Millaista on elää autoimmuunisairauden kanssa – lusikkateoria käyttöön

Oletko kuullut lusikkateoriasta? Mahdollisesti. Spoon theory eli lusikkateoria ei ole mikään aivan uusi juttu vaan teorian takana oleva Christine Miserandino kirjoitti aiheesta vuonna 2003 (lue täältä suomennettu versio). 

Lusikkateorian takana on Christinen ja hänen ystävänsä välinen keskustelu kahvilassa, jossa ystävä kysyy, millaista Christinen elämä on lupuksen kanssa (MS-taudin tapaan autoimmuunitauti). Vastauksena Christine otti viereisestä pöydästä lusikoita ja antoi 12 ystävälleen pyytäen tätä kuvaamaan tavallisen päivänsä ja poistamaan lusikoista aina yhden yhtä aktiviteettiä kohden. Lusikat kuvasivat ihmisen päivittäisen energian määrää ja kuinka sairaalla lusikoiden loputtua myös päivän voimat olisi loppuun käytetty. Terveellä lusikoita on miltei loputtomasti. Sairas joutuu tekemään valintoja, jotta lusikat eivät lopu kesken päivää – terveellä tällaista valintaa ei tarvitse tehdä. Lusikkateoria on sovellettavissa aika lailla mihin krooniseen sairauteen tahansa. Sairaalla lusikoiden määrä ei myöskään ole vakio vaan niiden määrä vaihtelee sen suhteen, onko ihmisellä hyvä vai huono päivä.

Lusikoiden lainaaminen ei kannata

Lusikoiden käyttö on erilaista terveellä ja sairaalla. Sairaalla menee aamutoimiin jo useampi lusikka. Sängystä ylösnousu kankeana ja kipeänä – yksi lusikka.  Suihkussa käynti vie aivan varmasti yhden lusikan. Aamupalan laittaminen – siihen saatta mennä jo kaksi lusikkaa, ellein sitä joku toinen laita nenän eteen. Vaatteiden päälle laittaminen: yksi lusikka. Saattaa olla, että aamun askareisiin on mennyt jo puolet päivän lusikkasaldosta ja kello ei ole vielä yhdeksää. Loppupäivän askareet täytyy valita tarkoin, että lusikat riittävät iltaan saakka. Jos lusikat loppuu kesken päivän voi seuraavan päivän lusikkasatsista lainata, joka tarkoittaa, että seuraavana päivänä lusikat saattavat loppua vielä aikaisemmin kesken. 

Lusikat loppuu kesken

Lusikkateoria kuvaa hyvin omaa elämääni. Lusikoiden määrä ei todellakaan ole vakio. Jokainen päivä on erilainen. En osaa suunnitella päivän toimia niin, että minulla oli varmasti lusikoita käytettävaksi iltapäivästä iltaan. Lainaan aivan liikaa seuraavan päivän lusikoita. Jos yksi viikko menee tukka putkella paahtaen on aika taattu juttu, että seuraava viikko menee leväten. Uupumusta on terveen vaikea ymmärtää – ja tiedän sen omakohtaisesta kokemuksesta. En minäkään sitä ymmärtänyt, ennen kuin itkin viime kesäkuussa yrittäessäni etsiä pyykkikorista sukille pareja: en huonona päivänä jaksa yhtään mitään. Nyt se on läsnä jossain määrin jokainen päivä. Minun lusikkani loppuvat kesken aika usein.