5 asiaa, jotka jokaisen tulisi tietää ms-taudista (ainakin minun mielestäni)
We are all unique.
MS-tauti on kaikilla sitä sairastavilla erilainen. Suomessa MS-tauti on joidenkin tietojen mukaan 7000 ihmisellä, joidenkin tietojen mukaan jopa 9000. Erilaisia MS-taudin oirekirjoa ja etenemistä on saman verran. Yksi näkemäsi ”mäsäläinen” antaa hieman viitettä siihen, millainen tauti voi olla. Täysin samanlaista ”mäsäläistä” tuskin kuitenkaan on.
Not my fault.
MS-taudin syytä ei tiedetä. Siihen sairastunut ei ole tehnyt mitään väärää tai mitään edistääkseen taudin puhkeamista. Vaikka monella tautiin sairastuneella on ennen sen puhkeamista ollut kova stressijakso, olisi tauti todennäköisesti puhjennut ennemmin tai myöhemmin. Edelleen, elämäntavat eivät ole edistäneet taudin puhkeamista.
It’s invisible.
Tauti voi olla ulospäin hyvin näkymätöntä. Fatiikki eli uupumus on omasta kokemuksestani yksi lamauttavimmista oireista. Ulospäin täysin näkymätön ja asiasta tietämätön saattaa kiukkuisena pyöritellä päätään, miten joku laiskimus haluaa vain nukkua. Älä tuomitse. Et tiedä. Fatiikin parannuksena ei ole ottaa itseään niskasta kiinni ja mennä uloos lenkille. Oman lisänsä antavat hermokivut, raajojen jäykkyys ja itsellä se jalkojen päällä oloa rajoittava hermojen viestitysvika siitä, että jalat lähtee hetkellä millä tahansa alta. Ei näy muille, mutta tuntuu itselle ja rajoittaa toimintakykyä.
I will always have it
Ms on krooninen, etenevä sairaus. Tautiin ei tunneta vielä parannusta. Lääkkeillä pyritään hidastamaan sen eteneminen. Kun tehokas lääke löytyy, saattaa mennä vuosikymmeniäkin ennen seuraavaa relapsia. Yleisin taudin muoto on relapsoiva/remittoiva. Relapsissa vanhat oireet pahenevat tai tulee uusia oireita. Relapsista remissioon toipuminen saattaa kestää viikkoja, kuukausia tai jopa vuosia. Remissionin aikana relapseissa tulleet oireet (hermovauriot, jotka eivät ole korjaantuneet) ilmoittelevat itsestään esim. kuumuudessa, väsymyksessä tai stressin aikana. Relapseista saattaa jäädä myös toimintakykyyn vaikuttavia hermovaurioita, jotka eivät parane relapsiin päästyä. Itsellä näyttää jääneen toisesta relapsista selvä vasemman puolen heikkous. Tietenkin ms-tautia vasta vähän aikaa sairastaneena en osaa sanoa, korjaantuuko tuo ajan myötä (eli onko tuo osa pääkopasta vielä parantumassa).
Thank you but no thank you
”Mäsä” keskusteluforumeilta olen oppinut, että muilta ms-tautia sairastavilta harvoin valittettavasti saa aivan täsmävinkkejä. Tauti kun kaikilla erilainen. Hyvää vertaistukea sieltä kyllä saa. Toinen mäsäläinen ymmärtää, mitä kamppailua toinen käy läpi. Tautia sairastamattomien vinkit ms-tautia sairastavalle ovat varmasti hyväätarkoittavia, mutta ne kannattaa jättää sanomatta. Veikkaan, että itseni tavoin JOKAINEN tautiin sairastunut ottaa selvää miltei heti sairastuttuaan, miten taudin kanssa voi elää ja mitä itse voi tehdä, että tauti pysyy kurissa. Mitään, mitä vinkkaat, ei ole uutta ”mäsäläiselle” – ne ovat enemmänkin ärsytyksen aihe. Teidän, että tämä saattaa kuulostaa inhottavalta, mutta parhaiten tuet ”mäsäläistä” olemalla läsnä ja kuuntelemalla kuin vinkkejä antamalla. (tämä nyt ei koske ms-taudin kanssa työskenteleviä terveydenhuoltohenkilöstöä)