ALLERGIAPERHE: Lääkärissä

Me käymme Leon asioissa  pääasiassa kahdella eri lääkärillä. Toisella täällä Turussa keskimäärin kuukauden tai kahden välein ja toisella Helsingissä puolen vuoden välein. Näistä molemmat ovat älyttömän hyviä työssään, mutta molemmat katsovat silti asioita hiukan eri kanteilta monesti. Itse koen hyvänä, että toinen lääkäri tsekkaa kokonaisuutta aina kerran puoleen vuoteen; hän voi nähdä sellaista, mitä tiuhaan tapaava lääkäri ei tule huomanneeksi. Vanhempana sitä ainakin sokeutuu monelle asialle, kun niistä tulee arkipäivää.

ALLERGIAPERHE JA SUHDE LÄÄKÄRIIN

Väitän, että monella allergiaperheellä siitä lääkäristä tulee tärkeä osa perheen allergia-arkea, kun löytyy se lääkäri joka ottaa kopin kokonaisuudesta. Minulla on vajaa 5-vuotias lapsi, joka IKÄVÖI meidän Turun allergialääkäriä nyt kun emme ole käyneet korona-aikana vastaanotolla vaan hoitaneet etävastaanottoina yhteydenpidon. Mielestäni se kertoo siitä, että lääkäristä tulee tärkeä osa elämää. Enkä ihmettele, että siitä lääkäristä tulee tärkeä osa; mekin olemme käyneet yli neljä vuotta samalla lääkärillä; pahimmillaan viikon välein ja nykyään enää kuukauden tai kahden välein.

Allergisen lapsen äitinä koen myös älyttömän tärkeänä, että joku pitää niitä lankoja käsissään. Joku tietää tilanteen, on vastuussa lapseni hoidosta. Vaikka mekin olemme kuinka kokeilleet monta lääkäriä läpi ja hakeneet useammalta mielipiteet sekä näkemykset, niin silti koen meillä olevan kaksi lääkäriä, jotka kantavat vastuuta lapseni hoidosta. Ja näistä kahdestakin sitten vielä se päävastuu on meidän Turun lääkärillä. Helsingissä toimiva käskee aina uudet lääke-ehdotukset ja muut hyväksyttää Turun päässä, jotta joku lähempänä ottaa vastuun lääkkeen aloituksen seurannasta jne. Eli myös yksityisellä toimivat lääkärit voivat puhaltaa yhteiseen hiileen potilaan hoidossa.

Nämä lääkärit myös valavat uskoa. Meidän allergiaperhe on ainakin monesti jäänyt yksin, olemme jääneet ilman julkisen apua kokonaan vaikka olemme yrittäneet sieltäkin puolelta saada apua. Sitten kun löytyy ne lääkärit, jotka seisovat rinnalla ja tekevät kaikkensa tuon lapsen eteen, niin suhteesta tulee vahva. Sitä luottaa näihin lääkäreihin ja kääntyy melkein vaivassa kuin vaivassa ensimmäisenä hoitavaan lääkäriin, joka sitten ohjaa onneksi aina eteenpäin kipeiden korvien ja muiden kanssa. Yksityisellä puolella on se etu, että siellä on vastassa aina se tietty lääkäri. Siellä on se, joka tuntee potilaan perheineen ja tietää kaiken matkalle osuneen. Se lääkäri ei vaihdu jokaiselle vastaanotolle, vaan se pysyy samana. Ja ei, en tahdo mustamaalata julkista sairaanhoitoa; tahdon vain todeta, että me emme ole saaneet sieltä apua.

2.6.2020 ETÄ-VASTAANOTTO HELSINKIIN

Tänään oli jälleen vastaanottoaika Helsingin lääkärille. En ollut innostunut näinä aikoina lähtemään fyysisesti paikalle, joten onneksi etävastaanotto puhelimitse onnistui.

Mitä sitten saimme irti tältä vastaanotolta? Lähinnä taas vedettiin yhteen koko kulunut puoli vuotta, todettiin ettei kamalasti ole menty eteenpäin mutta edes pienin askelin.

KAHDEKSAN SOPIVAA RUOKA-AINETTA

Sopivia ruoka-aineita on se reilu 20, kun vedetään mutkat suoriksi ja lasketaan mini-määrin sopivat myös sopiviksi. Todellisuudessa täysin sopivia on kahdeksan kappaletta ja kaikki muut ovat erilaisin rajoittein sopivia.

TÄYSIN SOPIVAT: 

• Peura
• Amarantti, hirssi, tattari
• Pensasmustikka, päärynäsose (Bonne), vesimeloni
• Keiju lisäaineeton

LIKI TÄYSIN SOPIVA: 

• Kookos

2KRT/VKO SOPIVAT:

• Lohi
• Punaiset viinimarjat
• Parsakaali
• Vadelma (1-2kpl/annos)
• Myskikurpitsa

1KRT/VKO SOPIVAT:

• Vatajan nakki, Kunnon pekoni

PIENESTI/SATUNNAISESTI MENEVÄT:

• Psyllium, suola, sokeri
• Kypsennetty banaani (esim. 1/4 banaania lettutaikinaan)
• Muumi-tikkari
• Kaakao (hyppysellinen satunnaisesti, siedettävin oirein)
• Kuorittu kurkku

Kyllä, minä ja minun allergiaperhe voimme ilmoittaa sopivaksi kaiken tässä näkyvän. Silloin täytyy vain todeta, että osa sopii tiukoilla rajoitteilla. Mutta jokainen määrittelee itse, mitä tahtoo laskea sopivaksi. Onko hyppysellinen kaakaota sopiva vai onko se ennemmin mielihyvän lähde ja siksi se roikkuu mukana? Veikkasin jälkimmäistä, jos rehellisiä ollaan.

OIREHDINTA JA MILLOIN SE ON LIIKAA?

Tämä on älyttömän vaikea kysymys. Meillä Leo osaa sanoittaa koko ajan enemmän ja enemmän omaa oloaan, joka tietenkin helpottaa tavallaan rajan asettamista. Koska esim. listalta löytyvä banaani aiheuttaa selkeästi naaman lehahduksen, pientä vatsan jumahtamista jne, mutta ne menee nopeasti ohitse ja olo pysyy siedettävänä. Leo tahtoo tosissaan banaanilettuja ja siksi hän niitä saa. Kookos sopii, mutta jossain kohti määrä ylittyy; tulee refluksia, rohinaa (limaa tai jotain kertynee jonnekin) sekä ärtyneisyyttä. Silloin Leo ilmoittaa esim. että ei enää kakkua kiitos. Kookoksen kohdalla raja on veteen piiretty viiva, koska siihen tuntuu vaikuttavan myös kaikki muu; stabiilissa tilanteessa sietokyky on selkeästi isompi, kuin ei niin stabiilissa tilanteessa.

Vadelma, parsakaali, nakit, kaakao sekä banaani näkyy lehahduksina/refluksin lisääntymisenä/ärtyneisyytenä. Sen vuoksi näiden määrää pidetään pienenä, osan kohdalla liki olemattomana. Nämä kaikki on aikamoisia histamiininvapauttajia, joissa lääkärimme näki kyllä yhteyden. Että ehkäpä tässä lapseni kokonaisuudessa on myös jotain tekemistä histamiinin kanssa; onko se sitten histamiini-yliherkkyyttä, mastosytoosia vai jotain muuta? Ei siihen osaa kukaan vastata ja sen kanssa me elämme.

Oireet, joita emme siedä ovat mm. ripuli, vatsakivut, yöunien menetys, kivulias refluksi jne.. Eli silloin, kun ne oireet häiritsevät elämää ja aiheuttavat kipua, niin ne ovat yksinkertaisesti liikaa. Lievemmän oirehdinnan kanssa punnitsemme ja seuraamme tilannetta aina. Tämän rajan vetäminen ei kuitenkaan ole aina helppoa, koska sinne suoliston sisälle ei pääse kurkiselemaan. Koskaan ei voi tietää, kuinka pahasti suolisto ottaa nokkiinsa näiden “ei täysin sopivien” syömisestä. Ei auta, kuin yrittää parhaansa mukaan tasapainotella.

DIENTAMOEBA FRAGILIS

Parasiittitesti oli negatiivinen, kun se kontrolloitiin, mutta valitettavasti emme voi tyydyttäytyä tähän vaan se kontrolloidaan jälleen syksyllä varmuudeksi. Tällä kertaa emme saaneet yhtä suurta apua, kuin ensimmäisellä häädöllä, joten kaikki lienee mahdollista. Tämä parasiitti tuntuu menevän samaan kategoriaan mm. sisäilmasairastuneen “miten voin olla enää ikinä varma kotini puhtaudesta” kanssa. Itse ainakin tunnistan tämän ajatuksen. En voi koskaan olla kotini puhtaudesta täysin varma ja samalta tuntuu tämän parasiitin kanssa. Kerran se on tullut ja aina sen olemassaoloa epäilee, kun oireet näyttävät vähänkään siihen suuntaan. Toivon, että joskus lapseni saa vielä olla varma, ettei hänen suolistossaan elele parasiitteja.

ALLERGIAPERHE JA TOIVO

Me olemme onnekkaita, kun meillä on lääkäreitä, jotka jaksavat aina valaa uskoa ja toivoa. Allergiaperhe monesti ui syvissä vesissä ja yrittää räpiköiden selviytyä; sille se ainakin itsestä monesti tuntuu. Tänäänkin puhelun suurin anti oli se, että lääkärimme totesi:”Leo kasvaa, kehittyy, saa vatsansa täyteen ja voi niin hyvin kuin se juuri tällä hetkellä on mahdollista.” Ja tottahan se on! Hän on hetkittäin jo hyvin kivuton, hyvinvoiva, tavallinen 5-vuotias. Toki lääkkeitä menee liuta ja ne hoitaa tehtävänsä, turvaten sen mahdollisimman kivuttoman päivän. Mutta silti. Lapseni kasvaa, kehittyy ja saa touhuta valtaosan päiviä menemään. Se on jo askel eteenpäin!

Pitkä tie meillä on aivan varmasti vielä edessäpäin ja “saamme” jatkaa tittelillä allergiaperhe vielä näillä näkymin hetken jos toisenkin. Vaikka hetkittäin tuntuu, että menemme kovasti eteenpäin, niin todellisuudessa lapseni ruokavalio on edelleen suppea. Mutta se on hyvin tasapainoinen; lapselleni sopii useampi vilja, lihapuolella riistaliha sekä kala ja herkkuna nakitkin, hedelmistä menee päärynäsosetta sekä vesimelonia, useampi marja on ok, löytyy rasva ja sokerikin sopii spesiaalitilanteisiin. Ei tällä hetkellä voisi paljon enempää toivoa. Kun ruokavalio on suppea, niin voi vain toivoa näin laajaa ja monipuolista kattausta, kuin meilläkin. Tilanne voisi olla myös heikompi tältä osin!

Minulta myös kysytään säännöllisesti:”Koska noi allergiat sitten väistyy?” Se on kysymys, johon kukaan ei osaa vastata. Tarvittaisiin varmaan se kristallipallo. Ehkä nämä väistyy joskus tai sitten ei väisty. Ehkä Leo syö joskus vielä kaikkea tai sitten rajoitteita jää paljon. Mutta tällä hetkellä elämme tässä hetkessä. Seuraava monen sanoma merkkipaalu ja muutoksen aika on 5-vuoden iässä eli parin kuukauden päässä; vähän näyttää sille, ettei se ole meille kovinkaan suuren muutoksen aika. Mutta ensimmäistä kertaa lähestymme merkkipaalua, jota en oikeastaan edes suuremmin odota; olen hyväksynyt, että tämä jatkuu määrittämättömän ajan ja tämä on meidän elämää 🙂