Sairaus ja pelko – miten pelon kanssa oppii elämään?

Toukokuu 2017. Istun sairaalan päivystyksessä. Minut on ohjattu päivystävän neurologin ovelle. Alaraajojen ihon puutumiseen ja jalkojen voimien heikkenemiseen ei ole löytynyt kirurgian toimenpiteitä vaativaa syytä. Minua pelottaa. Kun hoito ohjataan neurologille, ei luvassa voi olla mitään nopeasti korjattavaa. Minulle tehdään pään magneettikuvaus. Siinä näkyy MS-taudille tyypillisiä muutoksia. Seuraavana otetaan selästä likvor-näyte. Huudan ja itken kivusta. Kipuun sekoittuu paniikki juuri saamistani uutisista. Minulla on vakava sairaus. Ja minulla on myös pelko. Sisäänsä syövä, raateleva pelko.

Pelko on luonnollinen reaktio meissä. Se on selviytymistä tukeva tunne. Pelot saavat varautumaan vaaratilanteisiin, ja ne voivat kanavoitua varovaisuudeksi, vastuullisuudeksi ja viisaudeksi, joita arjessa tarvitaan. (lähde) Pelon herääminen uudesssa, tuntemattomassa tilanteessa on varmasti monelle tuttua. Vaikka sairaalaympäristö ei ole itseä koskaan pelottanut, oli tuo toukokuinen päivystyspoliklinikalla vietetty päivä pelottava. Tunsin menettäneeni kontrollin itsestäni ja elämästäni. Nyt niitä hallitsi pelko.

Pelko – keino selviytyä

Vaikka kyseessä ei ollut vaaratilanne, eikä kyseessä ollut perimmäinen selviytyminen, oli pelko kuitenkin reaktio Minun selviytymiseeni. Kuten kuvitella saattaa, se epätietoisuus sai aikaa valtavan tunnemyrksyn ja tunteena pelko oli kaikista helpoin nimetä siinä hetkessä. Tunsin olevani valtavan haavoittuvainen kaiken sen tiedon puutteessa ja muiden käsissä – aivan kuin muiden armoilla. Pelko oli paras suojelumekanismi silloin.

Ensimmäisen puolen vuoden aikana diagnoosista minulle alkaa pian valjeta, millaista MS-taudin kanssa eläminen voi olla. Minulla on pahenemisvaiheita toisensa perään. Minulla on kova fatiikki, jonka vuoksi en jaksa lajitella edes sukkapyykkiä. Minua pelottaa tulevaisuus MS-taudin kanssa. Joudunko pyörätuoliin? Joudunko alkaa käyttää virtsakatetreita? Joudunko jäämään pois työelämästä alle nelikymppisenä?

Ahdistus, perfektionismi ja stressi  ovat olleet aina pahimmat vitsaukset elämässäni ja ne juontavat juurensa aina pelosta. Ne aiheuttavat myös nopeasti noidankehän. Pelko syntyy uudesta tilanteesta. Pelkoa siitä, että en pysty kontrolloimaan tilannetta. Pelkoa siitä, että voimavarani eivät riitä ja pelkoa siitä, mitä muut ajattelevat minusta tämän vuoksi. Perfektionismi astuu pian kuvaan piiskaamaan minua, josta aiheutuu stressiä. Stressi aiheuttaa pelkoa. Kaiken takana ei ole nainen, vaan pelko.

MS-tautiin sairastuminen aiheutti monia erilaisia pelkoreaktioita minussa. Tieto sairauden mahdollisesta luonteesta toi pintaan pelkoa tulevaisuudesta. Epätietoisuus siitä, miten sairaus juuri minun kohdallani sattuu etenemään oli kauheaa. Vaikka vertaistuki ja hoitotahon antama tieto auttoi jonkin verran matkan alussa, ei se kuitenkaan aina vastannut juuri sitä, mitä itse kävin läpi ja mihin tarvitsin vastauksia.

Pelko suuntautuu aina tulevaan

Pelkoni tulevasta ei aina ole ollut realistista. Korjataan – on hyvin harvoin ollut realistista. Pelkoon liittyy yleensä “mitä jos”-ajatus. Kauhuskenaariot, jotka usein eivät toteudu. Mielemme on voimakas työkalu, joka osaa loistavan tarinan kertomisen taidon. Tartumme valitettavan usein sen ikäviin tarinoihin.

Monet omista pahimmista peloistani ovat käyneet toteen

Virtsarakonongelmat olivat minulle jostain syystä se suuri pelon aihe. Se olisi selkein merkki siitä, että minulla on sairaus. Tuo pahin pelko on käynyt toteen ja huomaan, että pelkäsin sitä turhaan. Pelko laittoi asian paljon suurempiin mittasuhteisiin, mitä asia oikeastaan on. Virtsarakon toimintaongelmien kanssa elämiseen tottuu ja niiden kanssa pärjää. Niistä tulee arkea.

Lue myös: Vaietut virtsavaivat (ja mitä urodynaamisessa tutkimuksessa tapahtuu)

Toinen suuri pelkoni on ollut oman ajatustoiminnan heikkeneminen. Niinkuin vanhat ihmiset usein sanovat oman kroppansa toimintakyvyn heikentyessä: ” onneksi pääkoppa toimii edelleen”. Minäkin olen tätä mantraa hokenut itselleni MS-taudin muuttaessa muuta toimintakykyäni. Niin vain on käynyt, että kognitiivinen toimintakykyni on heikentynyt. Olen pärjännyt kognitiivisen toiminnan heikentymisenkin kanssa. ..ehkä vaihtelevasti. Olen kuitenkin pärjännyt ja etsinyt itselle toimivia toimintamalleja.

Mikä on auttanut pelkoihin?

Pelkoon on auttanut aika ja kokemus. Pelon silmistä silmiin kohtaaminen ja sen myöntäminen sen kieltämisen sijaan. Niiden pahimpien pelkojen todeksi tuleminen on myös auttanut kohtaamaan pelot. Pelkoa vastaan taistelemisen olen todennut hyödyttömäksi, koska pelkoa ilman eläminen on epärealistista. Voimme opetella elämään sen kanssa ja opetella käsittelemään sitä, sekä miten se vaikuttaa meihin.

Pelon kanssa kulkeminen on ollut oppimista. Oppimista on myös ollut eläminen MS-taudin kanssa. Olen joutunut opettelemaan sairauden ja oman kroppani kuuntelemisen ja se on heikentänyt myös pelon asemaa elämässäni. Pelko on olemassa meissä kaikissa jollain tapaa, mutta minun elämässäni minä olen valtaosan ajasta kuskin paikalla, eikä pelko.

Paras keino pelon kohtaamiseen on ollut hetkessä eläminen tai oikeastaan opettelu tässä hetkessä elämiseen. Tosiasia on, että meillä on aina juuri tähän hetkeen tarvittavat voimavarat – vaikka hyvin harvoin muistamme tämän. Voimavaroja ei ole vielä tulevaan ja valitettavasti käytämme tämän hetkisiä voimia usein tulevaisuuden pelkäämiseen ja “mitä jos”- ajatuksiin. Kulutamme tämän hetken voimavaroja tulevaan sen sijaan, että keskittyisimme juuri tähän hetkeen. Mielen palauttaminen hetkeen voi olla kovaa harjoittelua, kun mieli haluaa maalata tulevaa. Siihen kuitenkin oppii hetki hetkeltä enemmän. Pelon kanssa eläminen on kuin syvässä vedessä räpistely uimataidottomana. Elämä nimittäin kantaa, jos vain antautuu kelluen sen kannettavaksi.

Seuraatko vielä blogin Istagramia @mariaisstrongblog? Postaan sinne ainakin kerran päivässä.