{"id":43,"date":"2018-03-21T17:12:00","date_gmt":"2018-03-21T15:12:00","guid":{"rendered":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/2018\/03\/21\/sairas-sairassairas-hyvaksyntamissa-olet\/"},"modified":"2018-03-21T17:12:00","modified_gmt":"2018-03-21T15:12:00","slug":"sairas-sairassairas-hyvaksyntamissa-olet","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/sairas-sairassairas-hyvaksyntamissa-olet\/","title":{"rendered":"Sairas, sairas,sairas. Hyv\u00e4ksynt\u00e4,miss\u00e4 olet?"},"content":{"rendered":"
\nSit\u00e4 on yritt\u00e4nyt olla vahva, selviyty\u00e4 ja uskoa t\u00e4m\u00e4n kaiken helpottavan joku kaunis p\u00e4iv\u00e4.<\/b><\/div>\n
\nSit\u00e4 tahtoo luottaa l\u00e4\u00e4k\u00e4reihin, uskoa helpompaan huomiseen ja kaiken helpottumiseen.<\/b><\/div>\n
\nSit\u00e4 menee p\u00e4iv\u00e4 kerrallaan, testi kerrallaan, oire kerrallaan. <\/b><\/div>\n
\n<\/div>\n
\nSitten iskee se ep\u00e4toivo. Tajuaa, ettei tahdo olla vahva ja peitt\u00e4\u00e4 sit\u00e4 omaa pahaa oloaan. Tajuaa, ett\u00e4 oikeasti ahdistaa ihan todella paljon ja tuntee olevansa yksin asioiden kanssa. Tuntuu, ettei kukaan osaa tai pysty auttamaan. <\/div>\n
\n<\/div>\n
\n<\/a><\/div>\n
\n<\/div>\n
\nMinulla on pieni ja viaton lapsi. Ik\u00e4\u00e4 on reilu 2,5v. Ja h\u00e4nen el\u00e4m\u00e4\u00e4ns\u00e4 on mahtunut kipua aivan liian paljon. Tuolle pienelle ihmiselle on annettu kannettavakseen oikeasti raskas taakka, jota ei toivoisi kenenk\u00e4\u00e4n harteille. Varsinkaan pienen lapsen. <\/i>H\u00e4n kuitenkin on vahva ja urhea; h\u00e4n ottaa vastaan sen mit\u00e4 on tullakseen. H\u00e4n yritt\u00e4\u00e4 hymyill\u00e4 l\u00e4pi kivun ja olla, kuin ei sattuisi; kivun ottaessa vallan h\u00e4n purkaa pahaa oloaan huonolla k\u00e4yt\u00f6ksell\u00e4. Se kiukku, raivo, toisten ja itsen satuttaminen on kipua. <\/b>Niin\u00e4 hetkin\u00e4 katson kipua silm\u00e4st\u00e4 silm\u00e4\u00e4n, kun en saa lapseeni kontaktia ja h\u00e4n satuttaa minua tai uhkaa hajottaa television. Y\u00f6ll\u00e4 liian usein her\u00e4\u00e4n pieneen, heikkoon \u00e4\u00e4neen joka sanoo “\u00e4iti, sattuu!”. <\/i>Kivun kovuudesta riippuen joko saan tuon pienen lapsen jatkamaan uniaan tai pian h\u00e4n huutaa kivusta tuskissaan. T\u00e4m\u00e4 pieni lapsi omaksuu asioita, keskittyy moneen ja oppii valtavasti uutta olon sen salliessa; huonommalla hetkell\u00e4 ei suju mik\u00e4\u00e4n. Edes asiat, jotka ovat aiemmin sujuneet. <\/i><\/div>\n
\n<\/div>\n
\n<\/a><\/div>\n
\n<\/div>\n
\nD-vitamiinia yrit\u00e4mme nyt kovasti tankata, koska se on niin alhainen ettei juurikaan vaihtoehtoja ole. Muut vitamiinit ovat ok, vaikka esim. kalsium onkin syksyst\u00e4 tippunut hiukan. Proteiinia menee verikokeiden mukaan paljon; sen olisin ilman verikoettakin osannut kertoa. Aliravitsemusta ei ole. Perusverenkuvassa kaikki ihan ok.<\/div>\n
\n<\/div>\n
\nMastosytoosia <\/b>silm\u00e4ll\u00e4 pit\u00e4en otettiin tryptaasi-verikoe. Se ei n\u00e4ytt\u00e4nyt mit\u00e4\u00e4n. <\/i>Mutta sit\u00e4 osasin jo pahasti pel\u00e4t\u00e4kin. Ja sain siihen vahvistuksenkin jo l\u00e4\u00e4k\u00e4rilt\u00e4, ettei se oikeastaan tarkoita mit\u00e4\u00e4n ettei n\u00e4kynyt. Vaihtoehtoja lienee kolme; a) t\u00e4hystys b) yliopistollisessa sairaalassa teht\u00e4v\u00e4 virtsatesti tai c) l\u00e4\u00e4kekokeilu. N\u00e4ist\u00e4 on keskusteltava l\u00e4\u00e4k\u00e4rin kanssa kunnolla, ett\u00e4 mik\u00e4 on seuraava etappi. L\u00e4hdet\u00e4\u00e4nk\u00f6 hoitamaan oireita, jotka viittaisi vahvasti mastosytoosiin vai yritet\u00e4\u00e4nk\u00f6 etsi\u00e4 diagnoosia. <\/div>\n
\n<\/div>\n
\nOma p\u00e4\u00e4 on t\u00e4ll\u00e4 hetkell\u00e4 sekaisin. Olo on ahdistunut, voimaton ja vaikka niin mit\u00e4. Tuntuu, etten saa kunnolla nukuttua, en muista yht\u00e4\u00e4n mit\u00e4\u00e4n ja k\u00e4yn hitaalla. Diagnoosi varmasti helpottaisi hurjasti t\u00e4t\u00e4 omaa ep\u00e4tietoisuuden aiheuttamaa hulluutta; saisi nimen t\u00e4lle laajakirjoiselle oirehdinnalle. Toisaalta t\u00e4ll\u00e4 hetkell\u00e4 toivon, ett\u00e4 l\u00e4\u00e4k\u00e4rimme p\u00e4\u00e4tt\u00e4isi meid\u00e4n ottavan l\u00e4\u00e4kekokeilun; lapseni voisi saada helpotusta oloonsa. Toisaalta pelk\u00e4\u00e4n l\u00e4\u00e4kekokeiluakin; ent\u00e4 jos sek\u00e4\u00e4n ei auta?<\/i> Silloin syyn\u00e4 aika varmasti olisi jokin muu kuin mastosytoosi ja olisimme kaukana ratkaisusta lapsen olon helpottamiseen. L\u00e4\u00e4k\u00e4ri tehk\u00f6\u00f6n t\u00e4m\u00e4n p\u00e4\u00e4t\u00f6ksen. <\/div>\n
\n<\/div>\n
\nTuntuu, etten osaa en\u00e4\u00e4 hakea vertaistukea mist\u00e4\u00e4n. Suolisto-oireiden kanssa painivista, muutamalla ruoka-aineella olevista lapsista valtaosa on Leoa nuorempia; niiden vanhempien ajatukset muistan, mutta ne olivat kauan aikaa sitten itsell\u00e4 ajankohtaisia. Mastosytoosi-ryhm\u00e4 tuntuu v\u00e4\u00e4r\u00e4lle, koska ei meill\u00e4 ole diagnoosia ja siell\u00e4 valtaosalla oireilee my\u00f6s iho vaikeasti. Leo ei ole varsinaisesti erityislapsikaan, joten sellaisetkaan vertaistuet ei ole minua varten. Tuntuu, kuin olisi yksin ja ihmiset ymp\u00e4rill\u00e4 ei voi ymm\u00e4rt\u00e4\u00e4. T\u00e4ytyisi l\u00f6yt\u00e4\u00e4 se oikea vertaistuki-ryhm\u00e4. Tied\u00e4n valtavasti ihania 2015 -syntyneiden \u00e4itej\u00e4 ja varsinkin syyskuiset 2015- \u00e4itej\u00e4, jotka ovat olleet valtava tuki ja voimavara, mutta eiv\u00e4t hek\u00e4\u00e4n voi ymm\u00e4rt\u00e4\u00e4. Eik\u00e4 heid\u00e4n kuulukaan. <\/i>Tuntuu, ettei kenenk\u00e4\u00e4n kuulu tai tarvitse ymm\u00e4rt\u00e4\u00e4; t\u00e4m\u00e4 ei ole heid\u00e4n arkea tai heid\u00e4n el\u00e4m\u00e4\u00e4, t\u00e4m\u00e4 on meid\u00e4n el\u00e4m\u00e4\u00e4. <\/div>\n
\n<\/div>\n
\nTotuus lienee se, ett\u00e4 minun lapseni on sairas<\/b>. Sairauden nimi on ainakin viel\u00e4 mysteeri, mutta kai t\u00e4m\u00e4 on jonkinlainen hyv\u00e4ksymisprosessi, jota yrit\u00e4n k\u00e4yd\u00e4 l\u00e4pi. Hyv\u00e4ksy\u00e4 sen tosiasian, ett\u00e4 lapseni on sairas. T\u00e4ytyisi hyv\u00e4ksy\u00e4 se, ettei meill\u00e4 ole odotettavissa helpotusta 3v i\u00e4ss\u00e4 tai esikoulun alkaessa. T\u00e4ytyisi hyv\u00e4ksy\u00e4, ett\u00e4 oikealla l\u00e4\u00e4kityksell\u00e4 t\u00e4m\u00e4 paketti voitaisiin saada kasaan ja lapseni saattaa loppuel\u00e4m\u00e4ns\u00e4 sy\u00f6d\u00e4 l\u00e4\u00e4kkeit\u00e4, jotta oireet ja kivut pysyv\u00e4t hallinnassa.<\/div>\n
\n
<\/b><\/div>\n
\nYksi suuri sekametelisoppa on t\u00e4m\u00e4n \u00e4idin ajatukset t\u00e4ll\u00e4 hetkell\u00e4.<\/b><\/p>\n

Jos olet joutunut hyv\u00e4ksym\u00e4\u00e4n lapsesi sairauden, niin kuinka teit sen?
Miten onnistuit hyv\u00e4ksym\u00e4\u00e4n?
<\/b><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Sit\u00e4 on yritt\u00e4nyt olla vahva, selviyty\u00e4 ja uskoa t\u00e4m\u00e4n kaiken helpottavan joku…<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[2,97,7,43,98],"acf":[],"platta":{"numLikes":0,"numComments":7,"category":null,"themes":[],"commercial_partner":null,"thumbnail":"https:\/\/3.bp.blogspot.com\/-z2wB145aMlY\/WrJtr5J1kWI\/AAAAAAAACbc\/SHi-XKEwGsc2_NXAGCER_-Pz3IG9KNn6gCLcBGAs\/s400\/IMG_20180317_163107.jpg","blog_id":93},"jetpack_featured_media_url":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/posts\/43"}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/comments?post=43"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/posts\/43\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/media?parent=43"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/categories?post=43"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/tags?post=43"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}