FinnGen – tutkimusmatka perimäämme
FinnGen – tutkimusmatka perimäämme

Annoin biopankkisuostumuksen – mihin näytteitäni ja tietojani käytetään?

Biopankkisuostumuksen ja -näytteenantajan oikeudet

Helsingin Biopankin kirjallisessa tiedotteessa biopankkisuostumuksen ja -näytteenantajalle kuvataan biopankin toimintaa ja tuodaan esille seitsemän oikeutta. Jo lähtökohtaisesti biopankkitoimintaan osallistuminen perustuu vapaaehtoisuuteen. Osallistujalla on oikeus antaa biopankkisuostumus, jonka voi halutessaan myöhemmin peruuttaa. Hänellä on myös oikeus tietää, missä tutkimuksissa biopankkinäytteitä ja tietoja käytetään. Lisäksi osallistuja voi vastustaa tai rajoittaa tietojen käsittelyä, pyytää tietojen oikaisemista tai täydentämistä tai pyytää tietojen poistamista.  Biopankkisuostumuksen antamatta jättäminen, suostumuksen peruuttaminen tai minkään muunkaan edellä kuvatun oikeuden käyttäminen ei vaikuta hoitoon tai terveydenhuollon palveluiden saamiseen.

Esitellessäni biopankkitoimintaa HUSissa ihmiset usein pohtivat, mitä heidän biopankkinäytteilleen ja tiedoilleen tapahtuu. Joskus ihmiset luulevat, että biopankkinäytteistä tutkitaan suoraan terveystietoja.

Biopankkinäytteet kuitenkin odottavat tulevia lääketieteellisiä tutkimuksia koodattuina suurissa säilytystankeissa -180 asteisessa nestetypessä. Yhteen säilytystankkiin mahtuu tankin tilavuudesta riippuen 140 000 – 190 000 biopankkinäytettä.

Biopankkinäytteiden säilytystila Meilahden kampuksella
Biopankkinäytteiden säilytystila Meilahden kampuksella

Biopankkinäytteisiin liitetään myös tutkimuksen mahdollistavia terveystietoja

Etukäteen ei ole varmuutta siitä, ohjautuuko yksittäisen henkilön biopankkinäyte ja tiedot tutkimukseen, sillä kuhunkin tutkimukseen valitaan näytteet erilaisten kriteerien perusteella (esim. diagnoosit, toimenpiteet, laboratorioarvot jne.). Biopankkinäytteeseen voidaan liittää vain niitä osallistujan terveystietoja, joiden käyttöä tutkimukset arvioiva eettinen toimikunta on puoltanut. Biopankkinäytteeseen liitettäviä terveystietoja käsitellään sairaanhoitopiirien tietoaltaiden kautta luottamuksellisesti.

Useat Helsingin Biopankille luovutetut verinäytteet päätyvät tällä hetkellä FinnGen-hankkeelle. FinnGen-tutkimus on erityisen kiinnostunut tietyistä sairausryhmistä. Näitä FinnGenin kliinisiä painopistealueita ovat neurologiset, kardiometaboliset, gastroenterologiset ja reumatologiset sairaudet sekä keuhko-, syöpä-, silmä- ja ihosairaudet. Voit lukea esimerkiksi Tarja Laitisen aiemmin julkaistua FinnGen-blogitekstiä, jossa hän valottaa, miten astmaa sairastavat potilaat voivat tulevaisuudessa hyötyä biopankkitutkimuksesta.

Helsingin Biopankin aineistoja hyödynnetään jo yli 40 lääketieteellisessä tutkimuksessa

Monien biopankkien kotisivuilta saa selville, millaisia biopankkitutkimuksia on parhaillaan käynnissä. Esimerkiksi Helsingin Biopankin kotisivuilta löytyy tietoa yli 40 käynnissä olevasta tutkimuksesta.

Biopankkien myötä potilaan hoitoa ja tutkimusta ei voida ajatella toisistaan erillisinä asioina. Jokaisella suomalaisella on halutessaan mahdollisuus osallistua biopankkitoimintaan ja olla näin osana korkeatasoista lääketieteellistä tutkimusta. Jotta potilaiden sairauksien hoitoa voidaan tutkimustiedolla edistää, tarvitaan useita vapaaehtoisia biopankkisuostumuksen ja -näytteenantajia.

Biopankkitutkimuksella yksilöllistettyä lääketiedettä – kohti tietoisempaa ja turvallisempaa potilaan hoitoa.

Tutkimushoitaja Roosa Tiitto 

Helsingin Biopankki 

Vastaa

Miksi Suomessa pitää ja kannattaa toteuttaa lääketieteellisen tutkimuksen suurhankkeita?

Kun sairaus iskee, meistä jokainen haluaa tulla hoidetuksi hyvin ja uusimman tiedon valossa. Kuulostaa itsestään selvältä. Uusimman tiedon saaminen ja soveltaminen käytännön toimintaan ei kuitenkaan ole itsestään selvää vaan vaatii runsaasti tutkimusta. Länsimainen lääketieteellinen hoito…

Pitäisikö meidän palauttaa aktiivisesti terveystietoja biopankkilaisille?

Pitäisikö meidän palauttaa aktiivisesti terveystietoja biopankkilaisille?Viimeksi kirjoittelin blogia miksi perustimme SPR Veripalveluun verenluovuttajille biopankin. Pyydämme siis verenluovuttajilta, emme ainoastaan normaalia verenluovutusta potilaille, vaan myös lupaa käyttää hänen näytettään ja – tämä on tärkeää – terveystietojaan…

Tehokkaampia syöpähoitoja saataville

Tämän vuoden Roosa nauha -kampanjalla muistutetaan erityisesti vaikeasti hoidettavista rintasyövistä. Suomessa jopa 5000 naista sairastuu vuosittain rintasyöpään, ja vaikka suuri osa parantuu, joukossa on myös niitä, joille hoito ei tepsi. Parhaat lääkkeet saataville? Vaikka Suomi…

Miten astmapotilaat voivat hyötyä biopankkitutkimuksesta?

Olen tutkinut astman genetiikkaa jo vuosia. On ilmeistä, että astma on heterogeeninen tauti, eli ihmiset sairastuvat eri syistä. Lapsilla ja nuorilla aikuisilla hengitystieallergiat ovat merkittävä astman riskitekijä, mutta myöhemmällä iällä sairastumisen syyt jäävät usein epäselviksi….

Toimimattomat geenit lääkekehityksen apuna

Ihmisgenomista löytyy reilut 22 000 tunnettua geeniä, joista jokaisella on oma erityinen tehtävänsä. Lähivuosina genomitutkijat ympäri maailmaa ovat lukeneet läpi eli sekvensoineet kymmenien tuhansien ihmisten kaikki geenit. Näiden hankkeiden avulla olemme saaneet varsin yllättävää tietoa siitä,…

Biopankit mahdollistavat myös seuraavan sukupolven tutkimustarpeet

Kuulin biopankeista ensimmäistä kertaa syksyllä 2004, jolloin keskusteltiin biopankkilain tarpeesta ja eettisistä kysymyksistä. Siitä alkoi matkani biopankkien maailmaan. Osallistuin aktiivisesti lainvalmisteluun ja toiminnan kehittämiseen seuraavan kymmenen vuoden aikana. Biopankkilaki tuli voimaan 2013, jolloin olinkin jo…

Pitääkö olla huolissaan?

Aiemmassa blogitekstissäni käsittelin biopankkien hyötyjä. Esitellessäni Helsingin Biopankin toimintaa erilaisissa tapahtumissa ja HUS-laboratoriossa ihmiset tiedustelevat minulta hyötyjen lisäksi usein tietosuojaan ja tietoturvaan liittyviä asioita biopankkitoiminnassa.  Silloin kerron laajemmin biopankkitoiminnasta ja mm. biopankkiverinäytteen matkasta, minkä lisäksi…

Genomitutkimuksella kehitetään yksilöllistä terveydenhuoltoa

Kaikkia tarvitaan FinnGen on edelläkävijöiden tutkimushanke. Laaja-alaisen yhteistyön käynnistämiseksi on tarvittu paitsi innostusta ja innostamista myös vankkaa tieteellistä osaamista. Kun tavoitteina ovat sairausmekanismien parempi ymmärrys sekä diagnostiikan, uusien hoitojen ja ennaltaehkäisyn kehitys, tarvitaan julkisten ja…

Miksi Veripalvelu perusti oman biopankin?

Haluan uskoa, että monelle meistä on selvää, miksi kannattaa perustaa sairaalabiopankki – eli kerätä näytteitä ja tietoa potilaista. Sairauksien tutkimisesta ja voittamisesta hyötyvät kaikki. Mutta miksi halusimme perustaa SPR Veripalvelun yhteyteen verenluovuttajien biopankin? Näkökulmia tähän…

Läpimurto geenitutkimuksessa parantaa diabeteksen – vai parantaako sittenkään?

Geeneistä uutisoitaessa mutkat suoristetaan armotta: ”ratkaiseva diabetesgeeni löydetty”, ”geenisakset parantavat epilepsian”. Haluamme uskoa ja toivoa vakavien tautien ratkeavan ja olevamme suojassa niiltä.  ”Ehkä”, ”mutta” ja ”riski” harvoin kuitenkaan mahtuvat otsikkoon. Tutkijan välillä tylsäkin tehtävä on…