I

Tänään vietetään maailmanlaajuista MS-taudin päivää. Olen lukenut monia inspiroivia tarinoita ihmisiltä, jotka elävät saman sairauden kanssa kuin minä. Ihmisiltä, joiden elämä on päivittäistä selviytymistä MS-taudin tuomien haasteiden vuoksi. Kun sain virallisen MS-tautidiagnoosin 31.5.2017, päätin 3 asiaa. Yhden olin päättänyt jo aiemmin: dokumentoisin sairauden kanssa elämistä heti ensi hetkistä saakka. Tästä ajatuksesta syntyi tämä blogi. Toinen  päätös oli, etten katkeroituisi sairauden vuoksi. Kolmantena päätin, että MS-tauti ei pysäyttäisi minua. Päätin, että sairaudesta huolimatta saavuttaisin päämääräni ja haaveni. Minä olisin taistelija. Minä olisin selviytyjä.

Miksi rakastamme selviytymistarinoita?

Me ihmiset rakastamme selviytymistarinoita. Sitä, kuinka ihminen selviää avioerosta uuteen uljaampaan elämään. Sitä, kuinka syöpä selätetään ja kuinka vammauttavasta sairaudesta huolimatta kiivetään Kilimanjarolle tai jonnekin hieman matalamme vuorelle. Ne ovat meidän modernin elämämme legendoja arjen sankareista.

Nuo tarinat tuovat meille lohtua, vaikka kohdallemme ei olisi sattunut elämää mullistavia esteitä. Vielä. Kuulemamme, lukemamme ja seuraamamme tarinat pysyvät muistissamme lohtuna ja uskona siitä, että minäkin selviäisin aivan varmasti mistä tahansa elämässäni.

Ja kyllä, me selviämmekin monesta vastoinkäymisestä. Se, millä tavalla, hyvin harvoin kuitenkaan vastaa mielikuvaamme. Selviämisestä mieleen tulee usein feeniks-lintu, joka nousee tuhkaksi palaneen roihun keskeltä uuttakin ehompana. Vastoinkäymisten pitäisi muuttaa meitä entistä paremmaksi, jos ei nyt usealla, niin ainakin parilla elämän osa-alueella. Eikö?

Mitä vastoinkäymisten tuolla puolen odottaa?

Osuiko kohdalle avioero? Seuraava parisuhde on se, mistä romanttiset elokuvat tehdään. Veikö sairaus liikkuntakykyä? En koskaan ajatellut juoksevani maratonin, mutta nyt tuo tavoite on saavutettava. Lähtikö työ alta? Alan opiskella itselleni ammatin, jossa saan ylennyksiä, joista en osannut edes unelmoida, puhumattakaan paremmasta palkasta.

Itsensä kehittämisessä ja unelmien tavoittelemisessa ei ole mitään vikaa. Meillä monella on tarve tulla meidän parhaimmaksi versioksi. (Kuinka realistinen tuo versio meidän mielessämme on, on tietenkin toinen juttu). Vastoinkäymiset saattavat olla joskus se potku pyllyyn, jota olemme odottaneet alkaaksemme tavoitella unelmiamme. Tarvitseeko vastoinkäymisestä kuitenkaan nousta suurena voittajana – sellaisena, joka on inspiraatio muille? Sellainen joka näyttää, että mikään vastoinkäyminen ei tule meidän ja elämämme esteeksi.

Elämää rajoittava sairaus

MS-tauti on monella tapaa repinyt omaa elämääni palasiksi. Olen ollut viimeksi palkkatöissä kaksi vuotta sitten. Takana on epäonnistunut työkokeilu ja tieto siitä, että en voi joka tapauksessa palata entiseen ammattiini. Tämän vuoden puolella kognitiiviset ongelmani ovat pahentuneet entisestään. Kotityöt alkavat olla turhan vaativia. Keskittymiskykyni ei riitä ruoanlaittoon ilman, että joku osa ruoasta ei palaisi pohjaan.

Olen joutunut jättämään harrastuksiani sivuun, koska voimavarani ja kognitiivinen suorituskykyni eivät yksinkertaisesti riitä muuhun kuin niihin päivän pakollisiin askareisiin. Niihinkin tarvitsen nykyään usein apua.

En voi suunnitella elämääni eteenpäin edes seuraavaan päivään. Vointini vaihtelee edelleen rajusti. Aamu saattaa alkaa hyvin ja keskipäivällä jalkana päättävät lopettaa sujuvan yhteistyön. Olo on koko ajan jokseenkin kaoottinen. Se, mitä tapahtui 10 minuuttia sitten, on kuin sumuinen uni, jonka todellisuutta joudun joskus kysymään kanssaeläjiltä. Sosiaaliset tilanteet uuvuttavat nopeasti.

Rajoittaako sairaus elämääni? Kyllä – ja paljon enemmän, mitä haluan usein myöntää. Pystynkö rajoitteista huolimatta saavuttaa tavoitteeni? En todellakaan!

Tuhkasta ei nouse uljas feenikslintu, vaan pöllähtänyt, siipirikkoinen pulu sotkuisine höyhenineen.

Minulla oli ennen sairastumista suunnitelmissani jatko-opinnot. Ehkä myös oman yrityksen perustaminen. Nyt uuden oppiminen on vaivalloista ja lukeminen uuvuttaa minut nopeasti. Jatko-opintojen suunnitelma on jätetty. Sairastumisesta johtuva tulojen kova romahtaminen on vaikuttanut rahaa vaativiin  suunnitelmiin ja haaveisiin: niitä ei enää ole.

Minun MS-tautiin sairastuminen ei ole sellainen selviytymiskertomus, joka inspiroi ja lohduttaa muita. Tuhkasta ei nouse uljas fiiniksi vaan pöllähtänyt, siipirikkoinen pulu sotkuisine höyheneineen.

Kuka on taistelija?

Mutta…minä olen kuitenkin selviytyjä ja taistelija. En kovin suurella skaalalla, mutta ehkä juuri sillä, joka merkitsee. Minä nousen sängystä jokainen aamu (edes vähäksi aikaa). Minä hymyilen, usein kipujen ja huonon voinnin läpi. En yltiöpositiivista hymyä, mutta hymyä kuitenkin.

Minä pinnistelen niihin sosiaalisiin tilanteisiin, jotka todella merkitsevät – kuten lasten kevätjuhlat. Minä kerron läheisilleni, kuinka paljon he merkitsevät minulle. Sanon kiitos ja anteeksi, silloin kun niille on tarve. Minä hyväksyn epätoivon tunteet, pelon ja kyyneleet, koska ne ovat osa elämää. Olen kiitollinen jokaisesta päivästä, johon herään – olipa se kuinka vaikea tahansa MS-taudin vuoksi.

Huomaan olemani hieman armollisempi itseäni ja ennen kaikkea muita kohtaan . Yritän nähdä ihmisen tekojen ja sanojen takana sen matkan, joka on muokannut häntä sellaiseksi kun hän juuri nyt on. Ehkä myös annan anteeksi helpommin itselleni ja muille.

Meidän ei tarvitse etsiä suuria inspiraatioita elämäämme

Inspiraatiot löytyvät lähempää kuin usein ymmärrämme katsoa. Meidän ei tarvitse tavoitella suuria. Uuvuttamme itseämme usein tarpeettomasti juuri sen jonkin “suuren” perässä juoksemisen vuoksi. Elämä päivästä toiseen on selviytymistarina ja suuri sellainen, jos sen eteen tuomien pienempien ja suurempien vastoinkäymisten keskellä pystymme olemaan edelleen ihminen toiselle ihmiselle.