Räkäitkupäivä eli kun kaikki tuntuu tosi mustalta

Viikko alkoi piipahduksella päivystykseen. Eilen tasapaino alkoi mennä ja oikea jalka linksahdella alta (vasen on sitä tehnyt jo monta kuukautta). Jalat ovat menneet kankeaksi päivittäisistä venyttelyistä huolimatta. Väsymys on kamalaa. Viikoloppu meni nukkuessa. Perjantain käynnin yhteydessä kävi käsky tulla takaisin, jos oireet pahenevat. Odotus päivytyksessä oli onneksi varsin lyhyt. Kuten aina, minut kohtasi ihana ja sympaattinen lääkäri. Lääkärin päätös oli, koska aikaisemmista kortisonikuureista ei ole aiemmin ollut kovin kummoista vastetta ja nekin ovat rankkoja niin isoissa annoksissa kropalle, jätetään kuuri nyt antamatta. Nyt odotellaan, että varsinainen ms-lääke vaihdetaan toisen linjan lääkkeeseen. Milloin? Sitä ei vielä tiedetä. Ymmärrän kyllä päätöksen, mutta minut valtasi kova epätoivo. 

Tänään on tullut kova romahdus. Kaikki tuntuu niin mustalta. Ei jaksa rämpiä tässä upottavassa suossa. Olen ollut sairaana jo yli kolme kuukautta. Toisaalta tauti on pysäyttänyt elämän niin monella tapaa ja tuo kolme kuukautta tuntuu jo vuosilta. Haluaisin niin vain, että minulla olisi vain sairaus, eikä että olen sairas. Miksi, miksi alle nelikymppinen, kahden pienen lapsen äiti ja nainen, jolla on sata rautaa aina tulessa, on pitänyt sairastua tautiin, joka on suoraan sanottuna aivan takalistosta (no, harva sairaus on lottovoitto, mutta monen kanssa pääsee vähemmällä kuin ms-taudin kanssa)? No, siksi. Ei elämä katso meidän suorituksia, perhetilannetta eikä statusta sairastumisen suhteen. Jotain, mitä pienen ihmismielen on niin mahdottoman vaikea ymmärtää. Ja elämä ei ole edes epäreilu. Se vaan on…elämää. 

Tiettyyn pisteeseen saakka olen jaksanut pysyä  melko tyynenä, uskoa, että ehkä tilanne tästä paranee. Tänään on päivä, jolloin kyynelkanavat ovat saanet tehopuhdistukset ja pieni nyyhkytys on tullut raivokkaana räkäitkuna. Sitäkin tarvitaan. Räkäitkujen jälkeen voi taas keskittyä olemaan hetkessä. Olla välittämättä kaikesta, millä ei ole todellista merkitystä. Jos tauti on opettanut jotain, ainakin sen, että hyvin vähällä on elämässämme merkitystä. Minun kohdalla se on tullut sanahelinästä hyvin todeksi. 

Tämän kolmen kuukauden aikana olen joutunut pysymään melko pyllylläni maton mentyä altani. Se on toisaalta hyväkin tila, pakkopaikka opetella nöyräksi – piirre, jonka olen huomannut olevan tärkeä sisäiseen rauhaan. Ehkä tänään oli hankala päivä, että itsepintaista luonnettani koulitaan vielä. Ehkä tänään oli hankala päivä, että muistaisin jälleen kerran, että oma elämäni ei ole omissa käsissäni. Ehkä se oli hankala, että pysähtyisin, hiljentyisin ja muistaisin, kuinka pieni murto-osa tästä ympäröivästä elämästä loppujen lopuksi merkitsee. Ja ehkä illan tullen ymmärrän myös näiden hankalien päivien tärkeyden.