Biominä – alaikäisen biopankkisuostumus

– Corpus callosum agenesis – aivokurkiaisen puutos.

Järkytys ja alkusokki valtaavat äidin ja isän mielen. Äiti katsoo kasvavaa vatsakumpuaan. Lääkärin esille tuoma diagnoosi tuntuu epätodelliselta.

– Meidän vauvaltako puuttuu aivokurkiainen?

Vastaanotolla ammattihenkilöt miettivät todennäköisyyksiä. Syntyykö vauva sairaana ja/tai vammaisena? Mikä todennäköisyys on syntyä terveenä?

Lapsen sairastuminen ja sairastaminen on syvästi perhettä ja usein myös perheen lähipiiriä koskettava asia.

Lasten ja nuorten biopankkinäytteiden ja terveystietojen avulla lapsille ja nuorille tyypillisiä sairauksia voidaan tutkia entistä paremmin, ja näin edistää eri sairauksista kärsivien lasten ja nuorten terveyttä ja hoitoa. Tutkimustuloksien avulla voidaan tulevaisuudessa oppia kohdentamaan muun muassa yksilöllinen oikea hoito, oikealle potilaalle ja oikeaan aikaan.

Työskentelin aikaisemmin sairaanhoitajana HUSin päiväkirurgisella osastolla, jossa hoidettiin myös eri ikäisiä lapsia ja nuoria. Potilaan hoito ja tutkimus tuntuivat tuolloin olevan harmillisen etäällä toisistaan. Biopankkitoiminnan kehittyminen on mahdollistanut tiiviimmän tutkimusyhteistyön ja tänä päivänä biopankki-info kuuluu osaksi potilaan hoitoa. Jokaiselle potilaalle tarjotaan siis mahdollisuus halutessaan edistää lääketieteellistä tutkimusta antamalla vapaaehtoinen biopankkisuostumus.

Tämä ei kuitenkaan aina ole terveydenhuollon ammattilaisillekaan helppoa. Alaikäisen potilaan tullessa hoitoon lapsen ja perheen elämäntilanne huomioidaan yksilöllisesti. Jos esimerkiksi perhe on juuri saanut tietää lapsen vakavasta sairaudesta, voi ammattihenkilö joutua puntaroimaan, missä vaiheessa hoitoa on sopiva hetki kertoa biopankkitoiminnasta.

Miten lapsille kerrotaan biopankkitoiminnasta

Sairaalahoitoon tullessa perhe saa luettavakseen Biominä-kansion, joka sisältää saatetekstin huoltajalle, Helsingin Biopankin selvityksen näytteenantajalle, alaikäisen biopankkisuostumuksen ja Täältä tulee Biominä -esitteen. Biominä-esite on tarkoitettu erityisesti lapsille, ja siinä biopankkitoimintaa on esitelty Helsingin Biopankin kehittämän Biominä-hahmon avulla.

Alaikäisen suostumuksen allekirjoittaa huoltaja, mutta alaikäisen oheissuostumus on myös mahdollinen. Suostumuksen tulee olla lapsen tai nuoren oletetun tahdon mukainen. Ohjeistuksena on, että alaikäiselle kerrotaan biopankkitoiminnasta ikä- ja kehitystaso huomioon ottaen. Juuri sen takia Biominä-hahmo kehitettiin, ja nyt käytettävissämme on joko Täältä tulee Biominä-esite tai Biominä-video.

Kun nuori täyttää 18 vuotta, Helsingin Biopankki ilmoittaa hänelle annetusta biopankkisuostumuksesta kirjeitse. Täysi-ikäinen voi tuolloin itse päättää, haluaako hän jatkossa osallistua biopankkitoimintaan vai haluaako hän peruuttaa ja/tai vastustaa näytteiden ja tietojen käyttöä.

Lasten biopankkinäyte

Biopankkisuostumus ja lähete verinäytteeseen kirjataan sairaalan potilastietojärjestelmään. Verinäyte otetaan samalla kun lapsesta tai nuoresta otetaan muitakin verinäytteitä. Lasta tai nuorta ei siis pistetä pelkän biopankkiverinäytteen oton vuoksi. Verinäytteen määrä vaihtelee muun muassa alaikäisen iän, painon ja muiden otettavien näytteiden mukaan 1-8 ml välillä. Lähtökohtaisesti alle 1-vuotiaista ei oteta biopankkiverinäytettä.

Osa Helsingin Biopankkiin talletetuista lasten näytteistä osallistuu tällä hetkellä alaikäisten sairauksiin liittyviin tutkimuksiin  ja vuonna 2017 käynnistyneeseen, koko Suomen kattavaan FinnGen –tutkimukseen.

Blogini alussa kertomani Leevi-vauvan (nimi muutettu) syntymästä on kulunut nyt yli neljä vuotta. Hän käy  säännöllisesti kontrolleissa sairaalassa. Leevin kohdalla aivokurkiaisen puutos ei tällä hetkellä aiheuta näkyviä oireita ja hän kasvaa ja kehittyy normaalisti, leikkii ja iloitsee kuten muutkin ikäisensä lapset. Pojan kohtalotovereiden kohdalla tai monella muulla eri sairauksista kärsivällä lapsella tai nuorella ei välttämättä kuitenkaan ole yhtä hyvä tilanne.

Kysyin Leevin äidiltä, miksi hän haluaa antaa biopankkisuostumuksen Leevin puolesta.

– Kun itsekin työskentelee terveydenhuoltoalalla, sitä ajattelee, että jos joku muu voisi tästä hyötyä tai saada apua. Tutkimukseen osallistuminen on tärkeää.

Roosa Tiitto

Tutkimushoitaja

Helsingin Biopankki

Kommentit (0)

Vastaa