Mikä tämä kummallinen olotila on…?
(Scroll down for the English summary)
Tänään aamulla oli aika keskiviikon Tysabri-infuusion (nykyinen ms-lääkitykseni) verikokeiden ottoon. Mies ei tainnut kiinnittää kovin paljon huomiota lähtööni, koska vasta takaisin kotiin tultua kerroin kotimatkan taittuneen linja-autolla.
” Miten sinne sinne verikokeisiin sitten menit?” mies kysyi ihmeissään.
” Kävelin.”
” No ohhoh”, mies sanoi yllättyneenä:” Sullahan näyttää menevän varsin hyvin.”
Mies ei ole väärässä. Hyvin menee. Jalat kantaa ja fatiikki (uupumus) ei juurikaan vaivaa. Tämä on aika kummallinen olotila. Koen nyt jokseenkin vaikeaksi tavallisen väsymyksen ja fatiikin erottamisen. Ei ole mikään ihme, että iltapäivällä alkaa tehdä mieli ottaa pienet nokkaunet, kun koko päivän on tehnyt jotain ja kilometrejä alkaa olla kävelymittarissa jo melko monta. Viime vuosi kesäkuusta lähtien kun meni siinä kamalassa uupumuksessa, että siihen jokseenkin ehti jo tottua. Tähän väsymykseen onneksi auttaa yöunet ja virta meikäläisen akussa on ladattu.
Silti pitää edelleen opetella ottamaan hiljoksiin. Stressikiireen kyytin ei saa lähteä. Olin lähdössä koiran kanssa iltapäivälenkille.
” Ethän sä nyt vaan liikaa taas tee”, mies kyseli. En tee. Ehkä. Toivottavasti en. Ei vain malttaisi ottaa rauhallisesti. On niin järjettömän ihanaa kun jaksaa ja pystyy. Tosiasia on, että MS-tauti ei ole minnekään lähtenyt. Pahenemisvaiheet on saatu jarruksiin, mutta kyllähän tauti muistuttelee itsestään eri variaationa jokainen päivä. Aamulla täytyy kävellä useampi minuutti, ennen kuin jalkojen kankeus helpottaa. Illalla varpaissa ja käsissä nipistelee hermokivut. Niihin täytyy vaan tottua ja niitä täytyy hoitaa.
Tänään kolmen kävelyreissun lisäksi olen tehnyt kanakeittoa, koonnut palapelejä kuopuksen kanssa ja saanut laskuteltua viimeisetkin reissupyykit vaatekaappeihin ( pyykkiä oli monta monituista koneellista). Nyt on aika nostaa jalat sohvalle kaakaokupin ja kirjan kanssa. Ja kynttilöitä poltellaan…läpi vuoden.
_________________________________________________________________________________
English summary of ” What is this odd feeling…?”: Since I started my new MS medication (Tysabri), I have been feeling great. I’ve got tons of energy (well loads compared to last summer). Fatigue is not a problem and my legs are working well. I do have take a quick nap every now and again but it is no wonder as I do a lot and by the afternoon I’ve been walking several kilometres. My husband is constantly concerned that I am doing too much. No I am not. Maybe not. Hopefully not. It is just so hard to take it easy when ms is finally letting me get on with things! Of course the illness does remind me of every day that it hasn’t gone anywhere. It will take me few minutes to get my stiff legs to co-operate when I get up in the morning. In the evenings nerve pains pinch my toes and hands. It just something I have to get used to and to treat it.
Today I have made chicken soup, walked few kilometres, done puzzles with my youngest one and folded and put away rest of the clean clothes from our trip to England. Now it’s time relax with a cup of hot chocolate.
English summary of ” What is this odd feeling…?”: Since I started my new MS medication (Tysabri), I have been feeling great. I’ve got tons of energy (well loads compared to last summer). Fatigue is not a problem and my legs are working well. I do have take a quick nap every now and again but it is no wonder as I do a lot and by the afternoon I’ve been walking several kilometres. My husband is constantly concerned that I am doing too much. No I am not. Maybe not. Hopefully not. It is just so hard to take it easy when ms is finally letting me get on with things! Of course the illness does remind me of every day that it hasn’t gone anywhere. It will take me few minutes to get my stiff legs to co-operate when I get up in the morning. In the evenings nerve pains pinch my toes and hands. It just something I have to get used to and to treat it.
Today I have made chicken soup, walked few kilometres, done puzzles with my youngest one and folded and put away rest of the clean clothes from our trip to England. Now it’s time relax with a cup of hot chocolate.