FinnGen – tutkimusmatka perimäämme
FinnGen – tutkimusmatka perimäämme

Biopankit mahdollistavat myös seuraavan sukupolven tutkimustarpeet

Kuulin biopankeista ensimmäistä kertaa syksyllä 2004, jolloin keskusteltiin biopankkilain tarpeesta ja eettisistä kysymyksistä. Siitä alkoi matkani biopankkien maailmaan. Osallistuin aktiivisesti lainvalmisteluun ja toiminnan kehittämiseen seuraavan kymmenen vuoden aikana. Biopankkilaki tuli voimaan 2013, jolloin olinkin jo töissä THL Biopankissa. Biolääketieteeseen ja genetiikkaan hurahtaneelle juristille tämä oli mahtava juttu: saa olla tieteen ytimessä huippututkijoiden kanssa edistämässä hyviä tutkimuseettisiä ja tietosuojaan liittyviä käytänteitä.

Sirpa Soini

Mikä biopankki on?

Biopankkitoiminnan tavoitteena on viime kädessä edistää ihmisten terveyttä ja hyvinvointia ja niin kutsuttua yksilöllistettyä lääketiedettä. Lääketieteellinen tutkimus tarvitsee isoja ja laadukkaita näytekokoelmia, joissa on näytteenantajien veri- ja muita kudosnäytteitä, heihin liittyvää tietoa sekä laboratoriotuloksia ja esimerkiksi analyysitietoa perimästä. Biopankit tarjoavat lääketieteelliselle tutkimukselle ja uusien hoitojen kehittämiselle tällaisen tutkimusalustan. Tutkijoiden odotetaan julkaisevan biopankkinäytteisiin perustuvat tieteelliset tulokset ja luovuttavan tekemiensä, usein kalliidenkin laboratoriomääritysten mittaustulokset biopankille edelleen muidenkin tutkijoiden käytettäväksi. Näin ymmärrys sairauksien syistä paranee ja parempien hoitojen kehittäminen tulee mahdolliseksi.

Tutkimusta säädellään jo liikaakin

Suomalainen lääketieteellinen tutkimus on maailman huipputasoa. Siitä huolimatta tutkimuksen tekeminen ei ole kovin helppoa.

Syksyllä 2004 käydyissä keskusteluissa toivottiin, että Suomeen saataisiin biopankkilaki, jonka avulla tutkimuksen edellytykset paranisivat. Biopankkilain avulla haluttiin parantaa tutkittavien tiedonsaanti- ja muita oikeuksia sekä toiminnan läpinäkyvyyttä ja valvontaa. Tämä tavoite onkin osin toteutunut, mutta silti haasteita on edelleen ratkottavana.

Moni, itseni mukaan lukien, on tuskastunut mittavaan byrokratiaan ja hitaisiin lupaprosesseihin. Tutkimussuunnitelman kirjoittamisesta ja rahoituksen saamisesta voi mennä parikin vuotta ennen kuin tutkimus voi alkaa. Ihan totta!

Osa laeista ja byrokratiasta on tarpeen tutkittavien oikeuksien turvaamiseksi, mutta lukuisat päällekkäiset tutkimusten arvioinnit eivät edistä kenenkään oikeuksia. Luottamuksen säilyttäminen toimintaa kohtaan on biopankkien elinehto, joten biopankit ovat kehittäneet hallinnollisia ja teknisiä ratkaisuja näyte- ja tietoaineistojen eettiseksi käyttämiseksi ja suojaamiseksi. Toiminnasta viestitään avoimesti. Hyvien tapojen pitää lähteä toiminnasta itsestään!

Karppaus tai mikromuovit tulevaisuuden tutkimuskohteina?

Koko ajan kehittyvät tutkimusmenetelmät mahdollistavat vanhojen aineistojen hyödyntämisen uusilla tavoilla. Biopankeissa on jopa 50 vuotta vanhoja aineistoja. Näytteisiin ja tutkittaviin liittyvät tiedot antavat tärkeää tietoa sairauden kulusta, mahdollisista liitännäissairauksista ja hoitojen vaikuttavuudesta.

Joskus tutkijoiden on tarpeen palata vuosia tai vuosikymmeniä sitten kerättyihin näytteisiin.  Osallistujien terveyshistoriaa hyödyntämällä voidaan esimerkiksi selvittää, voiko jokin ympäristötekijä tai ruokatrendi selittää jonkin sairauden lisääntymisen. Tämänkaltainen tutkimus edellyttää usein paljon taustatietoja ja isojenkin tutkimusaineistojen yhdistämistä riittävän tilastollisen voiman saamiseksi ilmiöiden tunnistamiseksi ja varmistamiseksi.

Keräämällä tämän päivän näytteitä biopankkiin voimme paitsi kehittää hoitoja vaikeisiin sairauksiin, myös tarjota selityksiä tuleville sukupolville vaikkapa karppauksen tai mikromuovien vaikutuksista terveyteen pidemmällä aikavälillä.

Joko sinä olet antanut biopankkinäytteen?

Sirpa Soini,

THL Biopankin johtaja, varatuomari

Vastaa