Elämisen sijaan olen vain olemassa

Pahoittelut yli kuukauden blogitauosta. Tai oikeastaan, en ole pahoillani. Olen tarvinnut sitä. Tänä vuonna voimavarat ovat olleet tiukilla. En ole enää jaksanut olla aktiivinen somettaja. En ole oikeastaan pystynyt oleman enää millään elämän osa-alueella aktiivinen. Syynä, mikäs muukaan, kuin MS-tauti. Se on pakottanut minut ottamaan reippaasti takapakkia monen asian suhteen ja minusta tuntuu, että olen monella tapaa kadonnut. Useina päivinä tuntuu siltä, että elämisen sijaan olen vain olemassa.

Vähäisten voimavarojen vaikeus

Olen kirjoittanut aiemmin lusikkateoriasta, joka on erittäin toimiva kuvaus siitä, millaista kroonisen sairauden kanssa eläminen voi olla. Lusikat kuvaavat päivän voimavaroja ja lusikoiden määrä jokaista päivää kohden on vakio. Joinakin päivinä riippuen esimerkiksi kivuista ja uupumuksesta, päivittäiset lusikat saattavat loppua jo aamupäivästä.

Minulle MS-taudin kanssa elämisessä yksi vaikeimmista asioista on juuri se, että päivittäiset voimavarat ovat koko ajan tiukilla ja vähäiset. Olen hyväksynyt sen, että en pysty enää venymään ja paukkumaan joka suuntaan, mutta se, kuinka naurettavan vähäiset voimavarat minulla nykyään on, on edelleen vaikeaa sulateltavaa. Oikeastaan joutunut alkaa käsitella asiaa uudelleen, voimavarojen vähennyttyä valtavan paljon tämän vuoden aikana.

Saattaisit pitää postauksesta: Mitä tapahtuu, kun perfektionisti sairastuu?

En nauti enää samoista asiosta kuin aiemmin

Viimeiset pari viikkoa olemme olleet sukuloimassa Englannissa puolisoni perheen luona. Paikkana tuttuakin tutumpi kaupunki Lounais-Englannissa eli Bristol, jossa itse asuin yli 9 vuotta. Sinnittelin mukana tekemisissä. Kroppa jaksoi ihmeen hyvin niissä 30 asteen hellekeleissä. Hellekelien lisäksi koin myös elämäni ensimmäisen ruokamyrkytyksen.

Tämän vuoden mukana kulkenut jatkuva pyörryttävä, sekä kaoottinen olo olivat tiukasti menossa mukana. Onneksi on kuvamateriaalia muistuttamassa, mitä teimme ja koimme, koska itselle kaikki on nykyään hieman utuinen muistikuva juuri nopean kognitiivisen uupumisen vuoksi.

Saattaisit pitää postauksesta: Onko elämä meille jotain velkaa?

Lomalla piti ottaa omia aikalisiä. Jäin pois muutamasta tekemisestä ja häivyin välillä sukuloimisen sijaan sänkyyn makaamaan. En jaksanut entiseen tapaan kierrellä kauppoja, mistä kukkaro kiitti. En nauttinut samalla tapaa lomalla olosta kuin aiemmin. Kaipasin kotiin tuttuihin rutiineihin ja omaan ympäristöön.

Aktiivinen minäni kuoli – nyt olen vain olemassa

Jatkuvien voimavarojen vähenemisen vuoksi minusta on tuntunut jo pitkään, että elämisen sijaan “olen vain olemassa” useimpina päivinä. Se on varmaan vielä sairauteen sopeutumista ja tietynlaista surutyötä siitä, kun olen menettänyt aktiivisen minäni. Olen tiedostanut, että joudun priorisoimaan vielä hyvinkin ankaralla kädellä omia aikataulujani ja elämääni päästäkseni jonkinlaiseen tasapainoon omien tekemisieni ja MS-taudin viemien voimavarojen suhteen.

Saattaisit pitää postauksesta: Lopulliset hyvästit ammatti-identiteetille – kipeä kohta sairauteen sopeutumisessa

Mutta…toisaalta tämä ei ole ollenkaan huono asia. Juuri ne turhat asiat ovat ne, jotka tekevät tunteen vain siitä olemassa olosta elämisen sijaan. Ne luovat  kiirettä ja kaaosta meidän jokaisen elämään, ei vain kroonisen sairauden kanssa eläjän päivään. Olen edelleen luottavainen elämäni suhteen ja visioni siitä, kuinka seesteisen ja stressivapaan elämän haluan saavuttaa, on selkeänä mielessäni.

Instagramissa @mariaisstrongblog ja Facebookiin tästä