{"id":1405,"date":"2020-08-26T11:19:43","date_gmt":"2020-08-26T08:19:43","guid":{"rendered":"http:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/?p=1405"},"modified":"2020-08-26T11:34:58","modified_gmt":"2020-08-26T08:34:58","slug":"allergiaperhe-erityislapsi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/allergiaperhe-erityislapsi\/","title":{"rendered":"ALLERGIAPERHE: Erityislapsi"},"content":{"rendered":"

T\u00e4m\u00e4 postaus on puhtaasti ajatuksen purkamista taas kes\u00e4n j\u00e4ljilt\u00e4. Kes\u00e4 on ollut raskas monesta n\u00e4k\u00f6kulmasta, koska se toi mukanaan niin paljon uutta. Se toi niit\u00e4 kauan kaivattuja vastauksia, lis\u00e4\u00e4ntyneit\u00e4 l\u00e4\u00e4kityksi\u00e4, l\u00e4hetteit\u00e4 erin\u00e4isiin paikkoihin, eilen jopa my\u00f6nteisen p\u00e4\u00e4t\u00f6ksen vammaistukeen (hein\u00e4kussa kun tuli kielteinen) ja vaikka mit\u00e4. Kes\u00e4ss\u00e4 oli my\u00f6s paljon hyv\u00e4\u00e4; saimme nauttia mummalasta ihmisineen ja tekemisineen, tapasimme vertaistuen merkeiss\u00e4 ihanan allergiaperheen, olimme lomalla ja nautimme jokaisesta hyv\u00e4st\u00e4 hetkest\u00e4. Mutta nyt on aika purkaa taas tuntojaan, koska sit\u00e4 varten olen blogini joskus perustanut.<\/strong><\/p>\n

ERITYISLAPSI<\/strong><\/h2>\n

Yrit\u00e4n hyv\u00e4ksy\u00e4 sen, ett\u00e4 t\u00e4ss\u00e4 kohti voin pist\u00e4\u00e4 oman lapseni erityislapsi -kategoriaan. Toisaalta samalla olen sit\u00e4 mielt\u00e4, ettei kaikkea tarvitse kategorioida. Mutta toisaalta hyv\u00e4ksyminen siit\u00e4, ett\u00e4 lapseni menee erityislapsi-tittelin alle auttaa itse\u00e4 hyv\u00e4ksym\u00e4\u00e4n ja ymm\u00e4rt\u00e4m\u00e4\u00e4n t\u00e4t\u00e4 kaikkea uudella tavalla. Se antaa ymm\u00e4rryksen sille, miksi osa asioista tuntuu arjessamme haastavalle. Erityislapsi on laaja, todella laaja k\u00e4site ja sen alle mahtuu oikeasti paljon kaikenlaista. Meid\u00e4n arkea se ei muuta, mutta t\u00e4lle \u00e4idille se ehk\u00e4 antaa ymm\u00e4rryst\u00e4.<\/p>\n

Todellisuudessahan enempi tai v\u00e4hempi erityinen t\u00e4m\u00e4 lapsi on ollut jo pidemm\u00e4n aikaa jne, mutta nyt jotenkin itse ty\u00f6st\u00e4n sit\u00e4 todellisuutta, ett\u00e4 kaikki yhdistettyn\u00e4 kyll\u00e4 tekee sen. Erityislapsi-sananana pit\u00e4\u00e4 niin ison kirjon sis\u00e4ll\u00e4\u00e4n, ett\u00e4 siihen mahtuu monenlaista <3 Erityislapsen \u00e4itin\u00e4 olo on rikkaus; ainakin omani antaa ja opettaa koko aika niin paljon. Erityislapsi<\/p>\n

AJATUKSIA<\/strong><\/h2>\n

V\u00e4lill\u00e4 toivon, ett\u00e4 voisin menn\u00e4 kauppaan ja ostaa sielt\u00e4 halvimman margariinin, jolla voidella lapseni leip\u00e4. Siis sellaisen kaupasta ostettavan leiv\u00e4n. Sitten saisin laittaa sen leiv\u00e4n p\u00e4\u00e4lle leikkeleen, jonka olen vapaasti valinnut niiden sadan joukosta siell\u00e4 kaupassa. Sen j\u00e4lkeen lapseni ei toteaisi aamupalan j\u00e4lkeen\u00a0“minua hiukan oksettaa. Kun r\u00f6yht\u00e4isin v\u00e4h\u00e4n liian kovaa varmaan.”\u00a0<\/em>T\u00e4ss\u00e4 maailmassa en l\u00e4htisi viem\u00e4\u00e4n lastani p\u00e4iv\u00e4kotiin Epipenit kassissa, l\u00e4\u00e4kkeet dosetissa sek\u00e4 vesikanisteri mukanani. Lapseni ei my\u00f6sk\u00e4\u00e4n kuormittuisi p\u00e4iv\u00e4kodissa niin kovasti, ett\u00e4 illat ovat kipeit\u00e4 ja tuskaisia. Lapseni my\u00f6s nukkuisi kokonaisen y\u00f6n ja her\u00e4isi pirte\u00e4n\u00e4 uuteen aamuun.<\/p>\n

Mutta vaikka v\u00e4lill\u00e4 toivon kovasti, ett\u00e4 lapseni saisi olla v\u00e4hemm\u00e4n kivulias ja voisi p\u00e4\u00e4st\u00e4 el\u00e4m\u00e4st\u00e4 helpommalla, niin.. Se ei vain ole meid\u00e4n el\u00e4m\u00e4\u00e4 eik\u00e4 arkea. Me opettelemme el\u00e4m\u00e4\u00e4n niill\u00e4 korteilla, jotka meille on annettu. Eilen ajoimme mummalasta kotiin ja pys\u00e4hdyimme ABC:lle, josta olisimme ostaneet Leolle sopivan pussisoseen jos siell\u00e4 olisi sellainen ollut. Ei ollut. Lastenruokahylly oli t\u00e4ynn\u00e4 erilasia soseita, pusseja sek\u00e4 purkkeja, mutta niist\u00e4 ei sopinut meille yksik\u00e4\u00e4n. Koska S-ryhm\u00e4n kaupassa on tasan se yksi sopiva ja sit\u00e4 ei juuri tuossa kaupassa ollut. Ja siell\u00e4 kaupassa ollessani tajusin, ett\u00e4 siit\u00e4 kaupasta ei olisi saanut lapselleni\u00a0mit\u00e4\u00e4n\u00a0<\/strong>sy\u00f6t\u00e4v\u00e4\u00e4. Pensasmustikoita ei ollut, Bonne p\u00e4\u00e4ryn\u00e4\u00e4 ei ollut, oikeanlaista pussisosetta ei ollut.\u00a0T\u00e4m\u00e4n takia me kannamme ne ev\u00e4\u00e4t mukana. <\/em>Se iskee kuitenkin aika kovaa, kun tajuaa ettei sielt\u00e4 OIKEASTI olisi saanut lapselleen yht\u00e4\u00e4n mit\u00e4\u00e4n.\u00a0Auton takakontista sitten kaivoimme sen sopivan pussisoseen, joka oli kotoa kannettu mukana. Joku voi pit\u00e4\u00e4 naurettavana ajatusta, ett\u00e4 ostaisi huoltoasemalta jotain jota on jo autossa. Mutta n\u00e4in laajasti allergiselle lapselle se on kokemus, kun h\u00e4n saa reissun p\u00e4\u00e4ll\u00e4 jotain suoraan kaupasta.<\/p>\n

VAMMAISTUKI -ajatuksia<\/strong><\/h2>\n

Vammaistukea saa monesta syyst\u00e4. Allergiset, varsinkin suolisto-oireiset on aika v\u00e4liinputoajia t\u00e4ss\u00e4(kin) asiassa. Koska l\u00e4\u00e4k\u00e4rien antamat diagnoosit eiv\u00e4t pysty kuvastamaan sit\u00e4, kuinka moneen asiaan ne “suolisto-oireet” voikaan vaikuttaa. Meid\u00e4nkin tapauksessa on diagnoosia allergiasta, suolisto-ongelmista, astmasta, refluksista. Periaatteessa ne ei diagnoosikoodeina kuulosta kovinkaan isolle tai el\u00e4m\u00e4\u00e4 hallitsevalle, jos mietit\u00e4\u00e4n. En min\u00e4k\u00e4\u00e4n osannut viisi vuotta sitten viel\u00e4 kuvitellakaan, kuinka moneen t\u00e4mm\u00f6set asiat vaikuttaa! Kuinka kokonaisvaltaista voi olla, kun lapsella on virallisesti “pelkk\u00e4\u00e4 allergiaa”. Huomatkaa sarkasmi “pelkk\u00e4\u00e4 allergiaa” kohdalla.\u00a0<\/em><\/p>\n

T\u00e4ss\u00e4 vaan unohdetaan se, kuinka kokonaisvaltaista t\u00e4m\u00e4 voi olla. Ne kaikki oireet, tarkkailu, vahtiminen. Siihen p\u00e4\u00e4lle monella tulee muutakin haastetta; k\u00e4yt\u00f6ksen, aisti-juttujen, sy\u00f6misongelmien ja muiden kautta. Ne kuitenkin linkitet\u00e4\u00e4n todella pitk\u00e4lle samaan syssyyn niiden allergioiden kanssa, ne on enemm\u00e4n tai v\u00e4hemm\u00e4n liit\u00e4nn\u00e4isi\u00e4. Ja sitten jos ne yltyv\u00e4t ja alkavat hallita el\u00e4m\u00e4\u00e4, niin aletaan kenties tutkia niit\u00e4kin enemm\u00e4n. Mutta siin\u00e4 menee aikaa ja edelleen paperila on “vain allergiaa”. Sitten vanhempi yritt\u00e4\u00e4 sinne hakemukselle kovasti kuvailla el\u00e4m\u00e4\u00e4 ja kertoa niist\u00e4 kaikista haasteista ja toivoa, ett\u00e4 ne paperit huomioidaan niiden diagnoosien lis\u00e4ksi.<\/p>\n

HYL\u00c4TTY, teille ei kuulu tuki?<\/h3>\n

Meille tuli se hylky-p\u00e4\u00e4t\u00f6s silloin hein\u00e4kuussa ja itse en t\u00e4t\u00e4 aivan nielaissut, koska mielest\u00e4ni se tuki vaan kuuluu meille. Koska t\u00e4m\u00e4 rasittaa ja sitoo enemm\u00e4n kuin terveen 5-vuotiaan kohdalla. T\u00e4m\u00e4 rasittaa ja sitoo, vaikka virallisina diagnooseina on p\u00e4\u00e4asiassa “vain allergiaa”. Kyll\u00e4, vastaanotin kommenttia kuinka voisin menn\u00e4 t\u00f6ihin ja olla ulisematta, kun valtio ei maksa meid\u00e4n el\u00e4m\u00e4\u00e4. Kyll\u00e4, voisin tehd\u00e4 niinkin. Mutta kun meill\u00e4 on tuki, jota saadaan, kun el\u00e4m\u00e4 eroaa terveen lapsen elosta ja olosta, niin olisin siihen oikeutettu vaikka tienaisin kuinka paljon. Me kuitenkin saimme alimman tuen nyt, kun kirjoitin uuden hakemuksen ja pistin kaikkien l\u00e4\u00e4k\u00e4reiden viimeisimm\u00e4t kirjaukset menem\u00e4\u00e4n Kelaan. Eli valittaminen ja uudelleen tekeminen kannatti; my\u00f6s Kela oli sit\u00e4 mielt\u00e4, ett\u00e4 tuki kuuluu lapselleni.<\/p>\n

Allergioilla tuen saa ns. helposti kun on anafylaksia maidosta tai vehn\u00e4st\u00e4. Sen lis\u00e4ksi alle 5-vuotiaan astma sek\u00e4 vaikea hoitoinen iho-oireilu ovat selkeit\u00e4, joilla tuen saa “kohtuu helposti”. Mutta kaiken muun kanssa vaaditaan kunnon todistukset, kirjaukset ja omat kertomukset siit\u00e4 arjesta. Selke\u00e4ll\u00e4 diagnoosilla tuntuu olevan helpompaa. Vaikka vammaistuki ilmeisesti on vaikea aivan liian monen kohdalla; kehitysvammaisten jne kohdallakin joskus tulee se hyl\u00e4tty p\u00e4\u00e4t\u00f6s, joka ei ole mill\u00e4\u00e4n tavalla perusteltua. Mutta silloin ei auta kuin valittaa tai tehd\u00e4 uutta hakemusta. Eli tsemppi\u00e4 jokaiselle, jolla hakemuksen tekeminen on edess\u00e4 tai mielest\u00e4\u00e4n se kuuluisi teille ja silti on tullut hylk\u00e4\u00e4v\u00e4 p\u00e4\u00e4t\u00f6s!<\/p>\n

AJATUKSIA SITTEN TUEN SAAMISESTA?<\/h3>\n

Pakko sanoa, ett\u00e4 pieni tunteiden vuoristorata k\u00e4ytiin l\u00e4pi kun t\u00e4m\u00e4 hyv\u00e4ksytty p\u00e4\u00e4t\u00f6s saatiin. Tied\u00e4n, ett\u00e4 t\u00e4t\u00e4 tukea saadaan toisinaan esim. s\u00e4\u00e4nn\u00f6llisesti l\u00e4\u00e4kityll\u00e4 astmalla (jolla mekin sit\u00e4 saatiin pari vuotta) tai s\u00e4\u00e4nn\u00f6llisell\u00e4 puheterapialla. Yht\u00e4\u00e4n v\u00e4h\u00e4ttelem\u00e4tt\u00e4 n\u00e4it\u00e4, niin n\u00e4m\u00e4 kuuluu niihin joilla tuen saa aika helpolla, vaikka kuormitus on aika paljon v\u00e4h\u00e4isempi kuin vaikkapa sill\u00e4 laajasti allergisella, sy\u00f6mish\u00e4iri\u00f6isell\u00e4 refluksikolla. Siis JOS kyseisell\u00e4 lapsella on pelk\u00e4st\u00e4\u00e4n l\u00e4\u00e4kkeill\u00e4 hallussa pysyv\u00e4 astma tai kerran viikossa puheterapia ja siihen lis\u00e4ksi kotona teht\u00e4v\u00e4t harjoitteet (nyt j\u00e4tet\u00e4\u00e4n t\u00e4st\u00e4 pois ne joilla on noiden lis\u00e4ksi kaikkea muuta). Eli tavallaan tukea voi saada “helpolla” ja vammaistuki on n\u00e4in ollen hiukan harhaanjohtava. Mutta sitten kun tiet\u00e4\u00e4, ett\u00e4 meid\u00e4nkin t\u00e4ll\u00e4 “vain allergialla” se ei ole lainkaan niin yksinkertaista. Niin se aiheuttaa semmosen tunteiden vuoristoradan; se, ett\u00e4 me saimme sen tuen l\u00e4hinn\u00e4 puhtaasti sen perusteella\u00a0mit\u00e4 meid\u00e4n arki on.\u00a0<\/strong><\/p>\n

Joku my\u00f6nt\u00e4\u00e4 tuolla A4 -paperilla, ett\u00e4 lapseni vaatii enemm\u00e4n huolenpitoa kuin terve saman ik\u00e4inen.<\/p>\n

ETEENP\u00c4IN SE ON VAAN KULJETTAVA<\/strong><\/h2>\n

Me jatkamme eteenp\u00e4in. Odotettavissa on l\u00e4\u00e4kkeiden s\u00e4\u00e4t\u00f6\u00e4 ja tasapainon etsint\u00e4\u00e4 sill\u00e4 saralla, neuvolapsykologin arviota ett\u00e4 mihin jatkamme mahdollisesti erin\u00e4isten asioiden vuoksi, puheterapiaa jossain kohti. Loppuvuosi on k\u00e4yt\u00e4nn\u00f6ss\u00e4 t\u00e4m\u00e4n tasapainon l\u00f6yt\u00e4mist\u00e4; ensi vuonna taas jatketaan sopivien ruoka-aineiden etsint\u00e4\u00e4. Nyt niiden osalta on rauhoitettu tilanne ja annetaan elimist\u00f6n hetki lep\u00e4ill\u00e4.<\/p>\n

Me olemme Leon kanssa vahvaksi tiimiksi tulleita ja me otamme vastaan sen mit\u00e4 tulevaisuudella on meille annettavana. Kohtaamme yhdess\u00e4 ilot ja surut, haasteet ja helpotukset. Leo on iloinen, vahva ja upea lapsi. \u00c4iti on tunteella el\u00e4v\u00e4, kaikkensa lapsensa eteen tekev\u00e4. Olemme hyv\u00e4 tiimi <3<\/p>\n

AIEMPIA POSTAUKSIA:<\/strong><\/p>\n

Sy\u00f6tt\u00f6soluh\u00e4iri\u00f6<\/a><\/strong><\/em><\/p>\n

Vammaistuki<\/strong><\/em><\/a><\/p>\n

Vammaistuki; hyl\u00e4tty p\u00e4\u00e4t\u00f6s<\/strong><\/em><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

T\u00e4m\u00e4 postaus on puhtaasti ajatuksen purkamista taas kes\u00e4n j\u00e4ljilt\u00e4. Kes\u00e4 on ollut…<\/p>\n","protected":false},"author":125,"featured_media":1406,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[27,2,419,477,36],"acf":[],"platta":{"numLikes":7,"numComments":2,"category":"sairaudet","themes":["allergia","lapsen-kehitys","vanhemmuus"],"commercial_partner":null,"thumbnail":"https:\/\/blogit-cdn.a-lehdet.fi\/uploads\/sites\/93\/2020\/08\/img_20200805_073617.jpg","blog_id":93},"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/blogit-cdn.a-lehdet.fi\/uploads\/sites\/93\/2020\/08\/img_20200805_073617.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/posts\/1405"}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/users\/125"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/comments?post=1405"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/posts\/1405\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1408,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/posts\/1405\/revisions\/1408"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/media\/1406"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/media?parent=1405"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/categories?post=1405"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/tags?post=1405"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}