FinnGen – tutkimusmatka perimäämme
FinnGen – tutkimusmatka perimäämme

Pitäisikö meidän palauttaa aktiivisesti terveystietoja biopankkilaisille?

Pitäisikö meidän palauttaa aktiivisesti terveystietoja biopankkilaisille?

Viimeksi kirjoittelin blogia miksi perustimme SPR Veripalveluun verenluovuttajille biopankin. Pyydämme siis verenluovuttajilta, emme ainoastaan normaalia verenluovutusta potilaille, vaan myös lupaa käyttää hänen näytettään ja – tämä on tärkeää – terveystietojaan tiedetutkimuksiin. Aika paljon pyydetty henkilöltä, joka hyvää hyvyyttään tulee auttamaan lähimmäistään.

Pitäisikö hänen saada jotain konkreettista takaisin? Olisiko se kohtuullista?

Jukka Partanen

Luovuttajan motiivina halu auttaa

Yksi näkökulma on se, että verenluovutus tapahtuu lähtökohtaisesti pyyteettömästi. Jo lainkin mukaan verenluovutuksen tulee olla maksutonta ja vapaaehtoista.  Tällä logiikalla on tietysti luonnollista ja perusteltua toimia samoin verenluovuttajan biopankkinäytteiden kanssa. Toisaalta on helppo ajatella, että koska biopankki-luovutus on ylimääräinen juttu ja erillinen suhteessa verenluovutukseen, voisi siitä tarjota jotain konkreettista takaisin. Mitä se voisi olla? Pari ajatusta.

Hyötyisivätkö luovuttajat rautavarastoihin tai geenitesteihin liittyvistä tuloksista?

Olemme tutkineet verenluovuttajien rautavarastoja osana FinDonor-tutkimusta. Osa tutkittavista on antanut luvan heidän näytteidensä siirtämiseen myös Veripalvelun biopankkiin. FinDonor tutkimuksen tulosten perusteella osalla verenluovuttajista rautavarastot ovat alentuneet. FinDonor-tutkimuksen eettinen lupa ei anna mahdollisuutta palauttaa muuta kuin henkilölle kriittistä terveystietoa, mutta pitäisikö tämän tyyppinen tieto kertoa tulevaisuudessa esimerkiksi biopankkitutkimuksen yhteydessä, jotta biopankkilaiset voisivat miettiä vaikkapa mitä syödä?

Toisaalta tutkimuksemme tekemä kysely osoittaa, että heidän subjektiivinen terveytensä ja aktiivisuutensa on yhtä hyvä kuin muilla verenluovuttajilla. Onko heillä siis oikeasti mitään ongelmaa? Teemmekö ongelman etsimällä terveiden henkilöiden mittaustuloksista yksittäisiä poikkeamia? Kenen luo heidän pitäisi mennä kysymään neuvoja, jos kerromme heille tämän teoreettisen ongelman? Oikeastaan emme edes kunnolla tiedä miten hyvin FinDonor-tutkimuksen rautamittaukset kuvaavat henkilön kokonaisterveyttä. Biopankkilaki antaa tutkittaville oikeuden pyytää itseään koskevat tulokset mutta tällä hetkellä on epäselvää kuka tulokset pystyy käsittelemään ja tulkitsemaan.

Voisimme ehkä palauttaa biopankkinäytteen antajille farmakogeneettistä tietoa geenivaihtelujen merkityksestä tiettyjen lääkkeiden käytössä. Sinällään fiksu ajatus ja tätä kannattaa pohtia lisää. Käytännön hyötyä tästä on kuitenkin vielä aika vähän. Geenien vaikutukset ovat useimmiten kovin pieniä ja rajoittuvat varsin harvoihin lääkeaineisiin.

Toinen kiehtova ajatus olisi KardioKompassi-tyyppinen sydän- ja verisuonitautien genomiriskin palautus. Olemme tätä harjoitelleet jo GeneRISK-tutkimuksessa, jossa mukana oli joukko verenluovuttajia. Sydän ja verisuonitautien riski on niin tuttu meille kaikille, että se itsessään ei aiheuttane suurta hämminkiä. Tässäkin kuitenkin täytyisi olla joku konsultaatioreitti: täytyisi löytää taho, joka pystyy kertomaan huolestuneelle verenluovuttajalle miten edetä. GeneRISKissä sen teki Mehiläisen asiantuntijat. Tietooni toisaalta ei ole tullut, että GeneRISK olisi aiheuttanut suurta hämminkiä verenluovuttajissa, joten tätä reittiä kannattaa pohtia.

Olemme kyselleet verenluovutuksen henkilökunnalta, mitä terveisiä verenluovuttajilla on ollut biopankille ja yksi toistuva toive on ollut se, että saisiko jotain terveystietoa itselle.Ainakin jotain asiakastarvetta siis olisi. Ylläoleva on ensi sijassa minun omaa henkilökohtaista pohdintaa, eikä laajempaa keskustelua ole Veripalvelussa vielä käyty – mutta pohdimme asiaa. Kyse on täysin uudesta toimintamallista, joka vaatii huolellisen valmistelun ja uusien toimintamallien käyttöönottoa.

Jukka Partanen

Veripalvelun biopankin johtaja

Kommentoi »

Tehokkaampia syöpähoitoja saataville

Tämän vuoden Roosa nauha -kampanjalla muistutetaan erityisesti vaikeasti hoidettavista rintasyövistä. Suomessa jopa 5000 naista sairastuu vuosittain rintasyöpään, ja vaikka suuri osa parantuu, joukossa on myös niitä, joille hoito ei tepsi. Parhaat lääkkeet saataville? Vaikka Suomi…

Miten astmapotilaat voivat hyötyä biopankkitutkimuksesta?

Olen tutkinut astman genetiikkaa jo vuosia. On ilmeistä, että astma on heterogeeninen tauti, eli ihmiset sairastuvat eri syistä. Lapsilla ja nuorilla aikuisilla hengitystieallergiat ovat merkittävä astman riskitekijä, mutta myöhemmällä iällä sairastumisen syyt jäävät usein epäselviksi….

Toimimattomat geenit lääkekehityksen apuna

Ihmisgenomista löytyy reilut 22 000 tunnettua geeniä, joista jokaisella on oma erityinen tehtävänsä. Lähivuosina genomitutkijat ympäri maailmaa ovat lukeneet läpi eli sekvensoineet kymmenien tuhansien ihmisten kaikki geenit. Näiden hankkeiden avulla olemme saaneet varsin yllättävää tietoa siitä,…

Biopankit mahdollistavat myös seuraavan sukupolven tutkimustarpeet

Kuulin biopankeista ensimmäistä kertaa syksyllä 2004, jolloin keskusteltiin biopankkilain tarpeesta ja eettisistä kysymyksistä. Siitä alkoi matkani biopankkien maailmaan. Osallistuin aktiivisesti lainvalmisteluun ja toiminnan kehittämiseen seuraavan kymmenen vuoden aikana. Biopankkilaki tuli voimaan 2013, jolloin olinkin jo…

Pitääkö olla huolissaan?

Aiemmassa blogitekstissäni käsittelin biopankkien hyötyjä. Esitellessäni Helsingin Biopankin toimintaa erilaisissa tapahtumissa ja HUS-laboratoriossa ihmiset tiedustelevat minulta hyötyjen lisäksi usein tietosuojaan ja tietoturvaan liittyviä asioita biopankkitoiminnassa.  Silloin kerron laajemmin biopankkitoiminnasta ja mm. biopankkiverinäytteen matkasta, minkä lisäksi…

Genomitutkimuksella kehitetään yksilöllistä terveydenhuoltoa

Kaikkia tarvitaan FinnGen on edelläkävijöiden tutkimushanke. Laaja-alaisen yhteistyön käynnistämiseksi on tarvittu paitsi innostusta ja innostamista myös vankkaa tieteellistä osaamista. Kun tavoitteina ovat sairausmekanismien parempi ymmärrys sekä diagnostiikan, uusien hoitojen ja ennaltaehkäisyn kehitys, tarvitaan julkisten ja…

Miksi Veripalvelu perusti oman biopankin?

Haluan uskoa, että monelle meistä on selvää, miksi kannattaa perustaa sairaalabiopankki – eli kerätä näytteitä ja tietoa potilaista. Sairauksien tutkimisesta ja voittamisesta hyötyvät kaikki. Mutta miksi halusimme perustaa SPR Veripalvelun yhteyteen verenluovuttajien biopankin? Näkökulmia tähän…

Läpimurto geenitutkimuksessa parantaa diabeteksen – vai parantaako sittenkään?

Geeneistä uutisoitaessa mutkat suoristetaan armotta: ”ratkaiseva diabetesgeeni löydetty”, ”geenisakset parantavat epilepsian”. Haluamme uskoa ja toivoa vakavien tautien ratkeavan ja olevamme suojassa niiltä.  ”Ehkä”, ”mutta” ja ”riski” harvoin kuitenkaan mahtuvat otsikkoon. Tutkijan välillä tylsäkin tehtävä on…

Antaisinko näytteeni biopankille?

Potilaan hoito perustuu tutkittuun tietoon. Vaikka lääketiede etenee koko ajan suurin harppauksin, edelleen on paljon sellaisia sairauksia, joiden syitä emme täysin ymmärrä. Siksi tutkimus on tärkeää. Biopankkeihin perustuvalla tutkimustiedolla voidaan edistää eri sairauksista kärsivien potilaiden…

FinnGen: yhteistyötä isolla Y:llä

Kuten ensimmäisessä FinnGen-blogissa kerroimme, FinnGen-tutkimuksen tavoitteena on saada uutta tietoa sairauksien syistä geenitutkimuksen avulla. Onnistuakseen tämän kaltainen tutkimus vaatii erilaisten organisaatioiden laajaa ja avointa yhteistyötä. Tutkimus perustuu biopankkinäytteisiinSuomessa on useita biopankkeja. Biopankkeihin kootaan näytteitä ja…