{"id":2263,"date":"2019-09-17T18:39:56","date_gmt":"2019-09-17T15:39:56","guid":{"rendered":"http:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/?p=2263"},"modified":"2019-09-17T18:44:59","modified_gmt":"2019-09-17T15:44:59","slug":"minusta-on-tullut-ms-taudin-vanki","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/minusta-on-tullut-ms-taudin-vanki\/","title":{"rendered":"Minusta on tullut MS-taudin vanki"},"content":{"rendered":"

\"Vankila<\/p>\n

Kes\u00e4lomien loputtua olen el\u00e4nyt taas “P\u00e4iv\u00e4ni murmelina”-arkea. Samaa toistoa p\u00e4iv\u00e4 toisensa j\u00e4lkeen. Mutta sit\u00e4h\u00e4n meid\u00e4n itse kunkin el\u00e4m\u00e4 jossain m\u00e4\u00e4rin on. Lapsiperheille se on pyykkivuoria, likaisia astioita, lasten harrastuksiin viemist\u00e4… Itsell\u00e4 on se ero, ett\u00e4 p\u00e4iviini ei (valitettavasti) sis\u00e4lly my\u00f6s ty\u00f6n tekoa ja joudun koko ajan laskeskelemaan ja arvioimaan, mihin k\u00e4yt\u00e4n voimavarojani. Minusta on tullut MS-taudin vanki.<\/p>\n

Uupumusten kourissa<\/h2>\n

Voimavarani ovat eritt\u00e4in rajalliset. MS-tauti oireilee minulla mm. fatiikkina eli \u00e4\u00e4rimm\u00e4isen\u00e4 uupumuksena. Olen ollut kiitollinen, ett\u00e4 se varsinainen fyysinen fatiikki on ollut enemm\u00e4n poissa, kuin p\u00e4\u00e4ll\u00e4. Kognitiivinen uupumus on jokap\u00e4iv\u00e4ist\u00e4 ja kun sen suhteen on tarpeeksi uupunut, alkaa koko kroppa oireilla. Se kismitt\u00e4\u00e4. Se ottaa p\u00e4\u00e4h\u00e4n. Arkiaamuisin her\u00e4tty\u00e4ni hoidan yhden lapsukaisen kouluun ja toisen hoitoon. Hoitoon sen vuoksi, ett\u00e4 minulla olisi arjessa ne muutamat tunnit omien akkujen lataamiseen kotit\u00f6iden, kauppareissujen ja muiden arjen asioiden hoitamiseen. Mik\u00e4\u00e4n niist\u00e4 ei nimitt\u00e4in hoidu tuosta vain ja rutiinilla.<\/p>\n

Lue my\u00f6s:\u00a0Kuinka sairastuin stressist\u00e4<\/a><\/em><\/h3>\n

\"MS-tauti<\/p>\n

El\u00e4m\u00e4ss\u00e4 ei ole oikeastaan en\u00e4\u00e4 mit\u00e4\u00e4n itsest\u00e4\u00e4nselvyyksi\u00e4, kuten aiemmin. Siin\u00e4 on kuitenkin enemm\u00e4n kiitollisuutta.<\/p><\/blockquote>\n

\"\"<\/p>\n

Itsest\u00e4\u00e4nselvyyksi\u00e4 ei en\u00e4\u00e4 ole<\/h2>\n

El\u00e4m\u00e4ss\u00e4 ei ole oikeastaan en\u00e4\u00e4 mit\u00e4\u00e4n itsest\u00e4\u00e4nselvyyksi\u00e4, kuten aiemmin. Siin\u00e4 on kuitenkin enemm\u00e4n kiitollisuutta. Se riemuisa tunne on sanoinkuvaamatonta, jos olen selvinnyt p\u00e4iv\u00e4st\u00e4 ilman kovia MS-taudin oirehtimista. Jos siihen sis\u00e4ltyy enemm\u00e4n kuin yksi aktiviteetti, on tunne kuin voitajalla. No, niit\u00e4 p\u00e4ivi\u00e4 ei ole usein, mutta on kuitenkin. Niist\u00e4 t\u00e4ytyy olla kiitollisia.<\/p>\n

Kauppareissu ei ole en\u00e4\u00e4 noin vain teht\u00e4viss\u00e4. Ei vaikka v\u00e4lttelee perjantain kaupparuuhkaan. Kauppareissu pit\u00e4\u00e4 suunnitella omaa kroppaa kuunnellen. Kauppaan ei l\u00e4hdet\u00e4 kivuissa ja kaoottisessa olossa. Kauppap\u00e4iv\u00e4\u00e4n ei kannata yrit\u00e4\u00e4 mahduttaa pyykin viikkausta. Uintireissu lasten kanssa suunnitteilla – mikroruokaa, koska mehuja ei riit\u00e4 ruoan laittamiseen. Onhan puoliso varmasti virke\u00e4n\u00e4, koska h\u00e4n saa harteilleen kaikki kotihommat pariksi p\u00e4iv\u00e4\u00e4.<\/p>\n

Blogipostausten pitk\u00e4t v\u00e4lit my\u00f6s kertovat siit\u00e4, ett\u00e4 voimavarat ovat tiukilla. Kaikki, joista ei ole apua siihen, ett\u00e4 perheemme arki on mahdollisimman sujuvaa, j\u00e4\u00e4 minun listani loppup\u00e4\u00e4h\u00e4n.<\/p>\n

Lue my\u00f6s:\u00a0Millaista on el\u00e4\u00e4 autoimmuunisairauden kanssa \u2013 lusikkateoria k\u00e4ytt\u00f6\u00f6n<\/a><\/em><\/h3>\n

Sairauden yksin\u00e4inen vanki<\/h2>\n

El\u00e4n sairaudesta johtuen aika yksin\u00e4ist\u00e4 el\u00e4m\u00e4\u00e4. Kaverin n\u00e4keminen ei ole valitettavasti vain mukava tapahtuma. Siihen sis\u00e4ltyy nimitt\u00e4in nyky\u00e4\u00e4n paljon laskeskelua ja aikataulun tutkimista. Mihin minun voimavarani riitt\u00e4v\u00e4t vai riitt\u00e4v\u00e4tk\u00f6? Mukava kirppuritorikierros tai vain maailman parantaminen kahvitellen yst\u00e4v\u00e4n kanssa virkist\u00e4\u00e4 mielt\u00e4, mutta v\u00e4enpaljous aiheuttaa kaoottisen olon pahenemista. Kognitiivinen uupumus kostautuu seuraavana p\u00e4iv\u00e4n\u00e4 my\u00f6s fyysisena uupumuksena.<\/p>\n

Minulla ei ole en\u00e4\u00e4 harrastuksia. Jos p\u00e4iv\u00e4unet ja koiran kanssa k\u00e4velyt ovat harrastuksia, niin sitten minulla on niit\u00e4 kaksi. Kolme, jos Instagramiin kuvan lataaminen on harrastus. K\u00e4yn silloin t\u00e4ll\u00f6in nauhottamassa musiikkiani. Siihenkin l\u00f6ytyy voimavaroja nyky\u00e4\u00e4n liian harvoin. Virkistystoiminnan suhteen t\u00e4ytyy laskeskella tarkkaan, mihin voimat riitt\u00e4\u00e4. Paikkaan aasta beehen matkustaminen vie voimia. Niin vie voimia my\u00f6s paikalla olevat muut ihmiset. Aktiviteetti tai virikkeen seuraaminen voi olla yll\u00e4tt\u00e4v\u00e4n kovaa. Virkistyksen ja voimavarojen suhteen laskeskelu on turhan tuttua hommaa.<\/p>\n

\"\"
Mit\u00e4 p\u00e4iv\u00e4t olisivatkaan ilman karvaturritukiel\u00e4int\u00e4ni…<\/figcaption><\/figure>\n

\"\"<\/p>\n

Pieni sellini nimelt\u00e4 MS-tauti<\/h2>\n

Mit\u00e4 kuntoutukseen ja muutenkin MS-taudin kanssa p\u00e4rj\u00e4\u00e4miseen tulee, minusta tuntuu, ett\u00e4 olen tippunut tuosta pois. Olen kuullut sanan kuntoutussuunnittelija…vai oliko se jokin hoitaja. Minulle ei ole edelleenk\u00e4\u00e4n kyselyist\u00e4ni huolimatta selvinnyt, mit\u00e4 osaa h\u00e4n mahdollisesti tekisi minun hoidossani. Olen saanut tarvittavat alkuinformaation sairaudesta, k\u00e4ynyt sopeutumisvalmennuskurssin ja nyt sairauden kanssa elet\u00e4\u00e4n. Etsit\u00e4\u00e4n sopivia toimintamalleja itselle. Kuntoutusta olisi varmasti tarjolla. Minulle? En tied\u00e4. Ajatus kotoa poisl\u00e4htemiseen ahdistaa. Vieras paikka. Vieraat ihmiset. Toimintaa? Ei kiitos. Jatkuva kaoottinen oloni kuittaa ja kiitt\u00e4\u00e4.<\/p>\n

Jos tilanteeni haluaisi k\u00e4rjist\u00e4\u00e4, voisi\u00a0 sanoa, ett\u00e4 olen nyky\u00e4\u00e4n MS-taudin vanki.<\/p><\/blockquote>\n

El\u00e4m\u00e4ni ei vain taaskaan vastaa kuvitelmaani millaiseksi sen ajattelin. Minulla on kova halu tehd\u00e4, kokea ja menn\u00e4, mutta MS-tauti asettaa siihen hyvin tiukat rajat. Niiden ylitse voi menn\u00e4 omalla vastuulla, mutta seuraukset eiv\u00e4t ole usein kaunista katsottavaa. Siksi pysyn niiden rajojen sis\u00e4puolell\u00e4. El\u00e4n el\u00e4misen skaalassa hyvin pieniss\u00e4 mittasuhteissa sen pyykkivuoren ja p\u00e4iv\u00e4nokosten kera.<\/p>\n

Olen silti toiveikas tulevaisuuden suhteen. Lasten kasvaessa arki muuttuu erilaiseksi. Ehk\u00e4 vointinikin saattaa kohentua, tai sitten ei. T\u00e4m\u00e4n kaiken jatkuvan muutoksen kanssa oppii el\u00e4m\u00e4\u00e4n. Sit\u00e4 oppii siet\u00e4m\u00e4\u00e4n ja niiden eritt\u00e4in huonojenkin p\u00e4ivien keskelt\u00e4 pystyy l\u00f6yt\u00e4m\u00e4\u00e4n sen kiitollisuuden murusen. Eik\u00f6 juuri niist\u00e4 koostu se mielek\u00e4s el\u00e4m\u00e4…<\/p>\n

\"El\u00e4m\u00e4\u00e4Seuraatko viel\u00e4 blogin Istagramia @mariaisstrongblog? Postaan sinne ainakin kerran p\u00e4iv\u00e4ss\u00e4.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Kes\u00e4lomien loputtua olen el\u00e4nyt taas “P\u00e4iv\u00e4ni murmelina”-arkea. Samaa toistoa p\u00e4iv\u00e4 toisensa j\u00e4lkeen.…<\/p>\n","protected":false},"author":115,"featured_media":2267,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[174,118,205,182,187],"acf":[],"platta":{"numLikes":14,"numComments":2,"category":"sairaudet","themes":["ms-tauti"],"commercial_partner":null,"thumbnail":"https:\/\/blogit-cdn.a-lehdet.fi\/uploads\/sites\/86\/2019\/09\/img_9801.jpg","blog_id":86},"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/blogit-cdn.a-lehdet.fi\/uploads\/sites\/86\/2019\/09\/img_9801.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/posts\/2263"}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/users\/115"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/comments?post=2263"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/posts\/2263\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2275,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/posts\/2263\/revisions\/2275"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/media\/2267"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/media?parent=2263"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/categories?post=2263"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/tags?post=2263"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}