Eikö meillä kaikilla mene välillä ihan hyvin?

 

 

Valveutuneena villissä viidakossa

Meillä on internetin kautta melkein koko maailma muutaman klikkauksen päässä. Tietotulva on valtavaa ja kirjoitin medialukutaidon tärkeydestä. Sairauksista tietoa etsivillä on vastassa syvä viidakko. Mitä MS-tautiin, sen oireisiin ja hoitoon tulee, käytän internetiä paljon tiedonlähteenä ja vertaistukiverkostona. Koen, että oman sairauden kanssa täytyy olla aika valveutunut mahdollisimman hyvän voinnin saavuttamiseksi (vaikka ennalta-arvaamattoman MS-taudin kanssa se ei aina päde).

 

Kun menee huonosti, silloin kirjoitetaan

Olipa sairaus, mikä tahansa, netin keskustelupalstoilla vastasairastuneena saa muiden jakamista kokemuksista päähänsä helposti kauhukuvia sairaudesta. Keskustelupalstoilla ja blogeissa kirjoittavat ovat vain pieni osa niistä, jotka elävät sairauden kanssa. Kuva sairaudesta on loppujen lopuksi aika suppea. Ehkä juuri ne, joilla sairauden kanssa menee huonosti avautuvat muille. Tunnistan tästä itseni.

Kerron blogissa, millaista on elää MS-taudin kanssa. Oikeastaan millaista MINULLA on elää MS-taudin kanssa. Minulla on usein sen kanssa eläminen on vaikeaa, haastavaa ja se koettelee henkisiä voimavaroja fyysisten voimien lisäksi. Siitä minä pääasiassa kirjoitankin. MS-tauti on hyvin monikirjoinen ja se on jokaisella sitä sairastavalla TÄYSIN ERILAINEN. Joillakin MS-tauti käyttäytyy kiltisti alusta saakkaa. Toisilla, kuten minulla, näyttää olevan ärhäkkä tauti. Toisilla ensimmäinen lääke toimii, toisilla sitä hyvää lääkettä saa hakea kauemmin aikaa. Toisilla tauti ei muistuta itsestään juuri lainkaan. Toisilla se oirehtii toimintakykyä rajoittavasti alusta saakka.

 

Näkyykö se läpi…?

Asia, jonka toivon blogista paistavan useimpien postausten läpi on se, että vaikka tilanne sillä hetkellä on kamala, niin se menee ohi. Kaikesta näyttää jollain tavalla selviävän. Minä kirjoitan monet postauksen silloin kun minulla on vaikea päivä tai viikko. En useinkaan kirjoita niistä pienistä hetkistä huonojen päivien aikana kun vaikka puolen tunnin ajan voin paremmin. Ehkä pitäisi kirjoittaa enemmän. Niissä hetkissä itsekin aina kiitollisella mielellä huomaan, että kaikki menee ohi – This Too Shall Pass. Ja se hetki taas antaa voimaa hengittellä seuraavan hankalan hetken läpi.

Kuvat ovat viime viikolta, kun jaksoin pitkästä aikaa laittaa perheelle ruokaa. Ne hetket antaa minulle tunteen, että olen vielä ainakin perämiehenä (jos en kapteenina) tässä kovien aallokkojen keskellä purjehtivassa laivassa. Ja nykyään ne pienetkin hetket ovat alkaneet riittää sen huomaamiseen.