Aggressiivinen tauti ja miksi olen rauhallinen sen suhteen

Minulla oli tiistaina aika neurologille. Sitten diagnoosiin johtaneen toukokuisen relapsin jälkeen, minulla on ollut 2 relapsia. Kuten  jo arvelinkin, oli neurologin kanta, että tautini on aika aggressiivinen. Nykyinen lääkitykseni teho näkyy vasta joulukuussa ja sitä ei jäädä odottelemaan, vaan edessä on siirtyminen toisen linjan lääkkeisiin eli niihin “tujumpiin” aineisiin. Kun tujummasta aineesta on kyse, niin sivu- ja haittavaikutukset ovat kovempia.

Päätöksen lääkkeesta tekee lääkärit miitingissä joskus syyskuun aikana. Syyskuun alussa pääsen taas testaamaan pään magneettiin, onko minull ahtaanpaikan kammoa (on jonkin verran). Pessimistinä jo aavistelen, että tauti pääsee ärhäköitymään relapsiksi ennen lääkkeen vaihtoa. Pääsee tai ei. Päivä kerrallaan. 

Vaikka kaikista lääkkeistä on haittavaikutuksia ja jotkut niistä saattaa olla todella hurjia (yksi sadasta saa ne jne.), niin tottakai itselle tulee heti se tunne, että olen yksi niistä sadasta, jolla lähtee lääkkeestä näkö tai loppujen lopuksi henki. Tulihan minulle ms-tautikin. Toisaalta en välitä. Come what may – tulkoot mikä tahansa eteen. Pelossa eläminen on hirvittävän kuluttavaa ja täysin hyödytöntä. Ja se pahimmalta kuulostava skenaario kuolemankin on jotain, mihin olen valmis. Sekään ei pelota.

Positiivisena puolena lääkityksestä tietenkin voi olla se, että taudin eteneminen saadaan kuriin ja pääsen elämään niin sanottua normaalia elämää. Pääsen takaisin töihin. Minun ei tarvitse puntaroida, minkä kotityön teen sen päivän aikana sen sijaan, että tekisin ne kaikki. Tauti olisi taka-alalla. Sen sijaan, että olisin sairas, minulla olisi sairaus.

Olen kuullut useasti, että vaikutan yllättävän rauhalliselta olosuhteisiin nähden. En tiedä olenko oikeasti, vai osaanko vain esittää rauhallista sopivassa paikkaa. Toisaalta ne surut, kiukut ja epätoivot ovat pieniä hetkiä päivien aikana – mikään niistä ei ole päivää hallitseva tunnetila. Elämä jatkuu ympärilläni ja minä osallistun siihen vointini sallimissa rajoissa. 

Tärkein asia, mikä on auttanut olemaan asian kanssa suhteelisen rauhallinen, on se, että en ole joutunut käymään kovin isoa eksistentiaalista kriisiä läpi. Kyllä minäkin sellaisen kävin diagnoosin saatuani. Kyseenalaistin Jumalan olemassaolon ja oikeudenmukaisuuden. Uskonelämässä oli hiljaista ja sielussa myrskysi. Olen oppinut tuntemaan itseni sen verran hyvin, että tiedän, jos en olisi ollut uskossa sairauden tullessa, olisi sillä ollut elämälleni hyvinkin vahingollisia seurauksia. Nyt myrsky oli lyhyt ja siitä on seurannut sisimpään rauha, jollaista en ole koskaan ennen kokenut. Sen vuoksi osaan olla hetkittäin jopa kiitollinenkin sairaudesta. 

Olisinko mieluimmin terve? Tottakai, mutta olisinko mieluummin läpi elämäni terve, enkä koskaan joutuisi pysähtymään? Iän myötä meille tulee usein fyysisiä rajoituksia ja iän tuomia sairauksia. Olisi ollut pitkä aika kulkea sairas stressi ja sen tuoma ahdistus herrana, jos olisi pitänyt  vanhuuteen saakka odottaa, ennen kuin huomaa, mikä elämässä oikeasti merkitsee.