiipeily – sign me in, mukana messissä. Vaellusmatka – parinkymmenen kilon rinkka on jo pakattuna eteisessä. Triatlonkilpailu – täällähän minä seison jo uimalasit otsalla ja lenkkarit jalassa. Nyt ei mielikuvani ja todellisuus tavanneet. Eivät edes vilkutelleet toisilleen tien toiselta puolelta.

Tämän hetkinen tosiasia on, että minä ponnistelen melkein jokainen päivä pystyäkseni suorittamaan toimia, jotka terveenä meni tuosta noin vain. Elimistöni ei tunnu sietävän mitään ylimääräistä kuormitusta. Joulukuussa olimme yhteispäivystyksen neurologin kanssa samaa mieltä, että marraskuun lopusta tasaiseti pahentuneet oireet olivat vain MS-taudin oireiden korostumista työkokeilun uudesta rasituksesta jotuen. Tammikuussa neurologi sanoi, että kyllä korostuneet oireet pitäisi levolla lähteä.

Levolla lähtee – vai lähteekö?

Olen levännyt joulukuun puolesta välistä saakka ja olen edelleen huonovointinen. Vaikka minussa on vielä toimintakykyä jäljellä – aika paljonkin- on se aiempaan verrattuna olematonta. Ehkä aiempaan ei tulisikaan verrata. On vain nyt. 

Olen taas tässä “välitilassa”. Ilman vastauksia. Milloin tämä helpottaa? Onko sairauteni edennyt tämänkin lääkityksen läpi? Oliko oireiden läpipuskeminen vain sattumaa, että se tapatui juuri työkokeilun aikaan? Onko näistä oireista edes enää toipumista? Näitä vastauksia joudun odottamaan. Helmikuussa kuvataan selkäydin. Ehkä se antaa jotain valoa tähän tilanteeseen tai sitten ei. Jatkan sillä välin päivittäistä taistelua tämän mysteerin kanssa nimeltä MS-tauti.

Seuraatko blogia jo somessa?

Instagramissa @mariaisstrongblog ja Facebookiin tästä

**********

Blogin suosituimpia postauksia:

Mitä kaikkien tulisi tietää fatiikista eli äärimmäisestä uupumuksesta?

Mitä, jos olisin sairastunut MS-tautiin Englanissa asuessani?

Asia, mikä MS-taudissa ärsyttää eniten