{"id":2036,"date":"2019-05-21T16:12:26","date_gmt":"2019-05-21T13:12:26","guid":{"rendered":"http:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/?p=2036"},"modified":"2019-05-21T16:12:26","modified_gmt":"2019-05-21T13:12:26","slug":"miksi_minua_itketti_tanaan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/miksi_minua_itketti_tanaan\/","title":{"rendered":"Miksi minua itketti t\u00e4n\u00e4\u00e4n?"},"content":{"rendered":"

\"MS-taudin\"MS-taudin<\/p>\n

Minua itketti t\u00e4n\u00e4\u00e4n. Sairaanhoitaja soitti neurologian polilta eilisist\u00e4 verikokeistani, joiden mukaan maksa-arvoni olivat nousseet. Koska en ollut sy\u00f6nyt parasetamolia runsain annoksin (otin yhden viime viikolla) tai minulla ei ollut parin viikon ryyppyputkea*, niin ainoa syy, mik\u00e4 maksa-arvojen nousuun on, on kaksi viikkoa sitten aloitettu Ocrevus-l\u00e4\u00e4ke. (*alkoholia en ole k\u00e4ytt\u00e4nyt lainkaan satunnaista punaviinikastiketta lukuunottamatta melkein viiteen vuoteen).<\/em><\/p>\n

Heikosta maksasta k\u00e4rsii l\u00e4\u00e4kitys?<\/h3>\n

L\u00e4\u00e4ke = korkeat maksa-arvot ovat jo turhan tuttu juttu. Sen vuoksi minulta jouduttiin lopettamaan Tysabri viime vuoden kev\u00e4\u00e4ll\u00e4<\/a>. Olin tyytyv\u00e4inen l\u00e4\u00e4kkeeseen, mutta maksa ei siit\u00e4 pit\u00e4nyt. Maksasta ei tutkimuksissa l\u00f6ytynyt h\u00e4ikk\u00e4\u00e4 ja maksa-arvot palautuivat viitearvoihin l\u00e4\u00e4kkeen lopetuksen j\u00e4lkeen.<\/p>\n

\"\"\"\"\"\"<\/p>\n

Huh helpotusta ja l\u00e4\u00e4kett\u00e4 suoneen<\/h3>\n

K\u00e4vin t\u00e4n\u00e4\u00e4n uudelleen verikokeissa ja maksa-arvot olivat edelleen koholla. Eilinen ei ollut hutitulos. Kohonneet ovat, kohonneet ovat…L\u00e4\u00e4k\u00e4ri oli kuitenkin sit\u00e4 mielt\u00e4, ett\u00e4 niill\u00e4 arvoilla huominen l\u00e4\u00e4keinfuusio voidaan antaa.<\/p>\n

Uuden MS-taudin l\u00e4\u00e4kitykseni\u00a0eli Ocrevus- infuusion ensimm\u00e4inen annos annetaan kahdessa er\u00e4ss\u00e4 kahden viikon v\u00e4lein. Siit\u00e4 seuraava annos annetaan puolen vuoden p\u00e4\u00e4st\u00e4. Ensimm\u00e4inen annos annettiin kaksi viikkoa sitten. Jos kurkun turpoamista ja sen vuoksi tiputusnopeuden pit\u00e4mist\u00e4 60 ml tunnissa (maksiminopeus on 180 ml tunnissa, johon menn\u00e4\u00e4n annosnostoin), sek\u00e4 kovaa p\u00e4\u00e4ns\u00e4rky\u00e4 ei oteta huomioon, niin tiputus meni hyvin. L\u00e4\u00e4kkeest\u00e4 tuli my\u00f6s pariksi p\u00e4iv\u00e4ksi melko etova olo, mutta sen j\u00e4lkeen vointi on ollut hyv\u00e4.<\/p>\n

Siksi itkin t\u00e4n\u00e4\u00e4n<\/h3>\n

Mutta niihin t\u00e4m\u00e4n p\u00e4iv\u00e4isiin kyyneliin… maksa-arvojen nousun kuuleminen toi pintaan kamalan pettymyksen ja ajatuksen siit\u00e4, ett\u00e4 l\u00e4\u00e4kett\u00e4 ei voida antaa. Mahdollisten l\u00e4\u00e4kkeiden lista k\u00e4y lyhyemm\u00e4ksi koko ajan. Olin ajatellut, ett\u00e4 T\u00c4M\u00c4 on se, jolla sairaus pysyy kiltisti kurissa. Ehk\u00e4 se nyt onkin sit\u00e4, mutta ehdin sairaanhoitajan ensimm\u00e4isen ja toisen soiton v\u00e4liss\u00e4 el\u00e4\u00e4 mieless\u00e4ni el\u00e4m\u00e4\u00e4ni vuosia eteenp\u00e4in.<\/p>\n

\"\"\"\"\"\"<\/p>\n

Olen jokseenkin asennoitunut siihen, ett\u00e4 minun ja MS-taudin yhteinen matka ei tule olemaan helppoa. Minulla on kova eti\u00e4isen<\/a> tunne siit\u00e4, ett\u00e4 pikemmin ennemmin kuin my\u00f6hemmin, kuvaan rullaa py\u00f6r\u00e4tuoli ja avun tarve jokap\u00e4iv\u00e4isiin toimiin lis\u00e4\u00e4ntyy. Vaikka v\u00e4lill\u00e4 sairauden kanssa on mennyt hyvin pidempi\u00e4kin aikoja, niin tuo eti\u00e4inen ei ole l\u00e4htenyt pois. Ja uskon eti\u00e4isiin ja niihin aavistukseen, jotka tuntuu syv\u00e4ll\u00e4 mahan pohjassa. Ne eiv\u00e4t ole kertaakaan olleet v\u00e4\u00e4r\u00e4ss\u00e4, vaikka en min\u00e4 niit\u00e4 valitettavasti aina kuuntele.\u00a0Olen kertonut, ett\u00e4 minulla oli eti\u00e4inen MS-taudin puhkeamisestakin.<\/a> Ajatus siit\u00e4, ett\u00e4 MS-tauti vie toimintakyky\u00e4 rajusti, ei kuitenkaan pelota.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Minulla nousi t\u00e4n\u00e4\u00e4n taas se yksi pelko mieleen. Pelko, joka on j\u00e4yt\u00e4nyt ja oikeastaan j\u00e4\u00e4nyt siksi ainoaksi peloksi tulevasta, jota en ole voinut\/ osannut k\u00e4sitell\u00e4. Keskustelin siit\u00e4 t\u00e4n\u00e4\u00e4n puolison kanssa. ” Ei h\u00e4t\u00e4\u00e4. \u00c4l\u00e4 huoli”, puoliso sanoi. Se riitti.<\/p>\n

El\u00e4m\u00e4\u00e4ns\u00e4, n\u00e4in ainakin sairauden valossa, pystyy itse kontrolloimaan ik\u00e4v\u00e4n v\u00e4h\u00e4n.<\/p><\/blockquote>\n

Eih\u00e4n niiss\u00e4 kyyneliss\u00e4k\u00e4\u00e4n ollut mit\u00e4\u00e4n pahaa. Minulla oli surullinen olo ja siksi itkin. Se tai ne muutamat pelot, jotka nousevat v\u00e4lill\u00e4 mieleen, eiv\u00e4t m\u00e4\u00e4rit\u00e4, millainen t\u00e4m\u00e4 minun el\u00e4m\u00e4ni on. Tunteet ovat tunteita ja el\u00e4m\u00e4 el\u00e4m\u00e4\u00e4. Molempia tarvitaan toiseen, mutta omaa reaktiota tunteisiinsa voi kontrolloida. El\u00e4m\u00e4\u00e4ns\u00e4, n\u00e4in ainakin sairauden valossa, pystyy itse kontrolloimaan ik\u00e4v\u00e4n v\u00e4h\u00e4n.<\/p>\n

Kaikesta huolimatta el\u00e4m\u00e4 on mielenkiintoinen, tunnerikas matka t\u00e4ynn\u00e4 haasteita, jotka v\u00e4lill\u00e4 ketuttaa, v\u00e4lill\u00e4 itkett\u00e4\u00e4 ja v\u00e4lill\u00e4 lamauttaa. V\u00e4lill\u00e4 saa maata r\u00e4hm\u00e4ll\u00e4\u00e4n kurassa, kunhan sielt\u00e4 nousee taas jatkamaan matkaa – vaikka vain siihen seuraavaan kural\u00e4t\u00e4kk\u00f6\u00f6n saakka.<\/p>\n

\"El\u00e4m\u00e4\u00e4<\/p>\n

Ja ” 50 kilometkin toukokuu”- haasteessa on p\u00e4\u00e4sty ker\u00e4ystavoitteeseen. Sylin t\u00e4ydelt\u00e4 kiitoksia kaikille lahjoittaneille!!! Ker\u00e4yksen varat k\u00e4ytet\u00e4\u00e4n maailmanlaajuisen Kiss Goodbye to MS- j\u00e4rjest\u00f6n kautta MS-taudin tutkimukseen. Voit edelleen lahjoittaa T\u00c4ST\u00c4<\/a>\u00a0minun haasteeseeni ja T\u00c4\u00c4LT\u00c4<\/a> n\u00e4et muut ker\u00e4ykset.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Minua itketti t\u00e4n\u00e4\u00e4n. Sairaanhoitaja soitti neurologian polilta eilisist\u00e4 verikokeistani, joiden mukaan maksa-arvoni…<\/p>\n","protected":false},"author":115,"featured_media":2026,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[169,182,253,251,252,54],"acf":[],"platta":{"numLikes":5,"numComments":6,"category":"sairaudet","themes":["ms-tauti"],"commercial_partner":null,"thumbnail":"https:\/\/blogit-cdn.a-lehdet.fi\/uploads\/sites\/86\/2019\/05\/img_9612-copy.jpg","blog_id":86},"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/blogit-cdn.a-lehdet.fi\/uploads\/sites\/86\/2019\/05\/img_9612-copy.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/posts\/2036"}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/users\/115"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/comments?post=2036"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/posts\/2036\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2039,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/posts\/2036\/revisions\/2039"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/media\/2026"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/media?parent=2036"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/categories?post=2036"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/tags?post=2036"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}