{"id":1961,"date":"2019-04-16T16:40:25","date_gmt":"2019-04-16T13:40:25","guid":{"rendered":"http:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/?p=1961"},"modified":"2019-04-16T16:40:25","modified_gmt":"2019-04-16T13:40:25","slug":"miksi_nyt_ei_kuulu_hyvaa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/miksi_nyt_ei_kuulu_hyvaa\/","title":{"rendered":"Miksi nyt ei kuulu hyv\u00e4\u00e4"},"content":{"rendered":"

\"MS-taudin<\/p>\n

Mit\u00e4 kuuluu? Minulle ei kuulu hyv\u00e4\u00e4. Aika on varmasti kullannut muistoja, mutta muistini mukaan t\u00e4m\u00e4 sairaus ei ole t\u00e4h\u00e4n menness\u00e4 ollut ruumiillisesti niin haastava, mit\u00e4 se nyt on.<\/p>\n

Nyt on kulunut kuusi viikkoa siit\u00e4, kun otin viimeisen Gilenyan<\/a>, joka oli minulla MS-taudin kulkua hidastavana l\u00e4\u00e4kityksen\u00e4. Se oli 3. k\u00e4ytt\u00e4m\u00e4ni l\u00e4\u00e4kitys. Ensimm\u00e4inen<\/a> ei ollut tarpeeksi tehokas. Seuraavaa<\/a> maksani ei kest\u00e4nyt ja nyt kolmas p\u00e4\u00e4sti sairauden pahenemisvaiheen l\u00e4pi. Seuraavaan l\u00e4\u00e4kkekseen t\u00e4ytyy turvav\u00e4li\u00e4 olla 6 viikkoa, mutta p\u00e4\u00e4dyin l\u00e4\u00e4k\u00e4rin suosittelun ja pohdintani j\u00e4lkeen ottamaan pneumokokkirokotteen ja t\u00e4st\u00e4 l\u00e4\u00e4kkeest\u00e4 t\u00e4ytyy olla viel\u00e4 6 viikon v\u00e4li, ennen kuin seuraava l\u00e4\u00e4ke eli Ocrevus voidan aloittaa.<\/p>\n

\"MS-taudin<\/p>\n

Nyt ei mene hyvin – t\u00e4m\u00e4n vuoksi<\/h2>\n

MS-tauti on \u00e4rhennellyt melkoisesti nyt t\u00e4m\u00e4n taudin aikana. Ensin tuli n\u00e4k\u00f6hermon tulehdus. Vasen jalka on alkanut laahata. Olen viime viikosta saakka k\u00e4ytt\u00e4nyt rollaattoria niill\u00e4 lyhyill\u00e4 lenkeill\u00e4, joita teemme koirani kanssa. Jalat alkavat v\u00e4sym\u00e4\u00e4n voimakkaasti parin sadan metrin j\u00e4lkeen ja k\u00e4vely ei ole en\u00e4\u00e4 turvallisen tuntuista.<\/p>\n

Nyt viime viikkojen seurana on ollut j\u00e4rkytt\u00e4v\u00e4n kaoottinen olo p\u00e4\u00e4nsis\u00e4ll\u00e4. Tasapaino pysyy, mutta tuntuu, ett\u00e4 p\u00e4\u00e4n sis\u00e4ll\u00e4 menn\u00e4\u00e4n kovaa vauhtia karuselliss\u00e4 – ymp\u00e4ri, ymp\u00e4ri ja ymp\u00e4ri.<\/p>\n

En meinaa muistaa asioita, joita olen juuri tehnyt tai, mit\u00e4 joku on juuri sanonut (pahoittelut, kun tekstist\u00e4 l\u00f6ytyy kirjoitusvirheit\u00e4. Rivit ja sanat hyppii holtittomasti).<\/p>\n

Auton rattiin en juurikaan uskalla\u00a0 valtaisan keskittymiskyvyn puutoksen vuoksi. Minulla on melkein koko ajan sellainen kehoni ulkopuolella oleva -olo. T\u00e4m\u00e4 on alkanut aiheuttaa paniikkikohtauksen tuntemusta (tai ainakin luulen, ett\u00e4 t\u00e4lt\u00e4 paniikkikohtaus tuntuu).<\/p>\n

\"MS-taudin<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Kahta v\u00e4symyst\u00e4 p\u00e4\u00e4llek\u00e4in<\/h2>\n

Minulla on kovaa fatiikkia, eli \u00e4\u00e4rimm\u00e4ist\u00e4 uupumusta. Sen rinnalla on my\u00f6s erilainen v\u00e4symyksen tunne. Sairastin 9-vuotiaana aivokalvontulehduksen ja silloin nukahdin istuttuani tovin paikallani ja nukahdin mit\u00e4 ihmeellisimp\u00e4\u00e4n asioihin. Nyt olo on samalainen. Fatiikin vallitessa minua ei aina nukuta, vaan selvi\u00e4n pelk\u00e4ll\u00e4 lev\u00e4ht\u00e4misell\u00e4. Nyt silm\u00e4ni eiv\u00e4t meinaa pysy\u00e4 auki.<\/p>\n

Hermokivut on kovat. Ne polttelevat iholla koko ajan. S\u00e4hk\u00f6iskuja tuntuu tuon tuosta ymp\u00e4ri kroppaa varsinkin, kun rauhoitun lev\u00e4ht\u00e4m\u00e4\u00e4n. Rahoitun – en tee muuta kuin lev\u00e4hd\u00e4n 80% vuorokaudesta. Pienikin toimi tuntuu olevan aivan liikaa.<\/p>\n

Saattaisit pit\u00e4\u00e4 postauksesta:\u00a0Mit\u00e4 kaikkien tulisi tiet\u00e4\u00e4 fatiikista eli \u00e4\u00e4rimm\u00e4isest\u00e4 uupumuksesta?<\/a><\/em><\/h4>\n

\"Blogi<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\"MS-taudin<\/p>\n

V\u00e4lill\u00e4 ahdistaa, mutta ei kauan<\/h2>\n

V\u00e4lill\u00e4 alkaa ahdistaa ajatus siit\u00e4, ett\u00e4 t\u00e4llainen olotila olisi pysyv\u00e4\u00e4. Minun t\u00e4ytyy muistuttaa, ett\u00e4 mik\u00e4\u00e4n ei ole pysyv\u00e4\u00e4. Vaikka olotila ei t\u00e4st\u00e4 en\u00e4\u00e4 koskaan paranisi, siihen tottuu ja sopeutuu kehitt\u00e4m\u00e4ll\u00e4 uusia toimintamalleja. Mik\u00e4\u00e4n kun ei niin hyv\u00e4ss\u00e4 ja pahassa ole pysyv\u00e4\u00e4. Kaikki muuttuu koko ajan.<\/p>\n

Vaikka kropan suhteen menee aika karmeasti, niin lukuunottamatta v\u00e4lill\u00e4 pintaan nousevaa ahdistusta ja paniikkia, mieleni on kuitenkin aika rauhallinen. En oleta, ett\u00e4 kroppani oireet paranisivat – enk\u00e4 kyll\u00e4 odota, ett\u00e4 ne pahesivatkaan. Come what may<\/strong> <\/em>– tulkoon, mit\u00e4 tulkoon. Siit\u00e4, kuten n\u00e4ist\u00e4 kropan oireista selvit\u00e4\u00e4n aina tavalla tai toisella.<\/p>\n

Palataan kun menee paremmin<\/h2>\n

Ehk\u00e4 jollain tavalla olen hyv\u00e4ksynyt my\u00f6s sairaan rooliin. Minulla on sairaus, joka oireilee t\u00e4ll\u00e4 hetkell\u00e4 rajusti. Sairaus, joka vaikuttaa hyvin lamauttavasti toimintakykyyni.<\/p>\n

P\u00e4\u00e4 ja muu kroppa huutaa nyt lepoa. En uskalla suunnitella mit\u00e4\u00e4n tai lis\u00e4t\u00e4 p\u00e4iv\u00e4\u00e4n mit\u00e4\u00e4n, mik\u00e4 ei siit\u00e4 p\u00e4iv\u00e4st\u00e4 selviytymisen suhteen ole tarpeellinen. Sen vuoksi blogikin on nyt hiljaisempi.<\/p>\n

Siunattua p\u00e4\u00e4si\u00e4ist\u00e4 juuri sinulle!<\/em><\/p>\n

\"El\u00e4m\u00e4\u00e4<\/p>\n

Seuraatko blogia jo somessa?<\/h3>\n

Instagramissa\u00a0@mariaisstrongblog<\/a>\u00a0ja\u00a0Facebookiin t\u00e4st\u00e4<\/a><\/h3>\n

**********<\/h3>\n

Blogin suosituimpia postauksia t\u00e4n\u00e4 vuonna:<\/em><\/h4>\n

Lantionpohjan lihasten vahvistaminen Perfect PFE-laitteen avulla<\/a><\/p>\n

Auttaako Daith-l\u00e4vistys migreeniin? (2 vuotta my\u00f6hemmin l\u00e4vistyksen otosta)<\/a><\/p>\n

Miksi emme nuku puolisoni kanssa samassa s\u00e4ngyss\u00e4?<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mit\u00e4 kuuluu? Minulle ei kuulu hyv\u00e4\u00e4. Aika on varmasti kullannut muistoja, mutta…<\/p>\n","protected":false},"author":115,"featured_media":1964,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[99,94],"tags":[5,10,182],"acf":[],"platta":{"numLikes":1,"numComments":6,"category":"sairaudet","themes":["ms-tauti"],"commercial_partner":null,"thumbnail":"https:\/\/blogit-cdn.a-lehdet.fi\/uploads\/sites\/86\/2019\/04\/img_9498.jpg","blog_id":86},"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/blogit-cdn.a-lehdet.fi\/uploads\/sites\/86\/2019\/04\/img_9498.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/posts\/1961"}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/users\/115"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/comments?post=1961"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/posts\/1961\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1969,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/posts\/1961\/revisions\/1969"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/media\/1964"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/media?parent=1961"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/categories?post=1961"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.terve.fi\/mariaisstrong\/api\/wp\/v2\/tags?post=1961"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}