Kokonaisvaltaisen hankala olo + arvonta/alekoodi
Jos tämänhetkistä oloani pitäisi kuvailla yhdellä sanalla, olisi se: hankala. Aiemmin paranemista mahdollisesti nopeuttava kortisonipulssi on tepsinyt hyvin viikossa. Nyt sen vaikutus näkyy hyvin vähän ja vain hetkittäin, lyhyen aikaa. Jalkojeni tilanne huolestuttaa minua. Tunnen koko ajan, enemmän tai vähemmän, kuinka jalkani tärisevät uupuneina, ne ovat jäykät tai eivät toimi niin kuin aiemmin. Kädet tuntuvat paljon päiväaikana kohmeloisilta. Ne eivät tee, mitä haluan.
Tuntuu, kuin pää on harmaassa sumussa. Vaikka tiedän, mitä haluan sanoa, lauseet eivät tule suusta ulos normaalilla tavalla. Tämä näkyy enemmän kun puhun puolisolleni englanniksi. Täytyy pinnistää, että pystyy käsittelemään kaikki, mitä muut sanovat minulle. Väsyttää koko ajan ja kamalasti. Haluan vain nukkua.
Relapsista toipumiseen saattaa mennä puolikin vuotta. Minulla on ollut relapsi koko ajan toisen päälle ja viimeisin tuntuu pahimmalta tähän saakka. Pitkä toipumisaika luvassa. Vaikka opettelen elämään hetkessä, on minussa kuitenkin ollut pieni intiaanitanssiaan tekevä soturi koko ajan taisteluvalmiudessaan. Kyllä tämä tauti selätetään – no, saadaan pitkään remissioon! Kyllä tästä selvitään! Nyt tuo pieni soturi alkaa olla lopen uupunut taistelemaan. On helpompi nostaa kädet ylös ja antautua. Ottakaa vangiksi.
Minulla alkaa olla voimat todella loppu. Kyllä siihen varmasti vaikuttaa, että kroppa on niin uupunut, mutta mieli on aika mutapohjissa tämän relapsin myötä. Jotenkin yleisenä olettamuksena on, että jos luovuttaa “taistelun”, ottaa tauti silloin yliotteen. Niin saattaa joskus olla. Toisaalta taas, on kai hyvä myös myötää, että kokonaisvaltaisesta hankalassa olossa syynä on juuri uupuminen. Ni-iin. Juuri tuo uupuminen, joka mahdollisesti on yksi niistä syistä, jonka vuoksi ms-tauti puhkesi. Uupuminen, jonka jätin huomioimatta ja hoitamatta. Nyt täytyy sovinnolla vaan antaa maailman “lipua ohi” minun kerätessä peiton alla voimia.
Jotain hyvääkin kuuluu. Ensi viikolla aloitan uuden ms-lääkkeen. Kroppaan infusoidaan suonensisäisesti kerran kuukaudessa tujumpaa troppia. Eilen otetuissa magneettikuvissa näkyi uusi plakki päässä eli vaikka jo jatkuvat relapsit kielivät nykyisen lääkkeen tehottomuudesta/ taudin etenemisestä niin magneettikuvakin sen asiat varmistivat.
Huomasin myös marraskuun kalenterissa useamman mukavan tapahtuman ja tapaamisen labroissa ja sairaalassakäyntien lisäksi. Pikkujouluja! Niistä muuten puheenollen, olethan käynyt osallistumassa mahtavaa arvontaa, joka on blogissani? Vielä muutama päivä aikaa osallistua. Linkki arvontaa ja alekoodiin tästä.
Paljon voimia sinulle!
Kiitos ☺