MS-tauti – miten Sinä voit auttaa?
Maailman MS-päivää vietetään toukokuun lopussa, 30.5. Tämän vuoden teemana on sairauden näkymättömät oireet.
Suomessa MS-tautia sairastaa noin 9500 ihmistä. MS-tautia diagnosoidaan yhä enemmän ja yhä nuoremmilla ihmisillä. MS-tauti eli multippeliskleroosi on Suomessa nuorten aikuisten vakavin neurologinen sairaus (lähde). Olen ensimmäinen suvustani, jolla on diagnosoitu MS-tauti. Vaikka minulla oli yli kymmenen vuoden “etiäinen” siihen sairastumisesta, tuli diagnoosi yllätyksenä. Vähän kuin epäonninen lottovoitto.
Mikä MS-tauti on?
MS-tauti on krooninen sairaus, johon ei ole vielä parannusta. Se on keskushermoston sairaus ja sen oireet ja niiden voimakkuus vaihtelevat. Jollakin sairaus oireilee hyvin vähän. He voivat jatkaa työelämässä eläkeikään saakka ja hoitaa sairautta ruokavaliolla, sekä elämäntapavalinnoilla. Toisilla sairaus on aggressiivinen oireillen rajusti, jolloin työnteko tai täysin omatoiminen arki ei enää onnistu. Oireita ja sairauden oireita hoidetaan lääkkeitse ja joskus sopivaa lääkettä joudutaan kokeilemaan useampi ennen sopivan löytymistä. Tällä hetkellä kuulun jälkimmäiseen ryhmään.
Sairauden moninaiset oireet
Ms-taudin oireet riippuvat keskushermoston vaurioiden sijainnista. Oireista hyvin lamauttava ja väärinymmäretyin oire on varmasti äärimmäinen uupumus. MS-tauti saattaa vaikuttaa myös mm. näkökykyyn, tasapainoon, liikkumiseen, kognitiiviseen toimintakykyyn sekä rakon ja suolen toimintaan. Monella MS-taudin kanssa elävällä kipu on läsnä jokaisessa päivässä. Fyysisten oireiden lisäksi sairaus vaatii psyykkeeltä paljon. Sairaus on usein jatkuvaa sopeutumista voimavarojen ja oireiden vaihdellessa jopa päivittäin.
Hyvästit MS-taudille?
Kiss Goodbye to MS on maailmanlaajuinen järjestö, joka pyrkii edistämään multippeliskleroosin eli MS-taudin tutkimusta. Tutkimuksen avulla sairauteen kehitetään koko ajan tehokkaampia lääkkeitä, mutta parantava hoito on vielä löytamattä ja syy, miksi sairaus puhkeaa, on edelleen arvailujen ja teorioiden varassa. Yksiselitteistä syytä sairauden puhkeamiseen ei vielä tunneta.
Osallistun Suomen Kiss Goodbye to MS- järjestön sivulla haasteella “50 kilometrin toukokuu”. Tavoitteeni on kävellä 50 kilometriä toukokuun aikana. Tuo 50 kilometriä ei kuulosta monen korvaan pitkältä matkalla. Moni juoksee viikon aikana tuon määrän tuplaten. Minulle tällä hetkellä se muuan sadan metrin matka ilman liikkumisen apuvälineitä on saavutus useimpina päivinä.
Aion kuitenkin pyrkiä parin kilometrin päivittäiseen kävelymatkaan haasteen aikana apuvälineiden kanssa tai ilman niitä. Haasteen tavoitteena on kerätä edes pieni summa Kiss Goodbye to MS järjestön kautta MS-taudin tutkimukseen. Pienikin summa on parempi kuin ei mitään. Tuohon summan keräämiseen tarvitsen kuitenkin juuri sinun apuasi!
Miksi juuri sinun pitäisi lahjoittaa?
MS-tauti saattaa koskettaa jo jotakuta sinun lähipiirissäsi. Jos ei nyt, niin ehkä tulevaisuudessa. Työkaverisi jatkuvan uupumuksen takana saattaa olla MS-tauti, mutta hän ei halua jakaa uupumuksensa syytä muille. Joku tuttusi saattaa elää pelon ja nyt vielä vähäoireisen MS-taudin kanssa miettien, miten sairaus tulevaisuudessa saattaa vaikuttaa jokaiseen päivään. Ajatus etenevästä, parantumattomasta sairaudesta on vaikeasti sulatettava ajatus.
Antamalla vaikka vain muutaman euron autat kasvattamaan toivon pilkahdusta siitä, että joku päivä me voimme hyvästellä MS-taudin lopullisesti. Lahjoittamaan pääset tästä linkistä. Kiss Goodbye to MS-sivustolla on myös muita haasteita, joita voit tukea.
Neuroliiton nettisivulta löytyy lista maailman MS- päivän ohjelmista, miten ja milloin eri yhdistykset tempaisevat. Itse toimin aktiivisesti Neuro- Porvoo toiminnassa. Me vietämme maailman MS- päivää keskiviikkona 29. 5 klo 12- 15 Porvoon torilla. Mikään yhdistys ei oleilmoittanut viettävänsä MS- päivää 30. 5 (vaikka se onkin virallinen päivä maailmanlaajuisesti), koska Suomessa se on Helatorstai.