Mulla on MS – diagnoosin jälkeen

31.5 oli kansainvälinen MS päivä. Edellisenä päivänä minulla oli aika neurologian poliklinikalle, jossa MS diagnoosini varmistettiin. MINULLA.ON.MS. Paljon muuta lääkärin melkein tunnin vastaanotolla emme ehtineet keskustella. Minut ohjattiin sairaanhoitajan vastaanotolle, jossa itseäni paljon nuorempi kollega kyseli, että millainen olo minulla on diagnoosin jälkeen. 

Rauhallinen. Yllättävän rauhallinen.

Parin päivän päästä räjähti. Sisällä kihisi ja ärräpäät lenteli. Puolisoni sai likavettä niskaansa, mutta onneksi hän tilanteen ymmärtäen halasi kertoen, että en ole tässä tilanteessa yksin. Muiden lohdutuksen on toisaalta tyhjää sanahelinää. Niin itsekkäältä, kuin se kuulostaakin, mutta minä tämän taudin kanssa joudun elämään, eikä lähimmäiseni. 

Tautidiagnoosi on tuonut aiempaa enemmän epävarmuutta huomista kohtaan. Kukaan ei voi ennustaa, mihin suuntaan tauti menee. Onko se hiljalleen etenevää vai aaltoilevaa. Kukaan ei voi tietää saanko elää “normaalia elämää” monia vuosikymmeniä, vai istunko pian pissakatetrin kera pyörätuolissa.

Tällä hetkellä jalkojen puutuneisuus on vähentynyt. Iho on edelleen hieman tunnoton säärissä. Uutena oireena on molempien käsien sormenpäiden jatkuva tikkuilu. Kädet tuntuvat tämän vuoksi kömpelöiltä. Varpaissa on sama juttu. Neurologin mukaan näitä puutumisia ei lähdetä korkea-annoksisella kortisonilla hoitamaan (itse kortisoni rauhoittaa vain tulehdustilaa, ei hoida sairautta). Puutumisiin vaan täytyy tottua ja hyväksyä ne. Väsymystä on edelleen. Tolkutonta uupumista. Yöllä mietteet pitää hereillä tai painajaiset herättää. Sukkalaatikon siivoaminen tällä viikolla osoittautui ylivoimaiseksi työksi, joka päätyi itkukohtaukseen ja pitkiin päiväuniin. 

Ensi viikolla minulla on aika MS sairaanhoitajan luokse keskustelemaan taudista ja sen kanssa elämisestä. Ainoa kysymys on se, johon kukaan ei pysty vastaamaan: miten tauti etenee? 

Nyt jos koskaan on aika opetella hengittelemään rauhallisesta ja elämään hetkessä. Juuri nyt. Juuri tässä.