![\"Millaista](\"https:\/\/blogit-cdn.a-lehdet.fi\/uploads\/sites\/86\/2018\/08\/img_8513.jpg\")
<\/p>\n<\/p>\n
MS-tauti muistuttaa itsest\u00e4\u00e4n el\u00e4m\u00e4ss\u00e4ni jokaikinen p\u00e4iv\u00e4. Joskus vain pienen\u00e4 hermokivun tuikkaisuna sormen p\u00e4\u00e4ss\u00e4. Joskus jokaisessa hengenvedossa ja askeleessa. Koskaan ei voi tiet\u00e4\u00e4, mihin suuntaan oireet l\u00e4htev\u00e4t menem\u00e4\u00e4n. Viimeisen kuukauden aikana joukkoon on mahtunut muutamia hyvi\u00e4kin p\u00e4ivi\u00e4. Muuten olotila on aika tasaisesti ollut vaihteeksi taas kamala.<\/p>\n
Her\u00e4\u00e4n muutamia minuuttia vaille puolisoni her\u00e4tyskellon soittoa. Sis\u00e4inen her\u00e4tyskello tuntuu aina tiet\u00e4v\u00e4n, paljonko kello on. En muista, milloin olisin her\u00e4nnyt her\u00e4tyskelloon, enk\u00e4 ole koskaan my\u00f6h\u00e4stynyt. Syytt\u00e4v\u00e4 sormi osoittakoon perfektionistiseen luonteeseeni.<\/p>\n
Nousen yl\u00f6s s\u00e4ngyst\u00e4 ja menet\u00e4n tasapainoni. Kroppa ei ollut valmis pystysuoraan asentoon. Sein\u00e4\u00e4n tukeutuen tasapainoni alkaa pit\u00e4\u00e4 jonkin ajan p\u00e4\u00e4st\u00e4. K\u00f6p\u00f6ttelen lyhyill\u00e4 askelilla vessaan. Raajat ovat j\u00e4yk\u00e4t y\u00f6n j\u00e4ljilt\u00e4. T\u00e4ss\u00e4 menee tovi ennen kuin j\u00e4ykkyys helpottaa. Vessassa istun tovin, ennen kuin saan rakon tyhj\u00e4ksi. Kaiholla ajattelen aikaa, jolloin vessassa k\u00e4yminen oli itsest\u00e4\u00e4nselvyys. Sit\u00e4 se ei ole en\u00e4\u00e4. Siit\u00e4kin on tullut haastava toimi.<\/p>\n
Eilinen kaupassak\u00e4yminen on j\u00e4tt\u00e4nyt ruman j\u00e4lkens\u00e4 kroppaan. Sen, mink\u00e4 muut tekev\u00e4t vasemmalla k\u00e4dell\u00e4 siin\u00e4 sivussa, joutuuu oma elimist\u00f6ni siin\u00e4 kovalle koetukselle. Kaupassa k\u00e4ynti, sinne vaadittava keskittyminen on energiasy\u00f6pp\u00f6. Liikenteeseen keskittyminen kauppaan ajaessa, muut ihmiset, leivinpaperin etsiminen uusitussa liikkeessa on minulle sama, kuin terveelle maratoni ja siihen p\u00e4\u00e4lle ydinfysiikan koe. Min\u00e4 toivun t\u00e4n\u00e4\u00e4n tuosta kauppareissusta. Lusikkani<\/a> ovat jo normaalia v\u00e4h\u00e4isemm\u00e4t t\u00e4n\u00e4\u00e4n.<\/span><\/p>\n Vanhempani tulevat auttamaan aamun toimissa puolisoni l\u00e4htiess\u00e4 opintojen \u00e4\u00e4reen. T\u00e4n\u00e4\u00e4n voimavarani eiv\u00e4t riit\u00e4 edes siihen parin korttelin koiran kanssa teht\u00e4v\u00e4\u00e4n lenkkiin. Sen enemp\u00e4\u00e4 kylm\u00e4narka englannink\u00e4\u00e4pi\u00f6terrierimme ei suostu paukkupakkasissa k\u00e4velem\u00e4\u00e4n. Kuopus t\u00e4ytyy vied\u00e4 kerhoon. T\u00e4n\u00e4\u00e4n omat jalkani ovat alkaneet t\u00e4rist\u00e4 kun olen ollut niiden p\u00e4\u00e4ll\u00e4 muutaman minuutin. Tuntuu, etteiv\u00e4t ne kanna. Jalka ei en\u00e4\u00e4 nousee vaan kompuroin matalan kynnyksenkin kohdalla.<\/p>\n Siistin hieman keitti\u00f6t\u00e4, ett\u00e4 tuntisin edes hetken pystyv\u00e4ni johonkin. Laitan kerhoev\u00e4\u00e4t kuopukselle. Kuopus on tottunut jo muuten omatoimiseksi, vaikka ik\u00e4\u00e4 ei ole viel\u00e4 kovin paljon. \u00c4idin MS-tautia on jo melkein kaksi vuotta takana. Veikkaan, ett\u00e4 lausella “\u00e4iti ei jaksa\/pysty” on tehnyt kuopuksestakin jo osaavan lapsen. Esikoinen huolehtii jo aamuhommat omatoimisesti. Yl\u00f6snousustani on mennyt puolisen tuntia. Minusta tuntuu, ett\u00e4 olen ollut hereill\u00e4 ja jatkuvassa liikkeess\u00e4 vuorokauden. Olen valmis takaisin untenmaille.<\/p>\n Unten maille min\u00e4 menenkin kodin hiljennetty\u00e4. \u00c4itini vie kuopuksen kerhoon ja hakee h\u00e4net. Vanhempani pit\u00e4v\u00e4t kotiamme toimintakuntoisena silloin kun puolisoni ei ole siell\u00e4. Kuorsaan koira kainalossa pari tuntia avan kuin en olisi nukkunut sike\u00e4sti edellisen\u00e4 y\u00f6n\u00e4.<\/p>\n Kuopuksen tultua kotiin teen meille lounasta. Sen j\u00e4lkeen menen sohvalle lep\u00e4\u00e4m\u00e4\u00e4n. Voimat ovat taas menneet minuuksen puolelle. Siin\u00e4 sohvalla min\u00e4 olenkin puolisoni kotiintuloon saakka. Puolison lev\u00e4tty\u00e4 pienen hetken, jatkuu h\u00e4nen ty\u00f6ns\u00e4. T\u00e4n\u00e4\u00e4n loppup\u00e4iv\u00e4 on h\u00e4nen harteillaan. H\u00e4n on melkein kuin yksinhuoltaja sill\u00e4 erolla, ett\u00e4 toinen huoltaja kyll\u00e4 haluaisi osallistua enemm\u00e4n, mutta sairauden vuoksi ei voi. S\u00e4ngyn pohjalta l\u00f6ytyy tarvittaessa konsultoitava \u00e4iti. Sielt\u00e4 s\u00e4ngyn pohjalta komennan liian villiksi menneen leikin kuopuksen ja koiran v\u00e4lill\u00e4 poikki. Sielt\u00e4 s\u00e4ngyn pohjalta tenttaan esikoista ymp\u00e4rist\u00f6opin kokeeseen.<\/p>\n Puoliso laittaa ruoan, vie koiran ulos. Joskus min\u00e4 vien koiramme iltalenkille. Se sy\u00f6 taas jaksamista sen sijaan, ett\u00e4 ulkoilma virkist\u00e4isi ja auttaisi jatkamaan. Minulla on edess\u00e4 suihkussak\u00e4yminen. Sen j\u00e4lkeen tuntuu, etten meinaa jaksaa hengitt\u00e4\u00e4. Onneksi saan k\u00e4yd\u00e4 kohta nukkumaan.<\/p>\n Marraskuussa olin viel\u00e4 el\u00e4m\u00e4ni kunnossa sitten sairastumisen ja nyt olen taas sairas. Marrakuussa MS-tauti oli vain diagnoosi, joka silloin t\u00e4ll\u00f6in muistutti oireillaan. Nyt MS-tauti on kietoutunut taas ymp\u00e4rilleni ja joka soluun. Jokainen p\u00e4iv\u00e4 on taistelua.<\/p>\n Diagnoosin saatuani p\u00e4\u00e4tin, ett\u00e4 en koskaan luovuta, vaikka olin saanut el\u00e4m\u00e4\u00e4ni parantumattoman sairauden. Mielikuvissani aioin n\u00e4ytt\u00e4\u00e4 terveille, ett\u00e4 MS-tauti ei pys\u00e4yt\u00e4 minua. Sairaudesta huolimatta el\u00e4n t\u00e4ytt\u00e4 el\u00e4m\u00e4\u00e4 ja selvi\u00e4isin p\u00e4ivitt\u00e4isist\u00e4 haasteista siin\u00e4 miss\u00e4 tervekin! Sairaus mukanani etsisin aktiivisesti uusia haasteita ylitt\u00e4\u00e4kseni itseni. Vuorikiipeily – sign me in, mukana messiss\u00e4. Vaellusmatka – parinkymmenen kilon rinkka on jo pakattuna eteisess\u00e4. Triatlonkilpailu – t\u00e4\u00e4ll\u00e4h\u00e4n min\u00e4 seison jo uimalasit otsalla ja lenkkarit jalassa. Nyt ei mielikuvani ja todellisuus tavanneet. Eiv\u00e4t edes vilkutelleet toisilleen tien toiselta puolelta.<\/p>\n T\u00e4m\u00e4n hetkinen tosiasia on, ett\u00e4 min\u00e4 ponnistelen melkein jokainen p\u00e4iv\u00e4 pysty\u00e4kseni suorittamaan toimia, jotka terveen\u00e4 meni tuosta noin vain. Elimist\u00f6ni ei tunnu siet\u00e4v\u00e4n mit\u00e4\u00e4n ylim\u00e4\u00e4r\u00e4ist\u00e4 kuormitusta. Joulukuussa olimme yhteisp\u00e4ivystyksen neurologin kanssa samaa mielt\u00e4, ett\u00e4 marraskuun lopusta tasaiseti pahentuneet oireet olivat vain MS-taudin oireiden korostumista ty\u00f6kokeilun uudesta rasituksesta jotuen. Tammikuussa neurologi sanoi, ett\u00e4 kyll\u00e4 korostuneet oireet pit\u00e4isi levolla l\u00e4hte\u00e4.<\/p>\n Olen lev\u00e4nnyt joulukuun puolesta v\u00e4list\u00e4 saakka ja olen edelleen huonovointinen. Vaikka minussa on viel\u00e4 toimintakyky\u00e4 j\u00e4ljell\u00e4 – aika paljonkin- on se aiempaan verrattuna olematonta. Ehk\u00e4 aiempaan ei tulisikaan verrata. On vain nyt.\u00a0<\/strong><\/p>\n Olen taas t\u00e4ss\u00e4 “v\u00e4litilassa”. Ilman vastauksia. Milloin t\u00e4m\u00e4 helpottaa? Onko sairauteni edennyt t\u00e4m\u00e4nkin l\u00e4\u00e4kityksen l\u00e4pi? Oliko oireiden l\u00e4pipuskeminen vain sattumaa, ett\u00e4 se tapatui juuri ty\u00f6kokeilun aikaan? Onko n\u00e4ist\u00e4 oireista edes en\u00e4\u00e4 toipumista? N\u00e4it\u00e4 vastauksia joudun odottamaan. Helmikuussa kuvataan selk\u00e4ydin. Ehk\u00e4 se antaa jotain valoa t\u00e4h\u00e4n tilanteeseen tai sitten ei. Jatkan sill\u00e4 v\u00e4lin p\u00e4ivitt\u00e4ist\u00e4 taistelua t\u00e4m\u00e4n mysteerin kanssa nimelt\u00e4 MS-tauti.<\/p>\n Mit\u00e4 kaikkien tulisi tiet\u00e4\u00e4 fatiikista eli \u00e4\u00e4rimm\u00e4isest\u00e4 uupumuksesta?<\/a><\/p>\n Mit\u00e4, jos olisin sairastunut MS-tautiin Englanissa asuessani?<\/a><\/p>\nMS-tautini on tehnyt lapsistani omatoimisia<\/h2>\n
Saattaisit pit\u00e4\u00e4 postauksesta:\u00a0Miten kertoa lapsille sairaudesta?<\/a><\/em><\/h4>\n
![\"MS-taudin](\"https:\/\/blogit-cdn.a-lehdet.fi\/uploads\/sites\/86\/2018\/10\/img_8693.jpg\")
<\/p>\nMelkein yksinhuoltaja<\/h2>\n
Saattaisit pit\u00e4\u00e4 postauksesta:\u00a0Puolison ajatuksia sairastumisestani<\/a><\/em><\/h4>\n
![\"MS-taudin](\"https:\/\/blogit-cdn.a-lehdet.fi\/uploads\/sites\/86\/2018\/10\/img_8652.jpg\")
<\/p>\nJokainen p\u00e4iv\u00e4 on taistelua<\/h2>\n
![\"Millaista](\"https:\/\/blogit-cdn.a-lehdet.fi\/uploads\/sites\/86\/2018\/10\/img_8648.jpg\")
<\/p>\nKamala v\u00e4litila<\/h2>\n
Levolla l\u00e4htee – vai l\u00e4hteek\u00f6?<\/h2>\n
![\"El\u00e4m\u00e4\u00e4](\"https:\/\/blogit-cdn.a-lehdet.fi\/uploads\/sites\/86\/2018\/10\/maria-1.jpg\")
<\/p>\nSeuraatko blogia jo somessa?<\/h3>\n
Instagramissa\u00a0@mariaisstrongblog<\/a>\u00a0ja\u00a0Facebookiin t\u00e4st\u00e4<\/a><\/h3>\n
**********<\/h3>\n
Blogin suosituimpia postauksia:<\/em><\/h4>\n