FinnGen – tutkimusmatka perimäämme
FinnGen – tutkimusmatka perimäämme

Annoin biopankkisuostumuksen – mihin näytteitäni ja tietojani käytetään?

Biopankkisuostumuksen ja -näytteenantajan oikeudet

Helsingin Biopankin kirjallisessa tiedotteessa biopankkisuostumuksen ja -näytteenantajalle kuvataan biopankin toimintaa ja tuodaan esille seitsemän oikeutta. Jo lähtökohtaisesti biopankkitoimintaan osallistuminen perustuu vapaaehtoisuuteen. Osallistujalla on oikeus antaa biopankkisuostumus, jonka voi halutessaan myöhemmin peruuttaa. Hänellä on myös oikeus tietää, missä tutkimuksissa biopankkinäytteitä ja tietoja käytetään. Lisäksi osallistuja voi vastustaa tai rajoittaa tietojen käsittelyä, pyytää tietojen oikaisemista tai täydentämistä tai pyytää tietojen poistamista.  Biopankkisuostumuksen antamatta jättäminen, suostumuksen peruuttaminen tai minkään muunkaan edellä kuvatun oikeuden käyttäminen ei vaikuta hoitoon tai terveydenhuollon palveluiden saamiseen.

Esitellessäni biopankkitoimintaa HUSissa ihmiset usein pohtivat, mitä heidän biopankkinäytteilleen ja tiedoilleen tapahtuu. Joskus ihmiset luulevat, että biopankkinäytteistä tutkitaan suoraan terveystietoja.

Biopankkinäytteet kuitenkin odottavat tulevia lääketieteellisiä tutkimuksia koodattuina suurissa säilytystankeissa -180 asteisessa nestetypessä. Yhteen säilytystankkiin mahtuu tankin tilavuudesta riippuen 140 000 – 190 000 biopankkinäytettä.

Biopankkinäytteiden säilytystila Meilahden kampuksella
Biopankkinäytteiden säilytystila Meilahden kampuksella

Biopankkinäytteisiin liitetään myös tutkimuksen mahdollistavia terveystietoja

Etukäteen ei ole varmuutta siitä, ohjautuuko yksittäisen henkilön biopankkinäyte ja tiedot tutkimukseen, sillä kuhunkin tutkimukseen valitaan näytteet erilaisten kriteerien perusteella (esim. diagnoosit, toimenpiteet, laboratorioarvot jne.). Biopankkinäytteeseen voidaan liittää vain niitä osallistujan terveystietoja, joiden käyttöä tutkimukset arvioiva eettinen toimikunta on puoltanut. Biopankkinäytteeseen liitettäviä terveystietoja käsitellään sairaanhoitopiirien tietoaltaiden kautta luottamuksellisesti.

Useat Helsingin Biopankille luovutetut verinäytteet päätyvät tällä hetkellä FinnGen-hankkeelle. FinnGen-tutkimus on erityisen kiinnostunut tietyistä sairausryhmistä. Näitä FinnGenin kliinisiä painopistealueita ovat neurologiset, kardiometaboliset, gastroenterologiset ja reumatologiset sairaudet sekä keuhko-, syöpä-, silmä- ja ihosairaudet. Voit lukea esimerkiksi Tarja Laitisen aiemmin julkaistua FinnGen-blogitekstiä, jossa hän valottaa, miten astmaa sairastavat potilaat voivat tulevaisuudessa hyötyä biopankkitutkimuksesta.

Helsingin Biopankin aineistoja hyödynnetään jo yli 40 lääketieteellisessä tutkimuksessa

Monien biopankkien kotisivuilta saa selville, millaisia biopankkitutkimuksia on parhaillaan käynnissä. Esimerkiksi Helsingin Biopankin kotisivuilta löytyy tietoa yli 40 käynnissä olevasta tutkimuksesta.

Biopankkien myötä potilaan hoitoa ja tutkimusta ei voida ajatella toisistaan erillisinä asioina. Jokaisella suomalaisella on halutessaan mahdollisuus osallistua biopankkitoimintaan ja olla näin osana korkeatasoista lääketieteellistä tutkimusta. Jotta potilaiden sairauksien hoitoa voidaan tutkimustiedolla edistää, tarvitaan useita vapaaehtoisia biopankkisuostumuksen ja -näytteenantajia.

Biopankkitutkimuksella yksilöllistettyä lääketiedettä – kohti tietoisempaa ja turvallisempaa potilaan hoitoa.

Tutkimushoitaja Roosa Tiitto 

Helsingin Biopankki 

Kommentoi »