{"id":1380,"date":"2020-07-21T20:24:03","date_gmt":"2020-07-21T17:24:03","guid":{"rendered":"http:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/?p=1380"},"modified":"2020-07-21T20:34:25","modified_gmt":"2020-07-21T17:34:25","slug":"allergiaperhe-vammaistuki-hylatty-paatos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/allergiaperhe-vammaistuki-hylatty-paatos\/","title":{"rendered":"ALLERGIAPERHE: vammaistuki, hyl\u00e4tty -p\u00e4\u00e4t\u00f6s"},"content":{"rendered":"<blockquote><p>&#8220;Hakemuksen ja l\u00e4\u00e4k\u00e4rinlausunnon perusteella olemme arvioineet, ett\u00e4 lapsen hoidosta ei aiheudu en\u00e4\u00e4 1.9.2020 lukien sellaista tavanomaista suurempaa, v\u00e4hint\u00e4\u00e4n viikottaista rasitusta ja sidonnaisuutta, mik\u00e4 oikeuttaisi vammaistukeen.&#8221;<\/p><\/blockquote>\n<h2><strong>VAMMAISTUKI; hyl\u00e4tty<\/strong><\/h2>\n<p>T\u00e4ss\u00e4 kohti voisi sanoa monta rumaa sanoa, haukkua Kelan ja heid\u00e4n vammaistukiperusteensa maanrakoon ja tuumata &#8220;tulkaa t\u00e4nne vaan kokeilemaan ja el\u00e4m\u00e4\u00e4n t\u00e4t\u00e4 el\u00e4m\u00e4\u00e4 ja sen j\u00e4lkeen sanomaan ettei rasita tai sido!&#8221; En kuitenkaan meinaa sanoa niin, koska ei siit\u00e4 olisi mit\u00e4\u00e4n hy\u00f6ty\u00e4. Ainakaan niist\u00e4 rumista sanoista. Jos yritet\u00e4\u00e4n sen sijaan l\u00e4hte\u00e4 jonkinlaiselle pohdinta linjalle; miksi vammaistuki on ep\u00e4oikeudenmukainen mm. allergisten refluksikkojen kohdalla?<\/p>\n<p>Vammaistuki hyl\u00e4tty. Tied\u00e4ttek\u00f6 millainen m\u00e4rk\u00e4 r\u00e4tti p\u00e4in kasvoja on saada tuo kielteinen p\u00e4\u00e4t\u00f6s ja &#8220;emme koe lapsen hoidosta aiheutuvan tavanomaista suurempaa, v\u00e4hint\u00e4\u00e4n viikottaista rasitusta ja sidonnaisuutta&#8221; -lausahdus. Eli Kelan mielest\u00e4 me el\u00e4mme tavanomaista perhe-el\u00e4m\u00e4\u00e4 5-vuotiaan lapsen kanssa eik\u00e4 t\u00e4m\u00e4 kaikki kuormita eik\u00e4 suinkaan sido normaalia enemp\u00e4\u00e4.<\/p>\n<h2><strong>MEID\u00c4N TAVALLINEN ARKI<\/strong><\/h2>\n<p>T\u00e4t\u00e4k\u00f6 se normaali sitten oikeasti on jokaisessa perheess\u00e4? Kyll\u00e4, meinaan k\u00e4ytt\u00e4\u00e4 sanaa normaali koska en keksi nyt parempaakaan sanaa. Vihaan k\u00e4ytt\u00e4\u00e4 sanaa normaali, mutta silti se istuu paremmin suuhuni, kuin tavanomainen joka on se toinen sana jonka keksin. \u00c4lk\u00e4\u00e4 takertuko siihen siis.\u00a0Normaali perheess\u00e4kin:<\/p>\n<h3>Valppaus:<\/h3>\n<ul>\n<li>\u00a0Ollaan jatkuvasti valppaana; vahditaan ettei lapsi saa mit\u00e4\u00e4n v\u00e4\u00e4r\u00e4\u00e4 mist\u00e4\u00e4n p\u00f6ydilt\u00e4\/lattioilta\/ettei kukaan tarjoa v\u00e4\u00e4r\u00e4\u00e4. Vahditaan, ettei p\u00e4\u00e4se syntym\u00e4\u00e4n kontaminaatiota ruokaan miss\u00e4\u00e4n v\u00e4liss\u00e4, tekovaiheesta suuhun asti tiedett\u00e4v\u00e4 mit\u00e4 sille lapsen ruoalle on tapahtunut. Jokainen tuote on tarkistettava joka kerta, koska pakkausseloste voi muuttua.<\/li>\n<li>Ulkona valvotaan, ettei lapsi sy\u00f6 sielt\u00e4k\u00e4\u00e4n mit\u00e4\u00e4n; maassa on houkuttelevat mustikat ja sienet, pensaissa ja puissa kasvaa erilaisia marjoja sek\u00e4 hedelmi\u00e4, jotka eiv\u00e4t sovi. My\u00f6sk\u00e4\u00e4n mik\u00e4\u00e4n muu sielt\u00e4 ulkoa ei sovi; yht\u00e4lailla ne sammaleet ja kivet voivat romuttaa koko korttitalon. (Kyll\u00e4 normaaliperheess\u00e4kin v\u00e4ltell\u00e4\u00e4n niit\u00e4 myrkyllisi\u00e4 kasveja, mutta mm. mustikoita lapsen voinee antaa m\u00e4tt\u00e4\u00e4 suuhunsa).<\/li>\n<li>T\u00e4m\u00e4 kaikki vaikuttaa sosiaaliseen el\u00e4m\u00e4\u00e4n; paljon vaikeampi l\u00e4hte\u00e4 mihink\u00e4\u00e4n (pit\u00e4\u00e4 huomioida mm. ne omat ev\u00e4\u00e4t ja ettei saa v\u00e4\u00e4r\u00e4\u00e4). Lapsiperheiden suosimat piknikit esim. ovat ihan eieiei. Sen lis\u00e4ksi leikkitreffeill\u00e4 tarvitsee olla se h\u00f6ss\u00f6tt\u00e4v\u00e4 \u00e4iti joka vaatii muita pesem\u00e4\u00e4n lapsensa k\u00e4si\u00e4 ja naamaa, jotta oma lapsi ei tule kipe\u00e4ksi j\u00e4\u00e4mist\u00e4. Lis\u00e4ksi kipe\u00e4n lapsen kanssa l\u00e4hteminen on aika iso kynnys. Unohtamatta niit\u00e4 k\u00e4yt\u00f6soireita, jotka toisinaan iskee ja est\u00e4\u00e4 sosiaaliset suhteet! En voi l\u00e4hte\u00e4 kyl\u00e4ilem\u00e4\u00e4n lapsen kanssa, joka jo valmiiksi voi huonosti ja viskoo kotonakin tavaroita tai testailee hampaitaan \u00e4itiins\u00e4.<\/li>\n<li>Lapsi ajetaan kauemmas p\u00e4iv\u00e4kotiin, koska siell\u00e4 on allergia-ryhm\u00e4, joka on vapaa mm. el\u00e4inp\u00f6lyst\u00e4.<\/li>\n<li>My\u00f6s reseptien luominen on osa arkea, koska ruokavalio on niin suppea ettei todellakaan valmiita ohjeita l\u00f6ydy. Siksi meill\u00e4kin on kokeilevakeitti\u00f6 pystyss\u00e4 aina, kun jotain uutta t\u00e4ytyy saada. Kokeilun ja erehdyksen kautta syntyy jotain.<\/li>\n<li>JA RAHA, joka siihen ruokaan menee! Peura, pensasmustikat, ei-kotimaiset-viljat, Bonnet ja muut eiv\u00e4t l\u00e4hde kaupasta ilmaiseksi mukaan. 0,30e maksava pastapussi vs. 2,5e maksava pasta. Peura vastaan possu.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>Ruoka, l\u00e4\u00e4kkeet, oireet:<\/h3>\n<ul>\n<li>Juostaan monessa kaupassa ja tilataan ruokaa ulkomaita my\u00f6den, jotta lapselle saadaan kaikki tarvittava<\/li>\n<li>Ruoanvalmistukseen k\u00e4ytet\u00e4\u00e4n tunteja ja aivan kaikki tehd\u00e4\u00e4n itse. Kaupasta ei l\u00f6ydy valmista; leivist\u00e4 lihapulliin tehd\u00e4\u00e4n itse. Ikin\u00e4 ei voi menn\u00e4 helpoimman kautta. Ruokaa tehd\u00e4\u00e4n pakastimeen ja ennakoidaan, jotta ruoka ehtii pakastua ennen sy\u00f6mist\u00e4 ja k\u00e4yd\u00e4 sopivammaksi.<\/li>\n<li>Ruoka kuskataan kaikkialle mukana. Ikin\u00e4 ei voi luottaa siihen, ett\u00e4 m\u00e4\u00e4r\u00e4np\u00e4\u00e4st\u00e4 saisi jotain. Vaan kylm\u00e4laukussa kulkee varmuudeksi lihoista margariiniin kaikki, kuivatavarana jauhoista muroihin. Reissussa ei yht&#8217;\u00e4kki\u00e4 p\u00e4rj\u00e4t\u00e4 ilman tuotetta X tai korvata sit\u00e4 mill\u00e4\u00e4n, joten oikeasti kaikki kannetaan mukana.<\/li>\n<li>Mukana kannetaan my\u00f6s omat petivaatteet melkein kaikkialle, koska kaikki pesuaineet ei sovi.<\/li>\n<li>Lasta l\u00e4\u00e4kit\u00e4\u00e4n viidesti p\u00e4iv\u00e4ss\u00e4, useammalla l\u00e4\u00e4kkeell\u00e4. Siihen p\u00e4\u00e4lle mukana kulkevat sek\u00e4 tarvittaessa annettavat kohtausl\u00e4\u00e4kkeet.<\/li>\n<li>Lapsen kipu; vanhemmalle raskasta, siit\u00e4 kasvavasta lapsesta puhumattakaan. Siit\u00e4 seuraa pelkoa ja ep\u00e4ilyst\u00e4 uutta kohtaan; yritet\u00e4\u00e4n luoda lapselle ymp\u00e4rist\u00f6\u00e4, jossa h\u00e4n uskaltaa maistaa ja el\u00e4\u00e4, mutta samalla opetetaan varomaan.<\/li>\n<li>Koskaan ei voi olla varma mille reagoi; pesuaineelle jonkun sohvalla olevasta sohvatyynyst\u00e4, el\u00e4imille, kuumalle, kylm\u00e4lle, p\u00f6lylle, homeelle. Kaikkensa voi tehd\u00e4 ja yritt\u00e4\u00e4, mutta pahimmillaan se lapsi oireilee silti.<\/li>\n<li>Sitten ne laajat oireet, joita tulee niist\u00e4 vahingoista tai uusien maisteluista; valvotut y\u00f6t, kipuhuudot, ripuli tai ummetus, turvotus, refluksi, kastelu.<\/li>\n<li>Hanavesi ei sovi vaan pullovett\u00e4 kannetaan mukana kaikkialle minne menn\u00e4\u00e4n; p\u00e4iv\u00e4kodista mummola-reissuihin.<\/li>\n<li>K\u00e4yt\u00f6soireita ei parane tosiaankaan unohtaa; silloin monesti sattuu ja tapahtuu. Saa pel\u00e4t\u00e4 sattuuko lasta vai itse\u00e4 ja tavaroita hajoaa. Ja t\u00e4m\u00e4 toistuu melkein aina ep\u00e4sopivasta ruoasta, liiasta kuormituksesta tai kivusta.<\/li>\n<li>Unohtamatta my\u00f6sk\u00e4\u00e4n l\u00e4\u00e4k\u00e4riss\u00e4 juoksemista. Verikokeita, joilla varmistetaan ravinnosta saatavan kaikki tarvittava. Yritet\u00e4\u00e4n keksi\u00e4, mill\u00e4 lapsen oloa helpottaisi tai miten taas selvitt\u00e4isiin flunssasta. Pahimpina kuukausina se l\u00e4\u00e4k\u00e4riss\u00e4k\u00e4ynti on edelleen viikottaista puuhaa.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>24\/7 ja 365 p\u00e4iv\u00e4\u00e4 vuodesta<\/h3>\n<p>Ja t\u00e4m\u00e4 ei koskaan j\u00e4t\u00e4 rauhaan. T\u00e4t\u00e4 elet\u00e4\u00e4n se 24\/7. Pakoon ei yksinkertaisesti p\u00e4\u00e4se. Koko arki ja el\u00e4m\u00e4 py\u00f6rii enempi tai v\u00e4hempi t\u00e4m\u00e4n kaiken ymp\u00e4rill\u00e4 ja t\u00e4m\u00e4 muistuttaa itsest\u00e4\u00e4n jatkuvasti. Se iskee ruokap\u00f6yd\u00e4n \u00e4\u00e4ress\u00e4, kun lapsi sy\u00f6 sit\u00e4 samaa ruokaa lautaseltaan kuin vuoden kaikkina muinakin p\u00e4ivin\u00e4. Tai kun py\u00f6ritt\u00e4\u00e4 sadatta kertaa aivan samanlaisia peurapullia ilman pienint\u00e4k\u00e4\u00e4n muutosta. Kun valvoo kivuliaan lapsen kanssa \u00f6it\u00e4, kun se itkee tuskasta tai vatsa turpoaa kolmen koripallon kokoiseksi. Kun menn\u00e4\u00e4n johonkin ja itse kaivaa omalle lapselleen ne l\u00e4\u00e4kkeet sek\u00e4 ev\u00e4\u00e4t kassista; muiden lapatessa tarjoilup\u00f6yd\u00e4st\u00e4 kaikkea. Kun l\u00e4htee hotelliin tai ilmoittaa lapsensa uimakouluun, niin mist\u00e4\u00e4n ei selvi\u00e4 ilman kysely\u00e4 ja selvitysty\u00f6t\u00e4; aina on jotain, mit\u00e4 t\u00e4ytyy tarkistaa, jotta on mahdollisuus kaiken sujumiselle.<\/p>\n<p>T\u00e4t\u00e4k\u00f6 se jokaisella tosiaan on? Ja t\u00e4m\u00e4k\u00f6 ei sitten kuormita tai sido?<\/p>\n<h2><strong>VAMMAISTUEN MY\u00d6NT\u00c4MISPERUSTEET<\/strong><\/h2>\n<blockquote><p>Arvioitaessa lapsen oikeutta vammaistukeen sairauden diagnoosi ei yksin ole ratkaiseva..&#8221;<\/p><\/blockquote>\n<p>Mihin t\u00e4m\u00e4 sitten unohtuu? Vammaistuki hyl\u00e4tty, koska ei tiettyj\u00e4 diagnooseja. Meid\u00e4n p\u00e4\u00e4t\u00f6ksess\u00e4 kerrotaan, kuinka allergiasta ei saa, kun ei ole maito tai vilja anafylaksiaa. Silloin allergioiden ei n\u00e4hd\u00e4 vaikuttavan. Infektiokierre ei vaikuta. Refluksi ei kuormita. Astma ei ole paha, joten siit\u00e4k\u00e4\u00e4n ei saa 5v i\u00e4n t\u00e4yttyess\u00e4.<\/p>\n<p>Ent\u00e4 kaikki, mit\u00e4 listasin yll\u00e4? Miksei se kaikki vaikuta? Miksei se vaikuta, ett\u00e4 allergiat &amp;refluksi &amp; ties mik\u00e4 sy\u00f6tt\u00f6solu-ongelma &amp; astma &amp; infektiot ovat el\u00e4m\u00e4ss\u00e4mme l\u00e4sn\u00e4 jatkuvasti? Miksei se vaikuta, vaikka ne todellakin kuormittavat, rasittavat ja ohjaavat kaikkea mit\u00e4 me teemme? T\u00e4st\u00e4 kaikesta huolimatta vammaistuki hyl\u00e4tty. Yksinkertaisesti, hyl\u00e4tty ja toteamus, ettei t\u00e4ll\u00e4 kaikella ole mit\u00e4\u00e4n kuormitusta arjessa. Koska diagnoosit eiv\u00e4t oikeuta vammaistukeen. Siksi se on hyl\u00e4tty. Mutta silti Kelalta l\u00f6ytyy tekstinp\u00e4tk\u00e4 siit\u00e4, kuinka diagnoosi ei ole yksin ratkaiseva. Onko hiukan ristiriitaista?<\/p>\n<p>Vammaistuki hyl\u00e4tty. Ei kuormitusta, ei rasitusta, ei sitovuutta. Vammaistuki hyl\u00e4tty. Vammaistuki hyl\u00e4tty. Vammaistuki hyl\u00e4tty. En p\u00e4\u00e4se t\u00e4st\u00e4 yli enk\u00e4 ymp\u00e4ri, en my\u00f6sk\u00e4\u00e4n pure t\u00e4t\u00e4 nielem\u00e4tt\u00e4. Liian moni perhe on kanssamme samassa tilanteessa, mm. allergia-perheit\u00e4, mutta sen lis\u00e4ksi liuta mm. erilasia nepsy-perheit\u00e4, mit\u00e4 FBt\u00e4 lueskellut. Kyll\u00e4; teen uuden hakemuksen. Sitten teen valituksen. Ja sitten tarvittaessa taas uuden hakemuksen. Minusta meille ei kuulu hyl\u00e4tty p\u00e4\u00e4t\u00f6s, joten taistelen ihan periaatteen takia. T\u00e4ss\u00e4 on vaan v\u00e4\u00e4ryys, kaikkinensa. T\u00e4m\u00e4 tuki ei ole oikeudenmukainen.<\/p>\n<p><strong>&#8220;\u00c4iti minua kutittaa kaikkialta. P\u00e4\u00e4st\u00e4, jaloista, masusta. Kaikkialta. Voinko saada kylm\u00e4kallen, se ehk\u00e4 auttaa?&#8221;\u00a0<\/strong>T\u00e4h\u00e4n on hyv\u00e4 lopettaa, koska t\u00e4m\u00e4n minun lapseni tuli juuri kertomaan; tuo lapsi, jonka hoito ei sido tai aiheuta kuormitusta &lt;3<\/p>\n<h3 style=\"text-align:center;\">Aiemmat postaukset vammaistuesta:<\/h3>\n<p style=\"text-align:center;\"><a href=\"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/alle-16-vuotiaan-vammaistuki\/\"><strong>Alle 16-vuotiaan vammaistuki<\/strong><\/a><\/p>\n<p style=\"text-align:center;\"><a href=\"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/lapsen-vammaistuki\/\"><strong>Lapsen vammaistuki<\/strong><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&#8220;Hakemuksen ja l\u00e4\u00e4k\u00e4rinlausunnon perusteella olemme arvioineet, ett\u00e4 lapsen hoidosta ei aiheudu en\u00e4\u00e4&hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":125,"featured_media":1384,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[2,419,472,298,36],"acf":[],"platta":{"numLikes":12,"numComments":5,"category":"sairaudet","themes":["allergia","lastentaudit","astma"],"commercial_partner":null,"thumbnail":"https:\/\/blogit-cdn.a-lehdet.fi\/uploads\/sites\/93\/2020\/07\/img_20200718_150638.jpg","blog_id":93},"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/blogit-cdn.a-lehdet.fi\/uploads\/sites\/93\/2020\/07\/img_20200718_150638.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/posts\/1380"}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/users\/125"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/comments?post=1380"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/posts\/1380\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1387,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/posts\/1380\/revisions\/1387"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/media\/1384"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/media?parent=1380"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/categories?post=1380"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/vauhtihirmunelamaa\/api\/wp\/v2\/tags?post=1380"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}