Kuulumisia ja kun odottavan aika on pitkä

Minulla oli neurologin soittoaika alkuviikosta. MS-tautini on varsin aktiivinen, koska pahenemisvaiheita on tullut niin tiheästi. Elokuun lopussa neurologi arvioi, että lääkitys kannattaisi vaihtaa jo nyt toisen linjan lääkkeisiin, eli niihin “tujumpiin aineisiin”. Kun vahvemmasta aineesta on kyse, niin usein haittavaikutukset voimistuvat tai niiden mahdollisuus kasvaa. Itse olin asennoitunut, että minulle aloitettaisiin kerran kuukaudessa infusoitava lääke, mutta verestä otetut JCV vasta-aineet olivat positiiviset ja riski parantumattomaan aivotulehdukseen kasvaa infusoitavat lääkkeen kanssa. (Itsekin kuulin ensimmäisen kerran kyseisestä viruksesta, jota melko moni kantaa tietämättään). 

Neurologi pohti vielä puhelimessakin, josko joku toinen lääke olisi turvallisempi ja saattaisi riittää MS-tautini hallinnassapitoon. Tämä sopii minulle. Hieman luottamusta alan ammattilaisiin on oltava. Nyt kokeiluun alkaa marraskuun alussa kerran päivässä suun kautta otettava Gilenya niminen lääke. Ensimmäinen ottokerta tapahtuu sairaalassa, jossa meneekin koko päivä, koska tabletin oton jälkeen jatkuu tunnin välein pulssin ja verenpaineen seuranta. Yksi päivä sinne tänne. Tämän kesän sairaalakäynneillä moinen ei enää haittaa.

Odottavan aika tuntuu todella pitkältä. Marraskuu on kuukausien päässä, vaikka ensi viikolla alkaa jo lokakuu. Nykyisen lääkityksen pistäminen tympii kovasti, koska jostain syystä pistokohdat ovat alkaneet punoittamaan ja kutisemaan. Tämä jatkuu monia päiviä piston jälkeen. Tällaiset ihoreaktiot ovat tyypillisiä lääkkeellä, mutta olen itse selvinnyt ilman niitä tähän saakka. Ehkä tämänkin takia odottavan aika on pitkä. Tai pistävän aika on pitkä. 

Jotain hyvääkin on tällä viikolla tapahtunut, nimittäin vointini on alkanut kohentua. Ehkä siitä on johtunut blogihiljaisuus. Vaikka joudun useamman kerran päivässä levähtämään vaakatasossa, niin jaksan jo paremmin. Lenkit koiran kanssa pitenee koko ajan ja lepohetket lyhenee. Jotenkin tuntuu, että sitä herää taas horroksesta eloon. Joudun silti muistuttamaan itseäni (tai muut muistuttavat), että minun pitää muistaa myös levätä ja rytmittää tekemiset. Ei liikaa yhdelle päivällä ja jotkut voi jättää kokonaan tekemättä. Kiire on hyvä kyseenalaistaa (sitä minäkin opettelen…)